PSC, primär skleroserande kolangit. Namnet på eländet.

EN HELT VANLIG DAG
Jag är på arbetet. Det är en mindre krävande dag. Ganska lugnt, allt flyter på ovanligt bra. Fikapaus. Jag sätter mig ner och tar en kaffekopp. Ååå, vad det ska bli gott. Jag tar en klunk, innan jag hinner svälja känner jag ett hugg i magen. Jag har svårt att svälja. Smärtan sitter i hela dagen. Jag mår illa. Jag försöker vara som vanligt. Jag gör allt för att inte visa hur ont det gör. Det lyckas… även idag.

När jag kommer hem efter min fyra timmars arbetsdag är jag så slut så jag är helt dimmig i huvudet, jag kommer in i mitt hem. Barnen slänger sig runt halsen med diverse kärleksförklaringar. Jag går rakt till soffan och rasar ihop, med jackan på. Min man kommer fram och ger mig en puss och frågar hur jag mår. ”Som jag brukar må…”

Efter en stunds vila orkar jag ta av mig jackan och till min stora lycka äta lite. Men det straffar sig genast. Jag svettas och springer på toa i ett. Det är molande värk mitt i magen, som strålar mot högra sidan. Jag diskar och lägger mig i soffan igen. Somnar… jag somnar tre gånger på några timmar. Ena gången vaknar jag av att ena barnet ropar ”mamma mammma maaaammmmaaaa, jag har ropat tio gånger. Svara då..” och andra barnet ”hon är nog inte död…” jag lyfter huvudet och ler trött. “Nej, mamma är inte död. Jag lever. Vad vill du?” Den kvällen sover jag fem timmar. Det blir tidig kväll och på natten sover jag tolv timmar utan problem. Nästa dag är jag piggare. En ledig dag…. bra…. då kanske jag orkar vara mamma till mina barn.

KÄNSLAN
Hur känns det att vara mamma och ha en sjuk lever som gör att man vill sova sig igenom livet. Det värsta är samvetet. Dåligt samvete. Varje gång jag är trött. Varje gång jag har ont. Varje gång jag mår illa. I ärlighetens namn förstår jag inte hur en människa orkar leva under samma tak som jag och dessutom orkar de säga att de älskar en. Jag kan vara fruktansvärt ledsen över att jag inte orkar vara den mamman och makan som jag vill vara. Jag kan ligga vaken och grubbla över om mitt liv kommer bli annorlunda och hur jag kommer påverka barnen som lever runt mig. Ibland känns det som att jag kväver hela familjen om jag klagar på smärtor, illamående och klåda. Så oftast biter jag ihop och visar inte hur illa det egentligen är. Jag vill inte att familjen ska hindras att göra roliga saker och att jag ska vara som en stor broms för alla skidresor, resor till nöjesfält, utflykter i skogen, gå i affärer och på café, åka pulka i backen, renovera, gräva i trädgården m.m. Jag känner ibland att jag måste ta i ända från tårna för att orka. Och tro det eller ej. Man blir starkare. Man blir härdad. Jag vägrar ge upp! Låt oss börja på styrkegymnastik istället och bygga upp musklerna. Så att jag överlever OM jag får ett värre skov..
Rädslan finns. Hela tiden.

SJUKHUS
Jag har varit på ERCP tre gånger. Jag har varit på oräkneliga leverbiopsier sen jag var liten. Lika så magnetröntgen, skiktröntgen, kontraströntgen, koloskopi, gastroskopier, sockerbelastningar, blödningstidstester, lungfunktionstester/spirometri, bentäthetsmätning, CT-röntgen. och otaligt många fler tester. Man kan säga att de har kontrollerat varenda centimeter av min kropp. Även neurologen och hudläkaren har kollat sina områden. Jag har gått på fysioterapi/sjukgymnastik till kurator och till en dietist. Jag har varit med i forskningar och lämnat cirka brillioner blodprov. Jag har fått massor med dropp med näring. Jag har fått blod. Jag har fått järndropp. Mina läkare har mer än en gång kliat sig i huvudet och funderat vad dom ska göra.

Jag har Autoimmun hepatit (sen liten) och ulcerös colit (sen tonåren), tillfällig diabetes (några år i tonåren), och (som ung vuxen mamma) Skleroserande Kolangit. Det där sista var ett namn som man aldrig kom ihåg det första året, och man visste inte hur man skulle förklara till nära och kära vad det var. För ingen förstod ändå.

NÄR JAG FICK DIAGNOSEN
Jag fick ett telefonsamtal av min läkare. Han tyckte vi ska ta ett läkarbesök. Att jag ska ta med mig någon anhörig. Jag la på och tänkte ”äh, anhörig? Varför det? Jag har alltid farit själv till läkaren sen jag flyttade hemifrån…” Så jag gick ensam till läkarbesöket från min arbetsplats. Intet ont anande.. Läkaren såg på mig och frågade om jag inte tog med mig någon. Jag: ”nää…. jag tänkte att jag kan komma själv som jag brukar..” “okej” sa läkaren. “Sätt dig”. Jag minns inte mycket om samtalet i sig mer än att han visade bilder på en lever och ritade pilar och försökte förklara ett virrvarr av konstiga termer som kolangitattacker och transplantation och extra…nånting..gallgångar.. Jag satt där och kunde inte ta emot informationen. ”Vad???har jag en till sjukdom? Hur ska jag bli frisk från den?” Det var det sista som var viktigast. Hur jag skulle bli frisk. Läkaren såg ner i bordet och sa ”du blir aldrig frisk från den, men du kan leva med den.” Jag tyckte det lät bra ”va bra, jag överlever alltså..” han ”hrm…alltså… jag skulle vilja säga att du kanske lever fem år till med den. Sen behöver du en ny lever för att överleva.” Det var som ett hål öppnades under fötterna. Jag vet inte hur jag tog mig tillbaka till arbetsplatsen. Hon som var där kramade om mig och tyckte det såg ut som att jag skulle svimma. Jag berättade för henne. Började gråta tröstlöst och fick åka hem. Jag orkade inte hämta barnen från dagis, jag var tvungen att gråta färdigt först. Jag bara grät. Fem års överlevnad…… fem år är ju ingen tid alls.. vad händer med barnen om jag dör??

