Upp för en lång backe…

Det gjorde vansinnigt ont!

1177 misstänkte att det kunde vara hjärtat och skickade en ambulans. Ångesten kom krypande, men inte har man ont i övre vänstra halvan av magen vid en hjärtinfarkt?! Ett antal timmar senare hade hjärtinfarkten blivit ett gallstensanfall som klingat av. Efterföljande ultraljud visade inget, utom att jag borde gå ner i vikt! För mig kändes det rätt okej om det “bara” var gallan eftersom min Ulcerösa Colit hade varit till mycket mera besvär sedan den debuterade nyårsaftonen 1984-85. 

Det har gått tio år sedan detta gallstensanfall och mycket av mitt mående sedan dess har blivit förklarat retrospektivt.

Efter första “gallstensanfallet” var det några år av lugn. Visst var man orolig för att äta ett äpple eller fet mat med mycket lök, fast i mitt fall verkade jag faktiskt må lite bättre av detta. Solen sken igen och likt Majestix (hövding i den galliska by där Asterix och Obelix bor) fann jag ingen anledning att oroa mig för morgondagen!

40-årskrisen kom och gick. Ett tappert försök att komma i form via dieten LCHF fick magen att lugna sig, midjan bli mindre samtidigt som två underbara pojkar kröp-gick-sprang-cyklade bredvid mig, till blandad förtjusning och oro. En tå som brutits vid en närkontakt med en hög tröskel på jobbet mynnade ut i en diabetes typ 2. Glasögon byttes och det falköga jag haft började bli diffust. Återkommande känningar vid höger revbensbåge oroade ibland och fick mig att sluta snusa. Min dåvarande läkare skickade mig på ultraljud, men inget avvikande kunde hittas. En antydan till leverförfettning, men jag har alltid haft en övervikt, så det var inte så konstigt. Jobbet flöt på men det började bli jobbigt. Orken tröt och det var jobbigt. Jag sov mycket utan att bli utvilad.

Till sist kändes det som väggen var nära. Utmattad av att ha gått upp en våning på jobbet sjönk jag ner i en soffa utanför lokalen vi skulle ha möte i. En kollega kom förbi och fråga hur det egentligen stod till. Frågan sjönk in och jag konstatera att jag nog inte borde jobba. Hela situationen kändes olustigt och jag fick hjälp att ta mig hem. Efter några dagars sjukfrånvaro gick jag tillbaka till jobbet fastän jag var trött och hängig. Hösten fortgick och uppförsbacken som ständigt fanns framför mig växte till ett berg. De krav jag och andra ställde på mig fick mig att bryta ihop efter ett personalmöte och mina chefer var nog tagna av att en karl på 191 cm och dryga hundratjugo kilo satt och grät som ett barn framför dem. En kontakt med företagshälsovården gjordes och jag fick träffa en psykolog. Depression konstaterades och en rehabiliteringsplan gjordes medan jag knaprade tabletter och gick i terapi. Långsam mådde jag bättre av vila och återhämtning. Våren nalkades och jag var “frisk” igen.

Sommaren kom och semestern nalkades. Efter ett par veckor hemmavid gjorde familjen en resa till mina föräldrar i Skåne. I bilen ner började det mola i magen, men man var van efter 30 år med Ulcerös Colit. Hemma hos föräldrarna blev det värre ont och efter att ha pratat en stund med föräldrar och min syster, som kommit förbi, var jag tvungen att gå undan. Svetten rann och magen krampade. Min sambo såg oroligt på mig, men jag försäkrade att det inte var något allvarligt. Jag gick och lade mig för natten och mådde mycket bättre nästa dag.

Vi fortsatte vår resa och bodde hos min farbror och faster i deras sommarhus på Österlen. Vi gjorde en utflykt till Glimmingehus, en medeltida borg mitt ute på den skånska slätten. Det började kännas besvärlig igen, men jag bet ihop. Barnen var förtjusta och solen sken. Vi började åka tillbaka efter utflykten och stannade vid en loppis. Det började knyta sig rejält i magen nu och när vi var klara bad jag om att få åka kortaste vägen till sommarhuset. Vi stannade till kort vid en butik, dels för att jag behövde en toalett, men även för att handla lite mat. Det var jobbigt och kallsvetten rann i strida strömmar. Till slut kom vi tillbaka och likt en fällkniv kom jag ur bilen. Som tur är har jag förståndiga människor runt mig som påtalade att det nog var läge att uppsöka akuten och att jag nog inte var lämpligt att köra dit själv!

30 juli 2015 landade jag på Ystads akutmottagning. Blev inlagd med misstänkt gallsten. Fick smärtlindring och antibiotika och en säng att sova i. Dagen efter blev jag upprullade till röntgenavdelningen för ett ultraljud. Inga stenar syntes, men eftersom smärtan försvunnit antog man att stenen passerat ut i tarmen. 1 augusti skrevs jag ut med ordination att kontakta sjukvården om jag fick problem igen.

Semester var slut. Min sambo hade varit strandsatt medan jag var på sjukhus och fått städa av lägenheten vi lånat av min farbror och faster samtidigt som hon jagat våra två illbattingar till barn. Lagom som vi packat bilen väntades nya gäster komma.

-Tack älskling för att du reder alla knasiga situationer jag försätter oss i. Utan dig hade mitt liv sett helt annorlunda ut!!

Tillbaka till Finspång och jobbet. Hösten passerade och julen var i antågande. Uppförsbacken kom sakta krypande närmare och så tog orken slut. Jobbade jag inte så sov jag.

Någonstans i allt detta verkar världen fortsätta snurra fast man själv inte orkar åka med. Barnen utvecklas och allt runt om ska lösas. Mat på bordet, disken ordnas, lägenheten städas och tvätten hängas. Mycket görs med kraft som inte finns och många små och stora händer hjälps åt när pappa inget orkar. Tårar, hårda ord, lek och skratt blandas i det liv man har när livet inte blir som man vill. Det sägs att gud inte ger oss mer än vi klarar?!

Vad var det för fel med mig. Var det normalt att sova 16 timmar, åka och jobba och sen sova igen? Jag kände mig som en svikare. Jag var ju frisk men orkade nätt och jämt hålla mig vaken på jobbet men absolut inte hemma. Chefen tittade på mig och undrade vad jag gjorde på jobbet. Han undrade om jag inte skulle ta semester och vila upp mig. Sagt och gjort. Semester ordnades och julen stod för dörren.

Julen sov jag nog bort och även nyår. Vilan fick mig att må något bättre och jag försökte gå tillbaka till jobbet, jag gick på knäna. Efter avslutat arbete satt jag hemma i soffan och jag sov under dubbla täcken tills frossan släppte och svetten bröt ut. Genomgick koloskopi i mitten av januari. Den visade inget avvikande. I slutet av januari var batterierna tömda. Jag kontaktade sjukvården igen för att få hjälp. Lämnade blodprover men fick ingen återkoppling. Ringde igen och fick en akuttid i början av februari, framför allt för att kunna få ett sjukintyg.

Jag minns än idag känslan av hån när jourhavande läkaren säger att jag inte kan bli sjukskriven. Blodproven visade att jag var frisk!

Återigen möttes jag av chefens blick och en undran om jag inte borde söka läkare. Förklarar att jag är frisk och ska jobba för sjukskriven blir jag inte! Nästa dag sitter jag hos företagshälsovården med ett sjukintyg och en läkare som undrar om han ska gå vidare med mitt fall eller om jag redan har en läkare som jag kontaktat? Svaret blir att jag skall väntar på svar från min husläkare utifrån de blodprov som tagits tidigare.

Dagarna går och jag bara finns. Mycket av det jag här rabblar upp minns jag genom journalanteckningar som får minnet att komma tillbaka. Ett besök hos diabetessjuksköterska görs onsdagen den 10 februari och nya blodprov tas en vecka senare i jakten på en mördande trötthet, små febertoppar men framför allt jakten efter ett liv värt att leva. På fredagskvällen ömmar det mer än vanligt över levern och på lördagen gör det mer ont. Yngsta sonen behöver till närsjukvården av en anledning jag inte minns, men min egen smärta kommer jag ihåg. Pinan att stå tillbaka för barnen, de är trots allt viktigare! Jag släpper av min sambo och sonen hemma efter besöket till närsjukvården innan jag rullar mot akutmottagning 3 mil bort. Ryggsäcken med kläder och medicin ligger packad i baksätet. Jag parkerar på långtidsparkeringen, för jag vet att jag kommer att stanna någon natt. Jag anmäler mig i luckan på Akuten och får komma in. Med gula ögon betraktar jag läkaren medan han frågar och undersöker mig. Jag pratar och skämtar, ett sätt att lura mig själv att hålla modet uppe. Här finns i alla fall ingen risk att jag blir ifrågasatt och stå utan sjukintyg. Alla värden pekar rakt mot en gallsten.

Historien upprepar sig, men inte fullständigt. Inlagd med smärtstillande, antibiotika och ultraljud, inga stenar. En kvinnlig läkare stannar vid fotändan när det är dags för ronden. Hon tittar på mig och säger något i stil med:

-Vi tror inte du har problem med gallstenar, istället lutar det åt att du har Primär Skleroserande Kolangit.

