Jag var 15 år och gick i årskurs 9. Till hösten skulle jag åka som utbytesstudent till USA. Det var viktigt att ha en bra hälsa eftersom ingen ville bekosta en eventuell sjukdom i USA. Under hösten mådde jag bra men mot slutet av höstterminen började min mage krångla. Flera gånger fick jag springa till toaletten och det var vanligt att jag inte hann dit i tid. Eftersom jag var tonåring och tyckte allt som hade med bajs och annat äckligt som kom ur kroppen var pinsamt sa jag inget hemma. Jag gick till vårdcentralen och till sist fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade UC. Otaliga var de undersökningar som jag tvingades gå på toa med både läkare, sjuksköterska och mamma i samma rum. I dag kan jag inte förstå hur de vuxna kunde utsätta mig för det. Som tur är har vården ändrats och i dag får man stanna hemma när man förbereder sin koloskopi.
Så här i efterhand har jag insett att jag har haft tur trots min UC. Under alla år har jag bara haft ett skov och det varade bara några dagar. När jag var gravid fick jag gå på några extra kontroller pga min UC men allt gick bra. Något blev tokigt med tarmen när jag skulle föda mitt äldsta barn. Magen svullnade upp och enligt personalen skulle jag nu få stomi. Allt var mycket rörigt men slutade bra. Min dotter som i år blir 18 är glutenallergiker men annars fullt frisk. Min andra dotter (16 år) har ingen allergi.
Åren gick och mina värden var ganska bra. Efter en vanlig koloskopi (tyvärr kommer jag inte ihåg vilket år det var men tror det var i början av 2000 – talet) ville min läkare att jag skulle kolla mina gallgångar eftersom värdena på levern tydligen hade ändrats. Efter undersökningen sa min läkare att jag skulle äta Ursofalk eftersom jag hade lite inflammation i mina gallgångar. Det sades inte så mycket mer om detta och jag brydde mig ärligt talat inte så mycket om det heller.
I efterhand har jag själv dragit slutsatsen att jag nog redan då hade PSC men det var ingen som riktigt förstod det. Jag har i många år varit väldigt trött på dagarna och så fort jag har haft tillfälle har jag sovit middag. Från början sov jag alltid 30 minuter men nu räcker det inte med en halvtimme utan nu behöver jag sova en timme. Har jag tid sover jag dessutom gärna två gånger om dagen. Mina tupplurer har alltid skojats om här hemma – ingen av oss har ju riktigt förstått att min trötthet har berott på min sjukdomsbild. Min man brukar säga att det inte finns någon som kan somna så fort som jag gör och som somnar direkt i bilen om vi är ute och åker.
För ca fem år sen fick jag ryggskott och en tillfällig läkare skrev ut diklofenak åt mig. Jag åt tabletterna under några dagar och det onda i ryggen försvann. Läkaren hade inte läst min journal och jag hade ingen aning om att jag inte skulle äta sådana tabletter. Pinsamt – jag vet men som sagt jag hade inte helt fattat innebörden av mina båda sjukdomar. En morgon då jag fortfarande åt tabletterna gick jag som vanligt upp för att brygga mitt morgonkaffe. Mina armar ville inte lyda mig och jag tappade alla delarna till kaffebryggan. När jag sen tog några steg åt sidan ramlade jag ihop på köksgolvet. När jag låg där på sidan hann jag tänka att det här inte kändes bra och att jag förmodligen hade fått någon form av propp.
Min familj ringde efter ambulans och eftersom personalen inte fick någon reaktion på mina pupiller tog de med mig till sjukhuset. Väl på sjukhuset fick jag genomgå diverse undersökningar. För första gången började jag själv googla (pinsamt sent jag vet men ingen hade ju sagt något) och frågade läkarna om det inte var PSC jag hade. Det står i min journal att jag fick PCS 2007 och jag fattar inte att jag inte pratat med läkaren om detta tidigare. Tyvärr har jag inte förstått allvaret och jag tycker inte heller att läkaren har lagt fram det så som det borde ha gjorts. På sjukhuset konstaterades det att jag även hade en förstorad mjälte och lågt antal vita blodplättar.
Anledningen till att jag ramlade ihop var förmodligen för att jag fått värktabletter som jag inte tålde. Jag skulle nog vijla påstå att mitt fall på köksgolvet blev mitt wake up call och mitt startskott för PSC. Innan dess hade jag inte märkt av min PSC (hade ju inte ens fattat att jag hade det) förutom att jag ofta var trött. Med startskott menar jag att efter mitt fall har jag börjat känna av att jag har PSC i form av mer trötthet, klåda, värk i mage, svullnad och andra biverkningar.
Efter ett par veckor var det dags för en ny vända till sjukhuset. På fredagen hade jag varit på en kräftskiva och druckit vin och ätit många salta kräftor. När vi sen skulle gå iväg på ytterligare en kräftskiva tyckte jag att mina ben såg svullna ut. På söndagen ställde jag mig på vågen och upptäckte att jag gått upp 7 kg på tre dagar. Visserligen hade jag ätit mycket men kanske inte så mycket. Ny vända till akuten där jag fick komma in på en gång och blev tömd på vatten. Läkaren konstaterade att vätskeansamlingen förmodligen berodde på min PSC. Att äta för mycket salt och dricka alkohol var ingen bra kombo. Nya undersökningar och nya samtal med personal.
Samma år fick jag åka till Huddinge för samtal och där fick jag för första gången prata med en läkare som sa att PSC är en vanlig orsak till byte av lever i Sverige. VA? Detta hade jag inte heller fattat och blev väldigt ställd. Tyvärr åkte jag till Huddinge själv vilket jag inte skulle ha gjort. Sådan information ska man inte behöva höra ensam. Läkaren var bra och gav ett bra intryck. Han sa att jag inte just nu låg i någon riskzon och att om jag hade varit hans patient skulle han inte ordinera någon medicin. Det var ett bra samtal men jag blev såklart lite skakad eftersom jag inte alls hade fattat allvaret bakom sjukdomen.
Jag har de senaste åren googlat massor, läst massor och pratat massor med olika människor. Ett par gånger per år åker jag in till akuten och får min mjälte undersökt eftersom den gör ont ibland. Blodprov tar jag ca varannan månad. Det som är jobbigast för mig är min trötthet och att det kliar på kroppen. Mina armar har ständigt rivsår och för detta får jag skäll av mina barn.
Jag arbetar heltid och stormtrivs med mitt jobb som lärare. Vill jag resa göra jag det. Vill jag träna gör jag det (men det händer iofs inte så ofta tyvärr) och jag äter det mesta. Visst borde jag ta mig en allvarlig funderare på om jag borde jobba heltid men just nu fixar jag det så då tycker jag inte det finns någon anledning att inte göra det. Min omgivning vet om mina sjukdomar – det är inget jag döljer. När jag läser andras berättelser på nätet inser jag att jag ändå har haft tur. Min vardag fungerar och jag mår ganska bra. Ibland oroar jag mig såklart men jag vägrar att låta sjukdomarna vinna över mitt humör. Visst mår jag bättre när jag äter ”bra” mat och i det stora hela försöker jag göra det men tyvärr lyckas jag inte alltid med det. Bäst mår jag när jag äter mindre kolhydrater och mindre socker och det är väl något som är bra för alla – inte bara vi med UC och PSC.
Avslutningsvis vill jag tacka alla som är med i den här gruppen. Det är verkligen skönt att veta att ingen fråga är konstig att ställa och framförallt att vi är många därute som stöttar varandra.
Tack för att ni finns.
Många kramar och krya på er hälsningar
Eva
