Publicerat

Workshop PSCSverige & Karolinska

PSC Sverige – Sammanfattning av grupparbete 6 april 2018

Vid träffen den 6 april 2018 delades vi upp i fyra grupper som fick rotera mellan olika stationer. Vid varje station fanns en frågeställning. Därefter bollades tankar, funderingar som sedan eftersom sammanställdes av ansvariga gruppledare.

De fyra frågorna var:

  1. Hur bör interaktionen mellan patientgruppen PSCSverige och professionen (vården) utvecklas? -Annika Bergquist
  2. Vilka aspekter av hälsorelaterad livskvalitet är viktigt vid PSC? -Mia Bergenmar
  3. Hur kan modern teknik (app) vara till stöd för patienter och anhöriga? -Sirje Laur
  4. Vilka forskningsfrågor behöver belysas? -Anna Holgersson

Hur bör interaktionen mellan patientgruppen PSC Sverige och professionen(vården) utvecklas? (Annika Bergquist)

Ekonomiskt stöd: Det finns behov för ekonomiskt stöd till PSC Sverige. Hemsida, trycksaker, möten. Kan landsting eller professionen hjälpa till?

Kvalitetssäkra information: Önskemål om att läkare kan delta och svara på frågor som uppkommer i facebook gruppen PSC Sverige. Upprätta FAQ. Olika frågor aktuella i olika faser av sjukdomen tex FAQ i grupper: ny diagnos, väntan på transplantation, transplanterad, cancer. Tillsammans bör PSC Sverige och professionen täta befintliga kunskapsluckor hos PSC patienter och anhöriga.

Annonsering och rekrytering av patienter till forskning: Läkare har behov av att komma ut med information om pågående studier för att säkerställa att få tillräckligt många patienter att inkludera i studier. Önskvärt av PSC Sverige hjälper till.

Varaktighet och uthållighet för PSC Sverige: Föreningen PSC Sverige är ingen formell förening, facebookgrupp som i stor utsträckning står och faller med Annas engagemeng. Viktigt att PSC Sverige formerar sig och delar på arbetet för att säkra fortsatt verksamhet om Anna vill sluta.

Samverka med andra föreningar, internationalisering: Det är viktigt för PSC Sverige att lära av andra framgångsrika patientföreningar och knyta an nationellt till de grupper som redan finns både nationellt och internationellt. Här kan professionen stödja delar av arbetet.

Vilka aspekter av hälsorelaterad livskvalitet är viktiga vid PSC?  (Mia Bergenmar)

  • Psykosociala aspekter (information / kommunikation / stöd)
    • Information om sjukdomen
    • Oro (för vad sjukdomen innebär, hur den kommer att utvecklas, ”hur ska det gå?”, transplantation, cancer, ekonomi, orka arbeta, konsekvenser för familjen, när hur berätta för barn att man är sjuk)
    • Diagnosbeskedet (flera berättade om besked oväntat på telefon, bra att få info om möjligheten att ha med närstående, för mycket information på en gång, mer information men uppdelat, möjlighet att återkomma med frågor dvs personcentrerad information, bra om det fanns ”granskade” web-sidor med tillförlitlig information, information om att PSCSverige finns)
    • Skriftlig information (både vid diagnostillfället men också senare unders sjukdomsförloppet, att vårdgivarna följer upp information och vad man undrar över, skriftlig information som patienter kan använda vid kontakter med arbetsgivare, försäkringskassa, arbetsförmedling etc.)
    • Levertransplantation – bra skriftlig info finns från Sahlgrenska – enhetlig info för hela Sverige
    • Stödperson – träffa andra som gått igenom samma sak
    • Psykologiskt stöd (viktigt med kunskap om sjukdomen, distans ok)
    • Information om bidrag, ekonomiskt stöd (tandvårdsbidrag, särskilt högriskskydd, färdtjänst/sjukresor, transporter till och från undersökningar)
  • Information om fysisk träning
  • Kost (information om mat som är bra eller dålig för sjukdomen, information om vitaminer, mineraler och kosttillskott)
  • Information om hur forskningsläget ser ut när det gäller PSC – vilken forskning pågår, vilka kunskapsluckor finns, vad vet man
  • Symtom
    • Trötthet (varierande, svårt att planera vardagen)
    • Klåda
    • Smärta (extrem smärta, ständigt molande smärta, ”man har en kropp som aldrig låter sig glömmas”)
    • Oro / ovisshet

Hur kan modern teknik (app) vara stöd för patient och anhörig? (Sirje Laur)