Jag var på ett stort sjukhus. Barnen var hemma hos en vän. Min man var med mig. Jag gjorde min första ERCP. Jag var nervös. Jag fick panik en och två och tio gånger innan det var min tur. Jag som har varit med i otaliga undersökningar hela mitt liv. Lugn som en filbunke. Nu var jag som ett vrak. Efter undersökningen sov jag en natt och sedan åkte jag hem med min man. Jag hade så ont så jag trodde jag skulle gå sönder, men envis som jag var hade jag bara ett mål: hem! Och hem kom vi. Med läkarens ord färskt i minnet ”…om några år kommer vi bli tvungna att byta ut din lever, här på avdelningen kommer du vara när det sker.”

Jag blev deppig. Jag orkade ingenting. Jag bara grät. Frågade någon någonting om min sjukdom så svarade jag inte mycket, jag bara grät. Jag miste många vänner, för jag orkade inte ha vänner.. jag var beredd på att dö. Fast jag innerst inne visste att jag kommer inte dö. Inte ännu.
Jag kom ur den där ledsna perioden och med hjälp av min tro och mina fina vänner som aldrig vek från min sida kravlade jag mig upp och började kämpa. Jag tänkte att om jag ska dö ung så måste jag göra det bästa av mitt liv. Jag började träna. Jag åt antiinflammatorisk kost, jag var petnoga med att ta medicinerna, jag skötte min kropp exemplariskt. Jag började göra saker som jag älskar. Det fanns många människor som bad för mig. Och tro det eller ej : men på nästa ERCP visade undersökningen att levern var i samma skick som föregående undersökning. Den hade inte blivit bättre men framför allt hade den inte blivit sämre. Glädjen var stor. Yippieee, såhär kan de säkert vara i många år nu.

Tills nästa dipp. Några månader efter. Jag hade varit på koloskopi. ”Vi har hittat cellförändringar i din tarm.” Jag bara ”ehh…jaha….” Jag ville inte veta vad det kunde vara. Jag ville bara att jag skulle slippa sjukhuset. Sex koloskopiundersökningar senare konstaterades det att det inte var cancer. Att cellförändringarna försvunnit. Puh. Nu kan de ju inte komma nåt mer. Jag andades ut och kände mig lycklig igen över livet och vardagen.

Jag arbetade. Hårt. Jag tänkte att jag ska orka.. heltid. Och skola. No problems. Det fungerde två år. Krasch. Alla mina ljuva drömmar om framtiden försvann. Leverhepatiten var aktiv. Jag klöste och klöste och sov. Det var sjukskrivning efter sjukskrivning. Min chef mobbade mig och sågade mig ända ner i fotknölarna. Jag var ingenting att ha i hans ögon. Jag anklagades oskyldigt för ett och annat, men jag var så trött och ledsen så jag orkade inte ens försvara mig. Jag bara tog emot utskällning efter utskällning… jag satt tyst på krismöte efter krismöte. Han bara fortsatte. Tills jag sa upp mig: precis som han försökte få mig att göra. Företagsläkaren försökte försvara mig, det gick inte så bra. Chefen var en dominant typ som inte lyssnade riktigt på någon. Så läkaren gjorde vad han kunde: skrev ett intyg på att jag blev tvingad att säga upp mig pga sjukdom. Så jag fick arbetslöshetsersättning direkt när sjukskrivningen tog slut. Det räddade min situation. Tillsammans med kurator, kortison och några andra magmediciner och vila blev jag frisk efter ett halvår. Imurel sattes in. Min livräddare. Jag lovar att jag aldrig mer ska låta någon läkare ta bort min imurel.

NU
Nu lever jag ett lugnt liv tillsammans med min man och mina barn. Jag gör bara det jag klarar av och det är inte mycket. Min vardag kan se hemsk ut i andras ögon. Men jag gläds över småsaker som rimfrost på träden, vårblommor och att simma i havet och busa med barnen. Mina höga ambitioner har jag lagt åt sidan. Det är bäst att leva här och nu. Och samla styrka inför nästa skov.

Jag hoppas, ja jag hoppas innerligt att det finns en ny lever åt mig den dagen jag behöver det. Jag både längtar och är livrädd för det men jag vet att med lite envishet så kommer man långt. Och tar envisheten slut så kan man ge upp och börja om från början. Mina fem år som jag fick av läkaren har passerat och jag är vid liv.

Jag hoppas att någon fick ut någonting av min berättelse. Jag hade inte tänkt berätta den, men sedan tänkte jag om: att om det kan hjälpa en enda människa så är det värt att skriva ner den. Det finns mycket mycket mer att berätta men vi sätter punkt här. ”Ge upp” finns inte i mitt lexikon 😉

Min berättelse: Anonym författare

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *