Inte ensam med Primär Skleroserande Cholangit
Välkommen till PSC Sverige!
Den här hemsidan är tänkt som en mötesplats för de som blivit diagnostiserade med PSC, Primär Skleroserande Cholangit, och deras anhöriga.
PSC Sverige rekommenderar alltid kontakt med egen ansvarig läkare vid försämring eller vid medicinska frågor. Sjukdom är alltid individuellt liksom medicinering och behandling.
Sidan är under konstruktion…
Den här hemsidan har vi valt att bygga upp för att berätta om hur det är att leva med Primär skleroserande cholangit PSC.
Vi hoppas att detta kan hjälpa andra som nyss fått diagnosen att finna den där informationen som många av oss saknat -Det mänskliga och vardagliga perspektivet. Vad innebär det rent konkret?! -Tyvärr kan ingen svara på hur en sjukdom kommer arta sig för en enskild individ men vi kan visa att vardagen ändå rullar på.
Hur gör vi detta?
Vi låter frivilliga dela med sig av sin historia, sin resa med PSC. Den som bidrar med sin berättelse skriver själv sin text och använder sina egna ord för att fånga sin situation -Detta för att spegla olikheter, nyanser och likheter.
Datum: 6 April 2018
Plats: Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Sista anmälningsdag: 23 Mars 2018 (maila till anna@pscsverige.se)
Inför mötet är alla välkomna att maila in frågor till Annika Bergquist så kommer hon göra sitt bästa för att besvara dessa under dagen. Frågor mailas till anna@pscsverige.se
Till dig som hittat hit…
Kanske har du hittat hit av en slump, kommit fel, eller så kanske det är så att du eller en närstående just fått diagnosen Primär skleroserande cholangit
PSCSverige är ingen organisation utan eldsjälar som vill sprida information om hur det är att leva med diagnosen.
På detta forum kommer vi lägga upp berättelser för att visa hur olika PSC är. Vi hoppas att våra upplevelser, erfarenheter kan vara ett stöd i processen.
Här finns ingen medicinsk expertis utan vanliga människor som hanterar en smått ovanlig diagnos.
Vill du få kontakt med oss? Skicka ett mail till info@pscsverige.se
Vi finns också på Facebook: PSC Sverige