  • Stort behov av evidensbaserad information
  • Enkla, sammanfattande texter
  • Information om samhällsstöd vid PSC (bidrag, ersättningar)
  • Möjlighet till en samlad, pålitlig källa till aktuella forskningsresultat inom området
  • Begriplig, lättolkad statistik gällande prevalens, incidens, mortalitet, förekomst av malignitet hos patienter med PSC – men även andra variabler såsom livskvalite, välbefnnande för att dämpa oron orsakad av felaktig information eller avsaknad av information
  • Utbildningsmodul både för patient, anhörig och personal
  • Ett alternativ till befintliga kommunikationskanaler mellan patient, anhöriga och sjukvårdspersonal
  • Önskemål om ett verktyg i appen som gör det möjligt att föra dagbok för att registrera symtom bl a.
  • Hjälp till att tydliggöra symtomen
  • Verktyg som skulle förklara och vara till hjälp att tolka olika blodprovssvar, ange referensvärden osv.
  • En app -hjälp till självhjälp för att med hjälp av ökade kunskaper öka följsamhet till behandling, ändringar i livsstil
  • Patientberättelser

Vilka forskningsfrågor behöver belysas (Anna Holgersson)

Läkemedel som behandling/bot mot PSC Exempelvis forskningen om Statiner. Det önskvärt att patienter tidigt får kännedom om alla former av ”genombrott”, ny forskning kring bot/lindring/diagnostik. I synnerhet allt som handlar om Sverige. Här kan PSC Sverige vara behjälplig.

Diagnosmetoder av PSC –Nationella enhetliga rutiner, kända på samtliga sjukhus för att säkra samma vård för alla. Det samma gäller behandlingsriktlinjer/årliga kontroller. Skall vara nationellt likvärdigt oavsett vart i landet man bor. Andra alternativ är att undersöka om PSC-patienter skall behandlas på ett fåtal specialenheter.

Diagnosmetoder för att förutspå och upptäcka CCA

Forskning om hur nutrition, upptag av vitaminer/mineraler ser ut hos personer med PSC

Forskning kring alternativa/behandlingsmetoder för symtomlindring av PSC –Medicinsk canabis, alternativa metoder etc

Forskning kring hur bättre patientstöd/information vid diagnos kan förbättra den upplevda hälsan

PSC och autoimmun sjukdom –Finns det fler samband än Ulcerös Colit och Chrons

PSC och immunförsvaret (autoimmuna reaktioner verkar vanligt) varför?

Forskning kring PSC/Symtom och patienters upplevda sjukdomskänsla (Hypokondri)

Forskning kring PSC och samband med HUDSJUKDOMAR då PSC:are har hudproblem så som sår, klåda, eksem, urticaria.

Forskning på hur bättre socioekonomiskt stöd kan öka den upplevda hälsan

ÖVRIGT:

Diskussionerna övergick oftast till att mera handla om upplevelser, känslor och önskningar. En tydlig ÖNSKAN i denna grupp var att finna NATIONELLA RIKTLINJER som är förankrade ute i landets alla enheter för att säkerställa en jämlik och enhetlig vård för personer med PSC.

Det andra alternativet var en önskan om en centralisering, att alla PSC:are får tillhöra ett specialistcentrum för behandling av PSC

Sedan är det önskan om att information om forskning, framsteg, efterlysningar etc blir lättillgängligt för oss som verkligen har sjukdomen!

 

****************************

PSCSverige tackar Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge för samarbetet och en informativ, positiv och och givande dag tillsammans.

Stort tack till Annika Bergquist, Mia Bergenmar och Sirje Laur för att ni delade med er av era kunskaper.

Tack till alla eldsjälar som kom och bidrog till detta unika samarbete.

 

Publicerat

En dag i taget

Tillbaka några år i tiden:  Jag är nyskild och bor med mina två små barn nyinflyttade i en lägenhet. Hela livet, tillvaron och min identitet har helt hamnat i ett totat vakuum. Efter tio år tillsammans är jag, inte ens fyllda trettio, ensam. Jag bygger upp vårt liv och skapar en ny plattform. Så kommer magsmärtorna, som kommer ofta och håller i sig länge. Ute med barnvagnen får jag då och då sjunka ner till marken och vänta ut den lamslagande smärtan, oförmögen att ens säga ett ord. Akut bråttom till badrummet allt oftare, rusar upp även på nätterna. När jag en kväll efter nio timmars konstant smärta ringer akuten får jag tipset ”ta en Ipren och Proviva”.