-Jaha, svarar jag!

-Vi kommer att lämna information till medicinkliniken, så kommer de att kalla dig för mer undersökningar!

-Okej!

Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det?!

Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelsen när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Förklaringen till mitt mående de senaste åren finns framför mig i mobilen. Dock förbyts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoser som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till!

En dryg månad efter min PSC diagnosticerats sitter en tjej i Umeå, med samma diagnos, med en idé och tanke! Hon skriver in ”PSC Sverige” och klickar på “Skapa grupp”.

Ingen med diagnosen PSC ska få Internets kalla resultat och dystra framtid till sig. Det är en diagnos, inte en dom! Detta är bara en del av det Anna Holgersson byggt upp. Det tog åtta månader innan jag hittade gruppen, men det går inte att sätta ord på vad den betytt för mig och vad den betyder för oss med PSC! Vår gemensamma resa har bara börjat och den kommer att bli lång.

-Tack Anna!

Sedan dess har jag landat i mitt nya liv. Jag orkar inte lika mycket som förr och ibland inget alls. Under 2017 blev jag gradvis tröttare och hjärndimman var påtaglig. Skulle utan smink eller tillgjordhet kunna ställa upp som statist i en zombie-film. Blodprover var normala, i alla fall de man tog. Slutligen kollades Sköldkörteln funktion och även vitaminer. Provet var avvikande på Sköldkörteln, men troligtvis blev det något fel i det provet, nästa prov visade på normala värden, däremot hade jag uttalad D-vitaminbrist. Stora doser sattes in och känslan var som att köra ut ur en dimbank. Tankarna började flöda igen och jag kände mig pigg. Så där är jag idag. Visst krånglar magen och det finns ett tryck över levern, men jag vet i alla fall vad det beror på och kan ha en annan dialog med sjukvård utifrån min kunskap och erfarenhet.

Min berättelse: Magnus Jacobsson, 49 år, Finspång

Workshop PSCSverige & Karolinska

PSC Sverige – Sammanfattning av grupparbete 6 april 2018

Vid träffen den 6 april 2018 delades vi upp i fyra grupper som fick rotera mellan olika stationer. Vid varje station fanns en frågeställning. Därefter bollades tankar, funderingar som sedan eftersom sammanställdes av ansvariga gruppledare.

De fyra frågorna var:

  1. Hur bör interaktionen mellan patientgruppen PSCSverige och professionen (vården) utvecklas? -Annika Bergquist
  2. Vilka aspekter av hälsorelaterad livskvalitet är viktigt vid PSC? -Mia Bergenmar
  3. Hur kan modern teknik (app) vara till stöd för patienter och anhöriga? -Sirje Laur
  4. Vilka forskningsfrågor behöver belysas? -Anna Holgersson

Hur bör interaktionen mellan patientgruppen PSC Sverige och professionen(vården) utvecklas? (Annika Bergquist)

Ekonomiskt stöd: Det finns behov för ekonomiskt stöd till PSC Sverige. Hemsida, trycksaker, möten. Kan landsting eller professionen hjälpa till?

Kvalitetssäkra information: Önskemål om att läkare kan delta och svara på frågor som uppkommer i facebook gruppen PSC Sverige. Upprätta FAQ. Olika frågor aktuella i olika faser av sjukdomen tex FAQ i grupper: ny diagnos, väntan på transplantation, transplanterad, cancer. Tillsammans bör PSC Sverige och professionen täta befintliga kunskapsluckor hos PSC patienter och anhöriga.

Annonsering och rekrytering av patienter till forskning: Läkare har behov av att komma ut med information om pågående studier för att säkerställa att få tillräckligt många patienter att inkludera i studier. Önskvärt av PSC Sverige hjälper till.

Varaktighet och uthållighet för PSC Sverige: Föreningen PSC Sverige är ingen formell förening, facebookgrupp som i stor utsträckning står och faller med Annas engagemeng. Viktigt att PSC Sverige formerar sig och delar på arbetet för att säkra fortsatt verksamhet om Anna vill sluta.

Samverka med andra föreningar, internationalisering: Det är viktigt för PSC Sverige att lära av andra framgångsrika patientföreningar och knyta an nationellt till de grupper som redan finns både nationellt och internationellt. Här kan professionen stödja delar av arbetet.

Vilka aspekter av hälsorelaterad livskvalitet är viktiga vid PSC?  (Mia Bergenmar)

  • Psykosociala aspekter (information / kommunikation / stöd)
    • Information om sjukdomen
    • Oro (för vad sjukdomen innebär, hur den kommer att utvecklas, ”hur ska det gå?”, transplantation, cancer, ekonomi, orka arbeta, konsekvenser för familjen, när hur berätta för barn att man är sjuk)
    • Diagnosbeskedet (flera berättade om besked oväntat på telefon, bra att få info om möjligheten att ha med närstående, för mycket information på en gång, mer information men uppdelat, möjlighet att återkomma med frågor dvs personcentrerad information, bra om det fanns ”granskade” web-sidor med tillförlitlig information, information om att PSCSverige finns)
    • Skriftlig information (både vid diagnostillfället men också senare unders sjukdomsförloppet, att vårdgivarna följer upp information och vad man undrar över, skriftlig information som patienter kan använda vid kontakter med arbetsgivare, försäkringskassa, arbetsförmedling etc.)
    • Levertransplantation – bra skriftlig info finns från Sahlgrenska – enhetlig info för hela Sverige
    • Stödperson – träffa andra som gått igenom samma sak
    • Psykologiskt stöd (viktigt med kunskap om sjukdomen, distans ok)
    • Information om bidrag, ekonomiskt stöd (tandvårdsbidrag, särskilt högriskskydd, färdtjänst/sjukresor, transporter till och från undersökningar)
  • Information om fysisk träning
  • Kost (information om mat som är bra eller dålig för sjukdomen, information om vitaminer, mineraler och kosttillskott)
  • Information om hur forskningsläget ser ut när det gäller PSC – vilken forskning pågår, vilka kunskapsluckor finns, vad vet man
  • Symtom
    • Trötthet (varierande, svårt att planera vardagen)
    • Klåda
    • Smärta (extrem smärta, ständigt molande smärta, ”man har en kropp som aldrig låter sig glömmas”)
    • Oro / ovisshet

Hur kan modern teknik (app) vara stöd för patient och anhörig? (Sirje Laur)

  • Stort behov av evidensbaserad information
  • Enkla, sammanfattande texter
  • Information om samhällsstöd vid PSC (bidrag, ersättningar)
  • Möjlighet till en samlad, pålitlig källa till aktuella forskningsresultat inom området
  • Begriplig, lättolkad statistik gällande prevalens, incidens, mortalitet, förekomst av malignitet hos patienter med PSC – men även andra variabler såsom livskvalite, välbefnnande för att dämpa oron orsakad av felaktig information eller avsaknad av information
  • Utbildningsmodul både för patient, anhörig och personal
  • Ett alternativ till befintliga kommunikationskanaler mellan patient, anhöriga och sjukvårdspersonal
  • Önskemål om ett verktyg i appen som gör det möjligt att föra dagbok för att registrera symtom bl a.
  • Hjälp till att tydliggöra symtomen
  • Verktyg som skulle förklara och vara till hjälp att tolka olika blodprovssvar, ange referensvärden osv.
  • En app -hjälp till självhjälp för att med hjälp av ökade kunskaper öka följsamhet till behandling, ändringar i livsstil
  • Patientberättelser

Vilka forskningsfrågor behöver belysas (Anna Holgersson)

Läkemedel som behandling/bot mot PSC Exempelvis forskningen om Statiner. Det önskvärt att patienter tidigt får kännedom om alla former av ”genombrott”, ny forskning kring bot/lindring/diagnostik. I synnerhet allt som handlar om Sverige. Här kan PSC Sverige vara behjälplig.

Diagnosmetoder av PSC –Nationella enhetliga rutiner, kända på samtliga sjukhus för att säkra samma vård för alla. Det samma gäller behandlingsriktlinjer/årliga kontroller. Skall vara nationellt likvärdigt oavsett vart i landet man bor. Andra alternativ är att undersöka om PSC-patienter skall behandlas på ett fåtal specialenheter.

Diagnosmetoder för att förutspå och upptäcka CCA

Forskning om hur nutrition, upptag av vitaminer/mineraler ser ut hos personer med PSC

Forskning kring alternativa/behandlingsmetoder för symtomlindring av PSC –Medicinsk canabis, alternativa metoder etc

Forskning kring hur bättre patientstöd/information vid diagnos kan förbättra den upplevda hälsan

PSC och autoimmun sjukdom –Finns det fler samband än Ulcerös Colit och Chrons

PSC och immunförsvaret (autoimmuna reaktioner verkar vanligt) varför?

Forskning kring PSC/Symtom och patienters upplevda sjukdomskänsla (Hypokondri)

Forskning kring PSC och samband med HUDSJUKDOMAR då PSC:are har hudproblem så som sår, klåda, eksem, urticaria.

