Jag tänkte skriva lite om hur det ser ut för PSCSverige. Jag som jobbat 24-7 med denna mission känner att vi kommit en bit på väg. Jag har avsatt tid, investerat förtida arv för att kunna skapa denna plattform för oss -Nu hoppas jag att vi tillsammans kan fortsätta hålla detta forum levande, för min tid börjar rinna ut.
Det innebär i korthet att jag övergår till att arbeta mer och mer i mitt faktiska arbete.
Jag är otroligt stolt och tacksam över vårt community på Facebook, den öppenhet, den genuina viljan att finnas där när någon behöver stöd. Jag är så tacksam att vi fått en plattform att synas och verka.
Jag ser framemot träffen i april på Karolinska (Huddinge) av flera anledningar -Dels vill jag träffa er, dels för att jag vet att dagen kommer vara av största vikt för oss med PSC. Vi har blivit hörda av dom som måste höra oss -Det är allt!
Det jag känner är viktigt och som idag ligger mer eller mindre outtalat på patientföreningar är STÖD. Jag skulle gärna vilja se att vi har personer som vill/kan/orkar vara stöd på ett mera personligt plan än i fb-gruppens öppna forum.
Det är en absolut hjärtefråga för mig -Att ingen skall vara/känna sig ensam i detta. Ty även om man har familj, vänner, anhöriga runt sig så är det ovärdeligt att få prata med någon som verkligen förstår!
Vid tangentbordet
//anna holgersson, umeå