Första gången jag söker vård får jag höra att jag ”nog har ägglossning”. Andra gången, ett antal månader senare, påbörjas en utredning, jag får testa laktosfritt några veckor och lämna prover. Min läkare upprepar hela tiden att det i alla fall inte är något allvarligt eftersom jag inte går ner i vikt. Efter ett halvår får jag tid hos specialistläkare som direkt säger att jag har en kraftig inflammation i tjocktarmen som sträcker sig så långt vi ser på skärmen. ”Såhär kan du ju inte ha det” säger han. Han kan inte förstå att jag ens orkar jobba heltid, än mindre dessutom ta hand om mina små barn själv. Kortision, järndropp och mediciner. Minns så väl hur det kändes att plötsligt pga kortisonet vara pigg! Kunde livet vara så här enkelt?! Tiden fram till detta hade jag varit så trött att livet faktiskt inte känts värt att leva. Kortisonet trappas ner under sex veckor och effekten avtar under tiden. Det första skovet varar i ett och ett halvt år men inflammationerna läker tillslut ut. Jag får många kraftiga infektioner som kräver behandling kommande tid, bl a bihåleinflammation, halsfluss och även en sorts giftalstrande bakterie. Under två år har jag sexton olika mediciner och tar som mest fjorton tabletter om dagen.

Efter några år får jag bekräftat att jag har vad som kallas total kolit vilket innebär att hela tjocktarmen (ca en meter) har varit inflammerad och att det medför extra risker.

Fram fem år: Jag har dagliga magsmärtor men UC:n håller sig lugn och jag tycker att jag mår fint. Läkaren har tidigare pratat om höga levervärden men tiden har gått och inga funderingar har uttalats från deras sida. Nu med ny läkare får jag får första gången en tid inbokad utan undersökning. Får beskedet att min lever ska utredas och att magnetkameraundersökning och leverbiopsi står på tur. Detta är på våren, när kallelsen kommer är undersökningen tre månader fram i tiden. Hela sommaren och semester ska alltså tillbringas i detta orosmoln. 

Det är en overklig känsla, att något mer kan vara fel. Är orolig för undersökningen i ”tunneln”, det känns som ett berg att bestiga. Så kommer väldigt oväntat mitt i semestern beskedet från min dåvarande pojkvän att han troligen vill bryta upp. Allt som i en dimma, ta hand om barn, låta dem få en fin ledighet, knappt kunna äta eller sova själv. På några veckor går jag ner åtta kilo och glömmer ta mina mediciner helt. Det slutgiltiga beskedet kommer bara ett par dagar innan den stora undersökningen, den som jag väntat så länge på. Det är över. Jag blir arg. ”Nu?! Hur kan du säga det här precis nu?!” Jag inser att jag inte kan bli så ledsen som jag var, kan inte gå under. Jag måste hålla ihop. Dagar i vakuum igen.

Han skulle ju varit med mig. Minns så väl mina tankar och känslor när jag väl låg på britsen i magnettunneln. Fastande, utmattad, rädd. Sjukhuskläder, nålar i armen, panikknappen i handen. Bara jag och mina tankar och rösten i hörlurarna som sa åt mig när jag skulle andas och inte. Och jag höll ihop.

Just där och då förstod jag att det här var min kamp och jag utkämpar den ensam.

På min trettiofemårsdag låg jag i en sjukhussäng och väntade på att bli inrullad till operationsavdelningen för leverbiopsi. Kände mig så utlämnad, mitt i ett stort rum, täckt av grön operationsduk. Smärta, tårar, kroppen som skakar i chock. Känslan av att det här är på allvar. I en sjukhussäng i korridoren, tittar upp i taket. Ensam, väntar. Rullas till avdelningen och där väntar fyra timmar av att ligga på rygg och titta i taket för att inre blödningar inte ska uppstå. Envist kör jag sen själv min bil med bandage över revbenen till födelsedagsmiddag med bästa vännen. Ett dygn senare dansar jag.

Telefonsamtalet några veckor senare från min läkare; troligen PSC. Jag minns exakt var jag var. Två autoimmuna sjukdomar? Provtagningar, koloskopier, tunneln igen.

Den eviga, eviga tröttheten. Att bli runtskickad i vården. Att inte orka, att vilja men inte kunna. Dåligt samvete för att inte orka med så mycket man vill med barnen. Att ha en vardag som känns som ett maratonlopp, att knappt hålla huvudet över ytan.

Nutid: Järnvärdet har sjunkit hela året, får påfyllnad före jul via dropp. Vad är orsaken; inflammationer, inre blödningar? Brev från läkaren om det är dags att undersöka magsäcken vilket kommer som något av en chock. Vid gastroskopin hittas inget, vad blir nästa steg? Denna gången har min läkare en tvåårsplan. Det känns väldigt tryggt. Men det är ändå en kamp mot oron och att hitta lugnet. En dag i taget.

Min berättelse: Carina, 37 år, Småland