Forskning på hur bättre socioekonomiskt stöd kan öka den upplevda hälsan

ÖVRIGT:

Diskussionerna övergick oftast till att mera handla om upplevelser, känslor och önskningar. En tydlig ÖNSKAN i denna grupp var att finna NATIONELLA RIKTLINJER som är förankrade ute i landets alla enheter för att säkerställa en jämlik och enhetlig vård för personer med PSC.

Det andra alternativet var en önskan om en centralisering, att alla PSC:are får tillhöra ett specialistcentrum för behandling av PSC

Sedan är det önskan om att information om forskning, framsteg, efterlysningar etc blir lättillgängligt för oss som verkligen har sjukdomen!

 

****************************

PSCSverige tackar Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge för samarbetet och en informativ, positiv och och givande dag tillsammans.

Stort tack till Annika Bergquist, Mia Bergenmar och Sirje Laur för att ni delade med er av era kunskaper.

Tack till alla eldsjälar som kom och bidrog till detta unika samarbete.

 

En dag i taget

Tillbaka några år i tiden:  Jag är nyskild och bor med mina två små barn nyinflyttade i en lägenhet. Hela livet, tillvaron och min identitet har helt hamnat i ett totat vakuum. Efter tio år tillsammans är jag, inte ens fyllda trettio, ensam. Jag bygger upp vårt liv och skapar en ny plattform. Så kommer magsmärtorna, som kommer ofta och håller i sig länge. Ute med barnvagnen får jag då och då sjunka ner till marken och vänta ut den lamslagande smärtan, oförmögen att ens säga ett ord. Akut bråttom till badrummet allt oftare, rusar upp även på nätterna. När jag en kväll efter nio timmars konstant smärta ringer akuten får jag tipset ”ta en Ipren och Proviva”.

Första gången jag söker vård får jag höra att jag ”nog har ägglossning”. Andra gången, ett antal månader senare, påbörjas en utredning, jag får testa laktosfritt några veckor och lämna prover. Min läkare upprepar hela tiden att det i alla fall inte är något allvarligt eftersom jag inte går ner i vikt. Efter ett halvår får jag tid hos specialistläkare som direkt säger att jag har en kraftig inflammation i tjocktarmen som sträcker sig så långt vi ser på skärmen. ”Såhär kan du ju inte ha det” säger han. Han kan inte förstå att jag ens orkar jobba heltid, än mindre dessutom ta hand om mina små barn själv. Kortision, järndropp och mediciner. Minns så väl hur det kändes att plötsligt pga kortisonet vara pigg! Kunde livet vara så här enkelt?! Tiden fram till detta hade jag varit så trött att livet faktiskt inte känts värt att leva. Kortisonet trappas ner under sex veckor och effekten avtar under tiden. Det första skovet varar i ett och ett halvt år men inflammationerna läker tillslut ut. Jag får många kraftiga infektioner som kräver behandling kommande tid, bl a bihåleinflammation, halsfluss och även en sorts giftalstrande bakterie. Under två år har jag sexton olika mediciner och tar som mest fjorton tabletter om dagen.

Efter några år får jag bekräftat att jag har vad som kallas total kolit vilket innebär att hela tjocktarmen (ca en meter) har varit inflammerad och att det medför extra risker.

Fram fem år: Jag har dagliga magsmärtor men UC:n håller sig lugn och jag tycker att jag mår fint. Läkaren har tidigare pratat om höga levervärden men tiden har gått och inga funderingar har uttalats från deras sida. Nu med ny läkare får jag får första gången en tid inbokad utan undersökning. Får beskedet att min lever ska utredas och att magnetkameraundersökning och leverbiopsi står på tur. Detta är på våren, när kallelsen kommer är undersökningen tre månader fram i tiden. Hela sommaren och semester ska alltså tillbringas i detta orosmoln. 

Det är en overklig känsla, att något mer kan vara fel. Är orolig för undersökningen i ”tunneln”, det känns som ett berg att bestiga. Så kommer väldigt oväntat mitt i semestern beskedet från min dåvarande pojkvän att han troligen vill bryta upp. Allt som i en dimma, ta hand om barn, låta dem få en fin ledighet, knappt kunna äta eller sova själv. På några veckor går jag ner åtta kilo och glömmer ta mina mediciner helt. Det slutgiltiga beskedet kommer bara ett par dagar innan den stora undersökningen, den som jag väntat så länge på. Det är över. Jag blir arg. ”Nu?! Hur kan du säga det här precis nu?!” Jag inser att jag inte kan bli så ledsen som jag var, kan inte gå under. Jag måste hålla ihop. Dagar i vakuum igen.

Han skulle ju varit med mig. Minns så väl mina tankar och känslor när jag väl låg på britsen i magnettunneln. Fastande, utmattad, rädd. Sjukhuskläder, nålar i armen, panikknappen i handen. Bara jag och mina tankar och rösten i hörlurarna som sa åt mig när jag skulle andas och inte. Och jag höll ihop.

Just där och då förstod jag att det här var min kamp och jag utkämpar den ensam.

På min trettiofemårsdag låg jag i en sjukhussäng och väntade på att bli inrullad till operationsavdelningen för leverbiopsi. Kände mig så utlämnad, mitt i ett stort rum, täckt av grön operationsduk. Smärta, tårar, kroppen som skakar i chock. Känslan av att det här är på allvar. I en sjukhussäng i korridoren, tittar upp i taket. Ensam, väntar. Rullas till avdelningen och där väntar fyra timmar av att ligga på rygg och titta i taket för att inre blödningar inte ska uppstå. Envist kör jag sen själv min bil med bandage över revbenen till födelsedagsmiddag med bästa vännen. Ett dygn senare dansar jag.

Telefonsamtalet några veckor senare från min läkare; troligen PSC. Jag minns exakt var jag var. Två autoimmuna sjukdomar? Provtagningar, koloskopier, tunneln igen.

Den eviga, eviga tröttheten. Att bli runtskickad i vården. Att inte orka, att vilja men inte kunna. Dåligt samvete för att inte orka med så mycket man vill med barnen. Att ha en vardag som känns som ett maratonlopp, att knappt hålla huvudet över ytan.

Nutid: Järnvärdet har sjunkit hela året, får påfyllnad före jul via dropp. Vad är orsaken; inflammationer, inre blödningar? Brev från läkaren om det är dags att undersöka magsäcken vilket kommer som något av en chock. Vid gastroskopin hittas inget, vad blir nästa steg? Denna gången har min läkare en tvåårsplan. Det känns väldigt tryggt. Men det är ändå en kamp mot oron och att hitta lugnet. En dag i taget.

Min berättelse: Carina, 37 år, Småland

PSC – Min historia

Jag var 15 år och gick i årskurs 9. Till hösten skulle jag åka som utbytesstudent till USA. Det var viktigt att ha en bra hälsa eftersom ingen ville bekosta en eventuell sjukdom i USA. Under hösten mådde jag bra men mot slutet av höstterminen började min mage krångla. Flera gånger fick jag springa till toaletten och det var vanligt att jag inte hann dit i tid. Eftersom jag var tonåring och tyckte allt som hade med bajs och annat äckligt som kom ur kroppen var pinsamt sa jag inget hemma. Jag gick till vårdcentralen och till sist fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade UC. Otaliga var de undersökningar som jag tvingades gå på toa med både läkare, sjuksköterska och mamma i samma rum. I dag kan jag inte förstå hur de vuxna kunde utsätta mig för det. Som tur är har vården ändrats och i dag får man stanna hemma när man förbereder sin koloskopi.

Så här i efterhand har jag insett att jag har haft tur trots min UC. Under alla år har jag bara haft ett skov och det varade bara några dagar. När jag var gravid fick jag gå på några extra kontroller pga min UC men allt gick bra. Något blev tokigt med tarmen när jag skulle föda mitt äldsta barn. Magen svullnade upp och enligt personalen skulle jag nu få stomi. Allt var mycket rörigt men slutade bra. Min dotter som i år blir 18 är glutenallergiker men annars fullt frisk. Min andra dotter (16 år) har ingen allergi.

Åren gick och mina värden var ganska bra. Efter en vanlig koloskopi (tyvärr kommer jag inte ihåg vilket år det var men tror det var i början av 2000 – talet) ville min läkare att jag skulle kolla mina gallgångar eftersom värdena på levern tydligen hade ändrats. Efter undersökningen sa min läkare att jag skulle äta Ursofalk eftersom jag hade lite inflammation i mina gallgångar. Det sades inte så mycket mer om detta och jag brydde mig ärligt talat inte så mycket om det heller.

I efterhand har jag själv dragit slutsatsen att jag nog redan då hade PSC men det var ingen som riktigt förstod det. Jag har i många år varit väldigt trött på dagarna och så fort jag har haft tillfälle har jag sovit middag. Från början sov jag alltid 30 minuter men nu räcker det inte med en halvtimme utan nu behöver jag sova en timme. Har jag tid sover jag dessutom gärna två gånger om dagen. Mina tupplurer har alltid skojats om här hemma – ingen av oss har ju riktigt förstått att min trötthet har berott på min sjukdomsbild. Min man brukar säga att det inte finns någon som kan somna så fort som jag gör och som somnar direkt i bilen om vi är ute och åker.

