Jag är ingen talare och har svårt att uttrycka mig i ord. Jag tänker inte lägga fokus på symtomen för PSC -För enligt mig är allting sant som står att läsa.
PSC suger!
Jag tänker istället berätta om när jag blev sjuk, hur det påverkat mitt psyke och hur jag gjorde allt i min värld för att fly ifrån det.
Min familj och mina vänner tror att jag reste för att jag ville resa, och ja jag ville resa och jag ville flytta härifrån -Men ännu mera ville jag fly! Precis som ett djur som är döende som gärna drar sig undan för att få dö ifred.
Varje dag fick jag ett anfall som började i ryggen och som kröp fram till revbenen. Jag lade mig ner och krampade och kände hur saliven började rinna. När smärtan lagt sig lite sprang jag till badrummet och hängde över handfatet och lät saliven rinna ut. Jag visste att när saliven slutade rinna så var det bara ett fåtal minuter till innan smärtan äntligen var över.
Jag berättade självklart om detta för läkarna, dom svarade
”-Konstigt!” och dom hade ju trots sina små hjärnor helt rätt för visst var det just konstigt.
Efter mängder av läkarbesök, röntgen osv och efter olika svar från olika läkare (sned rygg och jag växte för snabbt) så konstaterades det att jag var ”frisk”. Jag var 18-19 år gammal och jag var helt förstörd. Jag tröttnade på vården och deras inkompetenta sätt att bemöta en 18-åring vars organ kändes som en blöt handduk som vridits om inuti kroppen.
När jag var 20-21 så jag nog, det var december, svinkallt och olidligt. Jag tog en enkel biljett till Nya Zeeland och försökte fly från allt ont i livet.
Naturen där var helt sagolik. Jag tror att jag vandrade 50 mil med mitt tält därnere, avskärmad från resten av världen. På min drömplats. Min fristad. Jag stod långt uppe på bergskedjorna på klipporna, 2700 meter över havet och tittade ut över havskusten, jag tittade ner för de nästan 3 kilometer branta berget och tänkte att OM jag dör här, då dör jag i alla fall lycklig!
I mars började klådan. Jag drack mängder av alkohol under den här tiden nästintill varje dag. Jag förstod själv att levern inte tyckte om det. Jag var ung och levde livet. Jag drack bort min trötthet, min klåda, dock inte mina gallkramper… men jag försökte. Alla andra 20-åringar njöt av livet så varför skulle inte jag få göra det? Vi vet väl alla hur svårt det är att acceptera att man inte mår bra. Men det var lättare för mig att må bra på en plats där alla var glada.
När sommaren började närma sig Sverige så flög jag hem för att träffa min familj, jag blev dock inte långvarig. Jag märkte snabbt att jag inte hade lika mycket att göra här hemma och då började tankarna igen fara till att jag inte mådde bra. När jag var var utomlands så glömde jag bort det för jag njöt av livet för mycket för att ens tänka på det.
Jag var hemma några månader men sedan fick jag nog. Jag var på en väldigt dålig plats i mitt sinne, jag flydde ifrån allt, tog en enkel biljett till Malta i september. Direkt när mitt sinne började falla på plats och jag kände av kroppen igen så fick jag åka någon annanstans.
Jag åkte till Gran Canaria istället, fy fan vad jag njöt av livet. Solen, det blåa havet. Vindarna från Afrika. Jag ler bara jag tänker på det, men verkligheten kom ifatt mig även där.
Då fick det bli att fly igen, Filippinerna nästa. Jag försökte göra om allting igen, går det inte att dricka bort så går det att springa tillräckligt snabbt. Ett halvt år senare fick jag nog för då kom panikattackerna. Jag hade försökt allt, hade inte min pappa predikat om hur farligt droger kan vara hade jag nog försökt knarka bort det också.
Efter att ha njutit av dessa underbara ställen var det dags att åka hem och bara tanken på att återvända till Sverige gjorde mig gråtfärdig.
Väl hemma så var sjukvården lika inkompetenta som sist och jag ångrade att jag inte hade stannat kvar på det där jävla berget i Nya Zeeland. Där slapp jag i alla fall vara arg! Jag kommer ihåg att jag ringde till sjukhuset och berättade att jag var så jävla trött att jag inte tog mig upp ur sängen, bokstavligt talat.
”-Har du provat att motionera lite mera?” svarade hon
”-Tack för tipset” svarade jag och lade på luren.
Efter många månader så fick mina föräldrar nog och släpade in mig igen, när dom väl upptäckte mina levervärden så var bollen i rullning. Remiss till specialist sjukvård och så var pratet om levertransplantation igång innan jag ens hade uppfattat vad fan det var som hände.
”-AIH/PSC” sa dom
”-Vad är det för nått?” funderade jag, men snart skulle jag få reda på det och insåg att dom där jävla bokstäverna hade följt med mig världen runt i min flykt.
Idag är det strax över två år sedan jag fick diagnosen PSC och mitt liv har splittrats totalt, tröttheten går inte att beskriva. Folk frågar om jag är trött? Jag svarar JA och dom kontrar med ”-Det är jag också”. NEJ det är du inte, du är bara inte utvilad idag, det är tre år sedan jag var utvilad och då blir man trött.
Nu är det andra gången jag är på bedömning för levertransplantation. Jag kan inte låta bli att tänka -Vet dom vad dom gör den här gången? Eller leker dom med mitt liv?
Under dessa två år så har jag tänkt fly igen, men jag har inte haft tid, jag har haft provtagningar eller varit på läkarbesök varenda vecka i två års tid.
Jag har varit en person med ett strakt psyke men nu är jag knäckt. Det känns som om att varje gång man tar sig en liten bit uppåt, så sparkar något undan benen igen, för att någon sedan skall sparka undan fötterna, jag har inte nått den där gränsen än -Men jag vet att dagen kommer då man inte försöker ta sig upp längre! Hur klarar man det? Det gör inte jag, inte själv i alla fall.
Läkarna säger att det enda botemedlet är transplantation. När den enda boten är en transplantation så borde det förklara vilken svår sjukdom PSC är. Ett piller är ett botemedel, en transplantation förändrar hela ens liv. En 50/50 chansning på att bli bättre eller sämre, med livet som insats. Jag vet ärligt inte vad jag skall tycka, det är som att välja mellan pest eller kolera, jag vill inte ha något!
Efter allt man varit med om är det lätt att fastna i mörka tankar, man undrar vilken statistik man skall hamna i om man blir transplanterad. 8 av 10 lever efter fem år och 1 av dom 8 som får ett hyfsat bra liv efteråt. Eller blir man 1 av de 2 som aldrig får se sin familj igen? Jag gråter bara jag tänker på att jag aldrig får se mina katter igen. Vill inte ens tänka tanken att aldrig se min familj igen.
Jag försöker se det positiva, hur svårt det än är så måste man försöka. När man själv ger upp att kämpa så spelar det ingen roll vilken sjukdom man har för den kommer äta upp en inifrån och ut.
Under min flykt fick jag se mycket av livet. Vad livet har att erbjuda och hur underbart livet kan vara.
Innan jag somnar så är det sista jag tänker, att en dag, transplanterar och lyckad eller transplanterad och misslyckad, så ska jag stå högt uppe på mitt nästan 3 kilometer höga berg igen men armarna som vingar och skrika vad jag tycker om våran odrägliga sjukdom eller av glädjen av hur glad jag är att få chansen att leva.
Jag lyckas aldrig fly!
Min berättelse: Marcus Bergström, 25 år, Karlshamn