För ca fem år sen fick jag ryggskott och en tillfällig läkare skrev ut diklofenak åt mig. Jag åt tabletterna under några dagar och det onda i ryggen försvann. Läkaren hade inte läst min journal och jag hade ingen aning om att jag inte skulle äta sådana tabletter. Pinsamt – jag vet men som sagt jag hade inte helt fattat innebörden av mina båda sjukdomar. En morgon då jag fortfarande åt tabletterna gick jag som vanligt upp för att brygga mitt morgonkaffe. Mina armar ville inte lyda mig och jag tappade alla delarna till kaffebryggan. När jag sen tog några steg åt sidan ramlade jag ihop på köksgolvet. När jag låg där på sidan hann jag tänka att det här inte kändes bra och att jag förmodligen hade fått någon form av propp.

Min familj ringde efter ambulans och eftersom personalen inte fick någon reaktion på mina pupiller tog de med mig till sjukhuset. Väl på sjukhuset fick jag genomgå diverse undersökningar. För första gången började jag själv googla (pinsamt sent jag vet men ingen hade ju sagt något) och frågade läkarna om det inte var PSC jag hade. Det står i min journal att jag fick PCS 2007 och jag fattar inte att jag inte pratat med läkaren om detta tidigare. Tyvärr har jag inte förstått allvaret och jag tycker inte heller att läkaren har lagt fram det så som det borde ha gjorts. På sjukhuset konstaterades det att jag även hade en förstorad mjälte och lågt antal vita blodplättar.

Anledningen till att jag ramlade ihop var förmodligen för att jag fått värktabletter som jag inte tålde. Jag skulle nog vijla påstå att mitt fall på köksgolvet blev mitt wake up call och mitt startskott för PSC. Innan dess hade jag inte märkt av min PSC (hade ju inte ens fattat att jag hade det) förutom att jag ofta var trött. Med startskott menar jag att efter mitt fall har jag börjat känna av att jag har PSC i form av mer trötthet, klåda, värk i mage, svullnad och andra biverkningar.

Efter ett par veckor var det dags för en ny vända till sjukhuset. På fredagen hade jag varit på en kräftskiva och druckit vin och ätit många salta kräftor. När vi sen skulle gå iväg på ytterligare en kräftskiva tyckte jag att mina ben såg svullna ut. På söndagen ställde jag mig på vågen och upptäckte att jag gått upp 7 kg på tre dagar. Visserligen hade jag ätit mycket men kanske inte så mycket. Ny vända till akuten där jag fick komma in på en gång och blev tömd på vatten. Läkaren konstaterade att vätskeansamlingen förmodligen berodde på min PSC. Att äta för mycket salt och dricka alkohol var ingen bra kombo. Nya undersökningar och nya samtal med personal.

Samma år fick jag åka till Huddinge för samtal och där fick jag för första gången prata med en läkare som sa att PSC är en vanlig orsak till byte av lever i Sverige. VA? Detta hade jag inte heller fattat och blev väldigt ställd. Tyvärr åkte jag till Huddinge själv vilket jag inte skulle ha gjort. Sådan information ska man inte behöva höra ensam. Läkaren var bra och gav ett bra intryck. Han sa att jag inte just nu låg i någon riskzon och att om jag hade varit hans patient skulle han inte ordinera någon medicin. Det var ett bra samtal men jag blev såklart lite skakad eftersom jag inte alls hade fattat allvaret bakom sjukdomen.

Jag har de senaste åren googlat massor, läst massor och pratat massor med olika människor. Ett par gånger per år åker jag in till akuten och får min mjälte undersökt eftersom den gör ont ibland. Blodprov tar jag ca varannan månad. Det som är jobbigast för mig är min trötthet och att det kliar på kroppen. Mina armar har ständigt rivsår och för detta får jag skäll av mina barn.

Jag arbetar heltid och stormtrivs med mitt jobb som lärare. Vill jag resa göra jag det. Vill jag träna gör jag det (men det händer iofs inte så ofta tyvärr) och jag äter det mesta. Visst borde jag ta mig en allvarlig funderare på om jag borde jobba heltid men just nu fixar jag det så då tycker jag inte det finns någon anledning att inte göra det. Min omgivning vet om mina sjukdomar – det är inget jag döljer. När jag läser andras berättelser på nätet inser jag att jag ändå har haft tur. Min vardag fungerar och jag mår ganska bra. Ibland oroar jag mig såklart men jag vägrar att låta sjukdomarna vinna över mitt humör. Visst mår jag bättre när jag äter ”bra” mat och i det stora hela försöker jag göra det men tyvärr lyckas jag inte alltid med det. Bäst mår jag när jag äter mindre kolhydrater och mindre socker och det är väl något som är bra för alla – inte bara vi med UC och PSC.

Avslutningsvis vill jag tacka alla som är med i den här gruppen. Det är verkligen skönt att veta att ingen fråga är konstig att ställa och framförallt att vi är många därute som stöttar varandra.

Tack för att ni finns.

Många kramar och krya på er hälsningar

Eva

 

Nationellt möte PSC

DATUM: 6 April 2018

TID: 9:30 – 14:00

Plats: Karolinska universitetssjukhuset Huddinge

Anmälan senast 23 Mars 2018

Alla är välkommen att maila in frågor till Annika Bergquist inför träffen.

Frågor och anmälan skickas till: anna@pscsverige.se

Tillsammans…

Jag tänkte skriva lite om hur det ser ut för PSCSverige. Jag som jobbat 24-7 med denna mission känner att vi kommit en bit på väg. Jag har avsatt tid, investerat förtida arv för att kunna skapa denna plattform för oss -Nu hoppas jag att vi tillsammans kan fortsätta hålla detta forum levande, för min tid börjar rinna ut.

Det innebär i korthet att jag övergår till att arbeta mer och mer i mitt faktiska arbete.

Jag är otroligt stolt och tacksam över vårt community på Facebook, den öppenhet, den genuina viljan att finnas där när någon behöver stöd. Jag är så tacksam att vi fått en plattform att synas och verka.

Jag ser framemot träffen i april på Karolinska (Huddinge) av flera anledningar -Dels vill jag träffa er, dels för att jag vet att dagen kommer vara av största vikt för oss med PSC. Vi har blivit hörda av dom som måste höra oss -Det är allt!

Det jag känner är viktigt och som idag ligger mer eller mindre outtalat på patientföreningar är STÖD. Jag skulle gärna vilja se att vi har personer som vill/kan/orkar vara stöd på ett mera personligt plan än i fb-gruppens öppna forum.

Det är en absolut hjärtefråga för mig -Att ingen skall vara/känna sig ensam i detta. Ty även om man har familj, vänner, anhöriga runt sig så är det ovärdeligt att få prata med någon som verkligen förstår!

Vid tangentbordet

//anna holgersson, umeå

PSC, primär skleroserande kolangit. Namnet på eländet.

EN HELT VANLIG DAG
Jag är på arbetet. Det är en mindre krävande dag. Ganska lugnt, allt flyter på ovanligt bra. Fikapaus. Jag sätter mig ner och tar en kaffekopp. Ååå, vad det ska bli gott. Jag tar en klunk, innan jag hinner svälja känner jag ett hugg i magen. Jag har svårt att svälja. Smärtan sitter i hela dagen. Jag mår illa. Jag försöker vara som vanligt. Jag gör allt för att inte visa hur ont det gör. Det lyckas… även idag.

När jag kommer hem efter min fyra timmars arbetsdag är jag så slut så jag är helt dimmig i huvudet, jag kommer in i mitt hem. Barnen slänger sig runt halsen med diverse kärleksförklaringar. Jag går rakt till soffan och rasar ihop, med jackan på. Min man kommer fram och ger mig en puss och frågar hur jag mår. ”Som jag brukar må…”

Efter en stunds vila orkar jag ta av mig jackan och till min stora lycka äta lite. Men det straffar sig genast. Jag svettas och springer på toa i ett. Det är molande värk mitt i magen, som strålar mot högra sidan. Jag diskar och lägger mig i soffan igen. Somnar… jag somnar tre gånger på några timmar. Ena gången vaknar jag av att ena barnet ropar ”mamma mammma maaaammmmaaaa, jag har ropat tio gånger. Svara då..” och andra barnet ”hon är nog inte död…” jag lyfter huvudet och ler trött. “Nej, mamma är inte död. Jag lever. Vad vill du?” Den kvällen sover jag fem timmar. Det blir tidig kväll och på natten sover jag tolv timmar utan problem. Nästa dag är jag piggare. En ledig dag…. bra…. då kanske jag orkar vara mamma till mina barn.

KÄNSLAN
Hur känns det att vara mamma och ha en sjuk lever som gör att man vill sova sig igenom livet. Det värsta är samvetet. Dåligt samvete. Varje gång jag är trött. Varje gång jag har ont. Varje gång jag mår illa. I ärlighetens namn förstår jag inte hur en människa orkar leva under samma tak som jag och dessutom orkar de säga att de älskar en. Jag kan vara fruktansvärt ledsen över att jag inte orkar vara den mamman och makan som jag vill vara. Jag kan ligga vaken och grubbla över om mitt liv kommer bli annorlunda och hur jag kommer påverka barnen som lever runt mig. Ibland känns det som att jag kväver hela familjen om jag klagar på smärtor, illamående och klåda. Så oftast biter jag ihop och visar inte hur illa det egentligen är. Jag vill inte att familjen ska hindras att göra roliga saker och att jag ska vara som en stor broms för alla skidresor, resor till nöjesfält, utflykter i skogen, gå i affärer och på café, åka pulka i backen, renovera, gräva i trädgården m.m. Jag känner ibland att jag måste ta i ända från tårna för att orka. Och tro det eller ej. Man blir starkare. Man blir härdad. Jag vägrar ge upp! Låt oss börja på styrkegymnastik istället och bygga upp musklerna. Så att jag överlever OM jag får ett värre skov..
Rädslan finns. Hela tiden.

SJUKHUS
Jag har varit på ERCP tre gånger. Jag har varit på oräkneliga leverbiopsier sen jag var liten. Lika så magnetröntgen, skiktröntgen, kontraströntgen, koloskopi, gastroskopier, sockerbelastningar, blödningstidstester, lungfunktionstester/spirometri, bentäthetsmätning, CT-röntgen. och otaligt många fler tester. Man kan säga att de har kontrollerat varenda centimeter av min kropp. Även neurologen och hudläkaren har kollat sina områden. Jag har gått på fysioterapi/sjukgymnastik till kurator och till en dietist. Jag har varit med i forskningar och lämnat cirka brillioner blodprov. Jag har fått massor med dropp med näring. Jag har fått blod. Jag har fått järndropp. Mina läkare har mer än en gång kliat sig i huvudet och funderat vad dom ska göra.

Jag har Autoimmun hepatit (sen liten) och ulcerös colit (sen tonåren), tillfällig diabetes (några år i tonåren), och (som ung vuxen mamma) Skleroserande Kolangit. Det där sista var ett namn som man aldrig kom ihåg det första året, och man visste inte hur man skulle förklara till nära och kära vad det var. För ingen förstod ändå.

NÄR JAG FICK DIAGNOSEN
Jag fick ett telefonsamtal av min läkare. Han tyckte vi ska ta ett läkarbesök. Att jag ska ta med mig någon anhörig. Jag la på och tänkte ”äh, anhörig? Varför det? Jag har alltid farit själv till läkaren sen jag flyttade hemifrån…” Så jag gick ensam till läkarbesöket från min arbetsplats. Intet ont anande.. Läkaren såg på mig och frågade om jag inte tog med mig någon. Jag: ”nää…. jag tänkte att jag kan komma själv som jag brukar..” “okej” sa läkaren. “Sätt dig”. Jag minns inte mycket om samtalet i sig mer än att han visade bilder på en lever och ritade pilar och försökte förklara ett virrvarr av konstiga termer som kolangitattacker och transplantation och extra…nånting..gallgångar.. Jag satt där och kunde inte ta emot informationen. ”Vad???har jag en till sjukdom? Hur ska jag bli frisk från den?” Det var det sista som var viktigast. Hur jag skulle bli frisk. Läkaren såg ner i bordet och sa ”du blir aldrig frisk från den, men du kan leva med den.” Jag tyckte det lät bra ”va bra, jag överlever alltså..” han ”hrm…alltså… jag skulle vilja säga att du kanske lever fem år till med den. Sen behöver du en ny lever för att överleva.” Det var som ett hål öppnades under fötterna. Jag vet inte hur jag tog mig tillbaka till arbetsplatsen. Hon som var där kramade om mig och tyckte det såg ut som att jag skulle svimma. Jag berättade för henne. Började gråta tröstlöst och fick åka hem. Jag orkade inte hämta barnen från dagis, jag var tvungen att gråta färdigt först. Jag bara grät. Fem års överlevnad…… fem år är ju ingen tid alls.. vad händer med barnen om jag dör??

Jag var på ett stort sjukhus. Barnen var hemma hos en vän. Min man var med mig. Jag gjorde min första ERCP. Jag var nervös. Jag fick panik en och två och tio gånger innan det var min tur. Jag som har varit med i otaliga undersökningar hela mitt liv. Lugn som en filbunke. Nu var jag som ett vrak. Efter undersökningen sov jag en natt och sedan åkte jag hem med min man. Jag hade så ont så jag trodde jag skulle gå sönder, men envis som jag var hade jag bara ett mål: hem! Och hem kom vi. Med läkarens ord färskt i minnet ”…om några år kommer vi bli tvungna att byta ut din lever, här på avdelningen kommer du vara när det sker.”

Jag blev deppig. Jag orkade ingenting. Jag bara grät. Frågade någon någonting om min sjukdom så svarade jag inte mycket, jag bara grät. Jag miste många vänner, för jag orkade inte ha vänner.. jag var beredd på att dö. Fast jag innerst inne visste att jag kommer inte dö. Inte ännu.
Jag kom ur den där ledsna perioden och med hjälp av min tro och mina fina vänner som aldrig vek från min sida kravlade jag mig upp och började kämpa. Jag tänkte att om jag ska dö ung så måste jag göra det bästa av mitt liv. Jag började träna. Jag åt antiinflammatorisk kost, jag var petnoga med att ta medicinerna, jag skötte min kropp exemplariskt. Jag började göra saker som jag älskar. Det fanns många människor som bad för mig. Och tro det eller ej : men på nästa ERCP visade undersökningen att levern var i samma skick som föregående undersökning. Den hade inte blivit bättre men framför allt hade den inte blivit sämre. Glädjen var stor. Yippieee, såhär kan de säkert vara i många år nu.

Tills nästa dipp. Några månader efter. Jag hade varit på koloskopi. ”Vi har hittat cellförändringar i din tarm.” Jag bara ”ehh…jaha….” Jag ville inte veta vad det kunde vara. Jag ville bara att jag skulle slippa sjukhuset. Sex koloskopiundersökningar senare konstaterades det att det inte var cancer. Att cellförändringarna försvunnit. Puh. Nu kan de ju inte komma nåt mer. Jag andades ut och kände mig lycklig igen över livet och vardagen.

Jag arbetade. Hårt. Jag tänkte att jag ska orka.. heltid. Och skola. No problems. Det fungerde två år. Krasch. Alla mina ljuva drömmar om framtiden försvann. Leverhepatiten var aktiv. Jag klöste och klöste och sov. Det var sjukskrivning efter sjukskrivning. Min chef mobbade mig och sågade mig ända ner i fotknölarna. Jag var ingenting att ha i hans ögon. Jag anklagades oskyldigt för ett och annat, men jag var så trött och ledsen så jag orkade inte ens försvara mig. Jag bara tog emot utskällning efter utskällning… jag satt tyst på krismöte efter krismöte. Han bara fortsatte. Tills jag sa upp mig: precis som han försökte få mig att göra. Företagsläkaren försökte försvara mig, det gick inte så bra. Chefen var en dominant typ som inte lyssnade riktigt på någon. Så läkaren gjorde vad han kunde: skrev ett intyg på att jag blev tvingad att säga upp mig pga sjukdom. Så jag fick arbetslöshetsersättning direkt när sjukskrivningen tog slut. Det räddade min situation. Tillsammans med kurator, kortison och några andra magmediciner och vila blev jag frisk efter ett halvår. Imurel sattes in. Min livräddare. Jag lovar att jag aldrig mer ska låta någon läkare ta bort min imurel.

NU
Nu lever jag ett lugnt liv tillsammans med min man och mina barn. Jag gör bara det jag klarar av och det är inte mycket. Min vardag kan se hemsk ut i andras ögon. Men jag gläds över småsaker som rimfrost på träden, vårblommor och att simma i havet och busa med barnen. Mina höga ambitioner har jag lagt åt sidan. Det är bäst att leva här och nu. Och samla styrka inför nästa skov.

Jag hoppas, ja jag hoppas innerligt att det finns en ny lever åt mig den dagen jag behöver det. Jag både längtar och är livrädd för det men jag vet att med lite envishet så kommer man långt. Och tar envisheten slut så kan man ge upp och börja om från början. Mina fem år som jag fick av läkaren har passerat och jag är vid liv.

Jag hoppas att någon fick ut någonting av min berättelse. Jag hade inte tänkt berätta den, men sedan tänkte jag om: att om det kan hjälpa en enda människa så är det värt att skriva ner den. Det finns mycket mycket mer att berätta men vi sätter punkt här. ”Ge upp” finns inte i mitt lexikon 😉

Min berättelse: Anonym författare

Så kan det gå.

“The most important thing I learned on Tralfamadore was that when a person dies he only appears to die. He is still very much alive in the past, so it is very silly for people to cry at his funeral. All moments, past, present and future, always have existed, always will exist. /…/ When a Tralfamadorian sees a corpse, all he thinks is that the dead person is in bad condition in that particular moment, but that the same person is just fine in plenty of other moments. Now, when I myself hear that somebody is dead, I simply shrug and say what the Tralfamadorians say about dead people, which is ”So it goes.”

Är citatet flummigt? Det är från Slaughterhouse-Five, av Kurt Vonnegut, som jag läste för några år sen och det senaste året har det där uttrycket “so it goes” eller “så kan det gå” talat till mig, så pass att jag till och med tatuerade in det på armen. En konstant påminnelse om livets förgänglighet, men att allt samtidigt är konstant. Det tröstar när de jobbiga tankarna blir för påträngande. Men det är idag, jag ska spola tillbaka bandet från det senaste året.

Det hela började egentligen i november 2016. Jag bor på Island, i Reykjavík sen några år tillbaka. En magsmärta som inte la sig slutade i ett besök till akuten till universitetssjukhuset, och en blindtarmsoperation. Operationen kom andra natten under min vistelse på sjukhuset, för mina levervärden var höga och de gissade på gallstensanfall – problemet var bara att de inte hittade några gallstenar. En ultraljudsundersökning visade inget och den följande magnetröntgen visade en ”knyck” vid ingången av den stora gallgången, men ingen kunde komma på varför jag hade så ont i magen, och sedan en allt fortare stigande feber. Timmarna gick och smärtan letade sig ner i högra sidan av magen och det blev operation. Blindtarmen hade börjat spricka. Något omtöcknad men på gott mod fick jag gå hem nästa dag med olika sorters penicillin, och så var det avklarat.

Livet fortsätter som vanligt i några veckor, mina stygn läker och jag återgår till det normala. I mitten på januari börjar mina ben och armar att klia, en klåda som inte lägger sig oavsett vad man gör. Snart därpå börjar fotsulor och handflator också klia, och jag kan inte sova. ”Det är bara stress” tänker jag, men efter ett par veckor med blåmärken och rivsår över hela mig ger jag upp och beställer en tid på vårdcentralen ”för att få höra att det är inbillning, så går det nog över” tänker jag, jag är ju nervöst lagd, klart att det bara handlar om det!

Läkaren tittar i min journal och skickar mig på blodprov för att kolla levern, sen går det snabbt. Han ringer och säger att blodproverna inte är bra, men han har ordnat en tid åt mig på sjukhuset redan nästa dag. Där blir jag petad på, fler blodprov dras och intima frågor ställs. Dagen efter, en fredag, får jag komma på en till magnetröntgen och på måndagen ringer de upp och säger att de fortfarande ser den där “knycken”, men inga tumörer och de vill skicka mig på gastroskopi. Jag googlar för fullt.  Primär skl.. nej, jag kan inte uttala det, den verkar nästan värst, det får verkligen inte vara den! En annan, primär biliär cirros, den låter inte lika farlig, den ökar inte risken för cancer i alla fall jag hoppas på den istället. Om jag nu måste välja.

Jag skulle inte på gastroskopi, jag skulle på ERCP, någonstans har informationen gått fel, eller så har jag inte förstått vad det var de sa, isländska är inte mitt första språk. Jag är rädd, både för undersökningen och för vad den ska visa. Jag gråter på britsen och sjuksköterskorna försöker få mig att sluta, näsan blir täppt och det får den inte bli för jag måste andas igenom den. De ger mig två doser lugnande för att få mig att sluta, och sen somnar jag. Jag vaknar mitt i undersökningen och de får pumpa mig med så mycket lugnande att det hade kunnat knocka ut en fullvuxen man, jag sover i flera timmar medan min sambo väntar vid min sida. När läkaren kommer för att prata med mig säger han att han misstänker “Primary Schlerosing Cholangitis” med bred, islänsk dialekt. Det finns inget isländskt ord för sjukdomen, verkar det som.  “Det var den dåliga saken“ tänker jag innan jag säger: “Det är inte bra”. Jag minns inte så mycket mer, jag är fortfarande påverkad av lugnande. Han pratar om Ulcerös Kolit, jag vet inte vad han säger om den men något måste det ha varit för jag svarar “jag har haft ont i knäna i flera år!”.

Jag blir uppringd av läkaren, ingen cancer, bara inflammation, men jag ska på koloskopi. Vid det här laget är jag så omtumlad att jag inte bekymrar mig. Koloskopin går bra, men jag har Ulcerös Kolit, i hela tjocktarmen. Hade jag inte märkt av det? Jag är motsatsen till hypokondriker, helt övertygad om att jag bara inbillar mig saker, det beror på stress. Jag tänker tillbaka, jag har ju haft lite problem med magen, men jag skyllde på nerverna. Alla symptom som har kommit har varit vaga, och enkelt förklarade med stress. Kanske är jag inte stressad alls, egentligen? Läkaren ritar upp på en post-it hur min tarm ser ut och jag får ta med mig den hem. Jag berättar för min familj i Sverige om de senaste uppdateringarna, de har fått veta allt från första början, och skickar dem foto på min post-it.

Jag har fått en ny chef, jag har träffat honom några dagar i rad och alltid hälsat. Det var en onsdag som jag var på koloskopi, och jag hade tagit ledigt hela dagen från jobbet. På torsdagen kommer han fram till mig och presenterar sig, räcker fram sin hand. “Hej, jag är den nye VDn, hur var det utomlands?” Jag är osynlig, han kommer inte ihåg att vi har träffats många gånger redan, han tror att jag är min kollega som är på jobbresa. Jag kommer att dö och jag är osynlig och ingen kommer att märka något, mitt liv betyder ingenting i det stora hela. Jag vill skrika på honom, men jag bara ler och presenterar mig. Igen.

Jag går som i ett töcken de närmaste veckorna, eller månaderna, efter detta. Livet står still och går för snabbt på en och samma gång. Det är en massa förändringar på jobbet i och med den nya chefen och jag hänger inte med, jag vill att allt ska stanna upp så jag kan få en paus, det är för mycket. Jag tror jag har fått en dödsdom. Jag mår bra, kan jag verkligen vara sjuk? Är det ett skämt, dolda kameran? Min dotter var 1,5 när jag blev diagnostiserad, hon förstår inte att nåt är fel. Kommer jag få se henne växa upp? Vi är varandras bästa vänner, kommer jag bara vara en myt för henne? Vem ska lära henne allt det som jag vill lära henne, vad kommer att hända med min katt? Det är vår, för första gången i mitt liv vill jag inte ha sommar. Om sommaren kommer betyder det att tiden går och om tiden går betyder det att jag är ännu närmre att dö. Jag får medicin för UC, men jag tål den inte. Fler prover, fler mediciner. Jag bryr mig inte, av någon anledning är jag inte rädd för UCn, bara PSC. Jag tål inte den nya medicinen heller. Det är okej, jag behöver den inte.

Ett paket kommer på posten mitt i allt det här, jag får hämta ut det på kontoret (det finns fortfarande postkontor på Island). På tullförklaringen står “picture of colon”, kuvertet är inte öppnat. Förvirrad öppnar jag det och ser en pop-art inspirerad bild på duk, redo att hängas upp. Det är från min bror, det är min tarm från post-it teckningen, i fyra versioner i olika glada färger i ett kollage, min syster har designat den. Komiken går inte förlorad, man måste få skratta åt sig själv och sin situation. Nu sitter den uppe på väggen i hallen, en konstant påminnelse att inte ta sig själv på för stort allvar.

Jag ändrar matvanor, slutar med alkohol, börjar ta träning på allvar. Det är en stor omläggning, och det är svårt ibland, men för mig finns det inget alternativ. Det finns inget man kan göra för att sakta ner PSC men jag är desperat och måste göra något, så jag gör det kan jag.  Jag har alltid planerat livet 5 år fram, men fått träna om mig till att leva i nuet, jag planerar inte mer än 6 månader i taget, jag vågar inte, kan inte – jag ser ingenting när jag försöker visualisera framtiden. Tiden går, jag börjar kunna fokusera på jobbet igen och mina blodprover blir något bättre. Jag får gå på magnetröntgen igen ett knappt år efter min diagnos och den visar inga nya förändringar, inga tecken på cancer. Jag mår bra. Jag hoppas jag får må bra länge. Oron finns alltid där och ledsamheten dyker upp lite då och då i olika styrkor, men inte lika ofta nu. 

Det är svårt att bo utomlands när livet vänds upp och ner, tryggheten är långt borta och man måste sätta sig in i nya system och en ny terminologi.  Då behöver man folk omkring sig som man kan falla tillbaka på. Sjukvården har varit fantastisk, men det känslomässiga stödet från dem omkring en brister. Islänningar är inbitna optimister och vill inte höra annat än “det ordnar sig”. Och de kan (som tur är – för dem) inte förstå. De flesta vill inte lyssna, de förminskar ens farhågor eller ifrågasätter varför man över huvud taget oroar sig, eller byter över till ett annat ämne, alltid i ett försök att vara hjälpsamma och stöttande.  Jag däremot har ett stort behov av att bearbeta vad jag går igenom med ord, men jag har fått hitta andra vägar, att skriva hjälper. Om jobbiga tankar får komma ut ur min hjärna får de inte lika mycket makt. Att hitta andra med samma sjukdom har varit ett enormt stöd, att veta att man inte är ensam, en plats där man blir förstådd – på riktigt.

Allt är inte dåligt. Alla de där småsakerna som jag bekymrade mig om tidigare är som bortblåsta. Jobbet stressar mig inte längre, det är bara jobb. Jag tackar ja till roliga saker, och nej till sånt jag inte vill. Jag bekymrar mig inte så mycket om att vara duktig, att vara andra till lags, på nåt sätt är jag mer fri! Jag tar hand om mig själv mer och jag är piggare och starkare än de flesta omkring mig. Jag skrattar ofta och mycket. Att skämta om jobbiga saker hjälper mig att få distans, att inte gräva ner mig. Och många av sakerna är ju helt absurt roliga; som den där post-it lappen. Eller när det gick upp för mig att jag var tvungen att lämna avföringsprov, eller när jag av olyckshändelse började flörta med den manlige sjuksköterskan i blodprovsmottagningen.

Det har gått ett år sen det hela rullade igång, och jag börjar landa i detta som nu är det “nya normala”. Oavsett hur det går kommer jag någon dag att dö, det gäller oss alla. Men samtidigt, i ett annat ögonblick på samma gång ligger jag nyförlöst på BB och tittar på min dotter för första gången, och i ett annat ögonblick träffar jag min sambo för första gången, på den där nattklubben som vi båda av en slump hade blivit meddragna till. Jag är 10 år och min katt har precis fått kattungar i min säng, tre små perfekta varelser, långt mer värda än en förstörd madrass. Vi kan inte nå ögonblicken annat än genom våra minnen, men de finns där, för alltid. So it goes.

Min berättelse: Eleonore, 32 år, Reykjavík

Jag lyckas aldrig fly…

Jag är ingen talare och har svårt att uttrycka mig i ord. Jag tänker inte lägga fokus på symtomen för PSC -För enligt mig är allting sant som står att läsa.
PSC suger!
Jag tänker istället berätta om när jag blev sjuk, hur det påverkat mitt psyke och hur jag gjorde allt i min värld för att fly ifrån det.

Min familj och mina vänner tror att jag reste för att jag ville resa, och ja jag ville resa och jag ville flytta härifrån -Men ännu mera ville jag fly! Precis som ett djur som är döende som gärna drar sig undan för att få dö ifred.

Varje dag fick jag ett anfall som började i ryggen och som kröp fram till revbenen. Jag lade mig ner och krampade och kände hur saliven började rinna. När smärtan lagt sig lite sprang jag till badrummet och hängde över handfatet och lät saliven rinna ut. Jag visste att när saliven slutade rinna så var det bara ett fåtal minuter till innan smärtan äntligen var över.

Jag berättade självklart om detta för läkarna, dom svarade
”-Konstigt!” och dom hade ju trots sina små hjärnor helt rätt för visst var det just konstigt.

Efter mängder av läkarbesök, röntgen osv och efter olika svar från olika läkare (sned rygg och jag växte för snabbt) så konstaterades det att jag var ”frisk”. Jag var 18-19 år gammal och jag var helt förstörd. Jag tröttnade på vården och deras inkompetenta sätt att bemöta en 18-åring vars organ kändes som en blöt handduk som vridits om inuti kroppen.

När jag var 20-21 så jag nog, det var december, svinkallt och olidligt. Jag tog en enkel biljett till Nya Zeeland och försökte fly från allt ont i livet.

Naturen där var helt sagolik. Jag tror att jag vandrade 50 mil med mitt tält därnere, avskärmad från resten av världen. På min drömplats. Min fristad. Jag stod långt uppe på bergskedjorna på klipporna, 2700 meter över havet och tittade ut över havskusten, jag tittade ner för de nästan 3 kilometer branta berget och tänkte att OM jag dör här, då dör jag i alla fall lycklig!

I mars började klådan. Jag drack mängder av alkohol under den här tiden nästintill varje dag. Jag förstod själv att levern inte tyckte om det. Jag var ung och levde livet. Jag drack bort min trötthet, min klåda, dock inte mina gallkramper… men jag försökte. Alla andra 20-åringar njöt av livet så varför skulle inte jag få göra det? Vi vet väl alla hur svårt det är att acceptera att man inte mår bra. Men det var lättare för mig att må bra på en plats där alla var glada.

När sommaren började närma sig Sverige så flög jag hem för att träffa min familj, jag blev dock inte långvarig. Jag märkte snabbt att jag inte hade lika mycket att göra här hemma och då började tankarna igen fara till att jag inte mådde bra. När jag var var utomlands så glömde jag bort det för jag njöt av livet för mycket för att ens tänka på det.

Jag var hemma några månader men sedan fick jag nog. Jag var på en väldigt dålig plats i mitt sinne, jag flydde ifrån allt, tog en enkel biljett till Malta i september. Direkt när mitt sinne började falla på plats och jag kände av kroppen igen så fick jag åka någon annanstans.

Jag åkte till Gran Canaria istället, fy fan vad jag njöt av livet. Solen, det blåa havet. Vindarna från Afrika. Jag ler bara jag tänker på det, men verkligheten kom ifatt mig även där.

Då fick det bli att fly igen, Filippinerna nästa. Jag försökte göra om allting igen, går det inte att dricka bort så går det att springa tillräckligt snabbt. Ett halvt år senare fick jag nog för då kom panikattackerna. Jag hade försökt allt, hade inte min pappa predikat om hur farligt droger kan vara hade jag nog försökt knarka bort det också.

Efter att ha njutit av dessa underbara ställen var det dags att åka hem och bara tanken på att återvända till Sverige gjorde mig gråtfärdig.

Väl hemma så var sjukvården lika inkompetenta som sist och jag ångrade att jag inte hade stannat kvar på det där jävla berget i Nya Zeeland. Där slapp jag i alla fall vara arg! Jag kommer ihåg att jag ringde till sjukhuset och berättade att jag var så jävla trött att jag inte tog mig upp ur sängen, bokstavligt talat.

”-Har du provat att motionera lite mera?” svarade hon

”-Tack för tipset” svarade jag och lade på luren.

Efter många månader så fick mina föräldrar nog och släpade in mig igen, när dom väl upptäckte mina levervärden så var bollen i rullning. Remiss till specialist sjukvård och så var pratet om levertransplantation igång innan jag ens hade uppfattat vad fan det var som hände.

”-AIH/PSC” sa dom

”-Vad är det för nått?” funderade jag, men snart skulle jag få reda på det och insåg att dom där jävla bokstäverna hade följt med mig världen runt i min flykt.

Idag är det strax över två år sedan jag fick diagnosen PSC och mitt liv har splittrats totalt, tröttheten går inte att beskriva. Folk frågar om jag är trött? Jag svarar JA och dom kontrar med ”-Det är jag också”. NEJ det är du inte, du är bara inte utvilad idag, det är tre år sedan jag var utvilad och då blir man trött.

Nu är det andra gången jag är på bedömning för levertransplantation. Jag kan inte låta bli att tänka -Vet dom vad dom gör den här gången? Eller leker dom med mitt liv?

Under dessa två år så har jag tänkt fly igen, men jag har inte haft tid, jag har haft provtagningar eller varit på läkarbesök varenda vecka i två års tid.

Jag har varit en person med ett strakt psyke men nu är jag knäckt. Det känns som om att varje gång man tar sig en liten bit uppåt, så sparkar något undan benen igen, för att någon sedan skall sparka undan fötterna, jag har inte nått den där gränsen än -Men jag vet att dagen kommer då man inte försöker ta sig upp längre! Hur klarar man det? Det gör inte jag, inte själv i alla fall.

Läkarna säger att det enda botemedlet är transplantation. När den enda boten är en transplantation så borde det förklara vilken svår sjukdom PSC är. Ett piller är ett botemedel, en transplantation förändrar hela ens liv. En 50/50 chansning på att bli bättre eller sämre, med livet som insats. Jag vet ärligt inte vad jag skall tycka, det är som att välja mellan pest eller kolera, jag vill inte ha något!

Efter allt man varit med om är det lätt att fastna i mörka tankar, man undrar vilken statistik man skall hamna i om man blir transplanterad. 8 av 10 lever efter fem år och 1 av dom 8 som får ett hyfsat bra liv efteråt. Eller blir man 1 av de 2 som aldrig får se sin familj igen? Jag gråter bara jag tänker på att jag aldrig får se mina katter igen. Vill inte ens tänka tanken att aldrig se min familj igen.

Jag försöker se det positiva, hur svårt det än är så måste man försöka. När man själv ger upp att kämpa så spelar det ingen roll vilken sjukdom man har för den kommer äta upp en inifrån och ut.

Under min flykt fick jag se mycket av livet. Vad livet har att erbjuda och hur underbart livet kan vara.

Innan jag somnar så är det sista jag tänker, att en dag, transplanterar och lyckad eller transplanterad och misslyckad, så ska jag stå högt uppe på mitt nästan 3 kilometer höga berg igen men armarna som vingar och skrika vad jag tycker om våran odrägliga sjukdom eller av glädjen av hur glad jag är att få chansen att leva.

Jag lyckas aldrig fly!

Min berättelse: Marcus Bergström, 25 år, Karlshamn

 

Älskade vardag…

”18 augusti 2004, klockan 06:55 …jag sitter alltså ensam på en sjukhussäng, i en korridor på Kirurgen 2 vid Norrlands Universitetssjukhus(NUS), genom glasdörrarna ser jag ironiskt nog BB-avdelningen där min son föddes för bara några ynka månader sedan. Dessa värdefulla månader, där tiden är så dyrbar med en bebis som växer och gör framsteg hela tiden, den tiden har istället varit fylld av smärta och ovisshet i stället för närvaro med mitt barn. En tillvaro kantad av konstanta gallanfall, alltid nattetid, alltid obehagligt smärtsamt, alltid lika oberäkneligt, bara timmar att härda ut.
Här sitter jag nu och är tillsagd att byta om till op-skjorta och fula trosor. Nu skall galljäveln ut och sedan är allt över. 
Jag skall strax få lugnande och och gud vet att det behövs! Skakar av rädsla och ångest. Är rädd, panikslagen. Narkos, operation… Detta händer inte mig! Och ändå är det precis det som det gör.
Jag vill inte dö.
Vill vara hemma hos min lilla son. Hemma i trygghet…”

Min text kommer bli lång, för det går inte att fånga nyanserna om jag inte får berätta på mitt sätt. Jag kan berätta glatt, enkelt och humoristiskt men det ger inte en rättvis bild av hur min verklighet har varit. Den har inte varit lätt och enkel, den har varit tuff, det har varit mörker och det är kanske just det som gör att jag, så här många år senare, kan se så ljust på det hela.

Citatet ovan är från min dagbok som jag satt och skrev med en lila penna och darrande händer när min son bara var tre månader gammal. Och det är just HÄR min berättelse börjar om hur min resa varit, där PSC (Primär skleroserande cholangit) varit en skugga i bakgrunden, en irriterande blixt rakt i mitt synfält och stundtals precis hela mitt liv.

Varje resa är unik och jag tror det finns något att lära av och ta del av andra människors upplevelser. Det finns något att hämta från oss alla och envar. Min berättelse ger inga svar, den ger bara perspektiv, ett synsätt av många. Jag är bara en människa.

Jag diagnostiserades med Ulcerös Colit med buller och bång mitt i vintern 1995. Jag hade just flyttat in till en bostadsrätt på Ålidhem och man höll just på bygga på ytterligare en våning ovanför min. Det var december och jag låg och skakade av köld i min vackra alkov och var just då väldigt sjuk på grund av mitt första rejäla skov av coliten. Utanför min dörr i trapphuset kunde man skymta stjärnorna eftersom tak saknades och diagnosen jag just fått brydde jag mig föga om. Jag pluggade på Umeå Universitet och hade fullt upp med att leva mitt 20-nånting liv. Jag var enbart tacksam för att det visat sig att jag ”bara” hade Ulcerös Colit och inte cancer (som jag varit övertygad om!). Det skulle krävas mer än en tarmsjukdom för att knäcka mig bestämde jag.

Runt milleniumskiftet började min läkare på vårdcentralen begära blodprover på mig, eftersom han noterat ett avvikande levervärde, efter flera omtagningar men med ett envist förhöjt värde bad han mig ta med mig det och informera min läkare uppe på Medicinmottagningen på NUS. Plikttroget gjorde jag som jag blev tillsagd. Min medicinläkare var en fantastisk man, han gillade att jag var vetgirig och han visst att jag alltid skulle komma med frågor och funderingar inför mina återbesök. Det här levervärdet som jag informerade om berättade han att det kunde vara kopplat till en leversjukdom som var förknippat med Ulcerös Colit och att man från och med då skulle fortsätta ha koll på det värdet.

Jag hade bara några få totala skov där runt -95/96 annars var coliten en väldigt lugn och medgörlig historia. I övrigt utbildade jag mig till beteendevetare och läste även in undersköterska. Inget dramatiskt hände förrän jag blev gravid 2003.

Hejdå gallan, smärtor och NU skall livet som mamma börja…

Alla kvinnor som genomgått en graviditet (ja, även män som gått vid en gravid kvinnas sida) vet att under en graviditet då är nästan allt konstigt som händer med kroppen ”helt normalt”. Att hälla i sig apelsinjuice mitt i natten, att känna doften av kryddnejlika från ketchup så till den milda grad att man kräks av nya superluktsinnet, att ha klåda, må illa och att vara trött -Det är helt normalt och bortviftas av vården.

Efter julhelgen det året åkte min bror med familj tillbaka till Schweiz och samma natt som dom lämnade Umeå vaknade jag av en fruktansvärd smärta högt uppe i buken… nånstans! Det var en fullkomligt bisarr smärta, det kändes som att jag inte kunde andas, som att jag hade ett jätte tight brett bälte över magen, ganska högt uppe. Jag vankade omkring och försökte identifiera smärtan men det gick inte att tänka rationellt, andas kunde jag göra om jag ställde mig på alla fyra så att trycket från gravidbulan lättade. Ståendes i den positionen i köket ringde jag till sjukvårdsrådgivningen.

Första frågan jag fick var givetvis ”-Hur mår barnet?”

Jag var rädd, hade ont och var yrvaken och fräste ”-Men inte vet JAG!” Jag försökte hålla mig lugn och kunde förklara att det inte handlade om barnet, det handlade om MiG och att något var väldigt fel. På nåder fick jag grönt ljus att åka in till förlossningen (dit alla gravida hänvisades oavsett orsak).

Väl där kontrollerades barnet i första hand och mitt blodtryck och man säkerställde att det inte var frågan om ”förlossning”. Efter några timmar släppte långsamt det onda. Jag fick gå hem och fick med mig ett recept på Novaluzid. Läkaren förklarade för mig att halsbränna var väldigt vanligt för gravida kvinnor. Jag hade då arbetat på apotek i några år och jag visste att den smärta jag upplevt den natten omöjligt skulle botas av antiacida.

Någon vecka senare drog jag och sambon iväg till Ikea som på den tiden låg 25 mil från Umeå. Efter en intensiv och tung och lång shoppingdag påbörjade vi hemfärden, vi hann inte långt innan smärtan än en gång lamslog mig. Sambon var lite fundersam på hur det stod till men jag bet ihop och sa att han skulle fokusera på att ta oss till Umeå. Jag fick veva ner sätet för att kunna ”veckla ut” mig lite, och jag andades för att överleva. I Örnsköldsvik bad jag honom stanna bilen längst E4:an. Jag vräkte mig ut och i snömodden längst vägkanten stod jag på alla fyra och bara andades. Jag var helt slut i kroppen och vi valde att åka in till vänner som bor i den staden.

Jag fick dricka vatten, gå på toaletten och sedan kändes det som att det nog skulle gå att åka vidare. Alla, utom jag, tyckte givetvis att vi skulle åka till akuten i Ö-vik. Jag ville bara hem. Vi hann bara ut på E4:an innan smärtan vred om hela min kropp. Det är de längsta mil jag någonsin åkt bil. Min sambo ville få ringa ambulans, men jag vägrade -112 ringer man om man blöder eller är döende tyckte jag.

Med en Volvo fullproppad med Ikea-kassar styrde vi raka spåret mot förlossningen vid NUS, Umeå. Där kontrollerades barnet och man ville veta om det var förlossning på gång. Ingen lyssnade på det jag sade -För jag kände tydligt att det inte hade något med barnet eller graviditeten att göra, jag hade inte en enda tanke på missfall, jag kände att det var något i min kropp som inte var som det skulle. Efter 25 mil och åtta timmars vidrig smärta kräktes jag. Tillslut kom en manlig läkare och ställde sig med armarna i kors och tittade på mig.

Han förklarade att OM jag ville ha smärtstillande så skulle ju det innebära att dom blev tvungen att lägga in mig. Jag kände mig fruktansvärt dum, egoistisk och väldigt skamsen när jag stod på mig om att jag verkligen ville ha hjälp mot smärtan. Läkaren förklarade, väldigt surt, att i så fall fick jag väl lov att läggas in. Han förklarade också att skulle det vara smärtlindring så skulle dom minsann ta prover på mig också -Vilket jag tyckte var på tiden… För ingen brydde sig om MiG, man brydde sig om barnet och graviditeten och det var en lite läskig upplevelse.

Dagen efter lät det lite annorlunda, då hade provsvaren kommit tillsammans med klåda under fotsulorna. Mina lever- och gallprover såg inte bra ut utan jag skickades direkt på ultraljud av gallan. Där kunde man konstatera att jag hade en gallsten och förmodligen grus i gallgångarna för dom var otydliga. Men gallsten -Det var en helt normal komplikation vid graviditet och således inget att jaga upp sig över.

De resterande månaderna fram tills maj när min son slutligen föddes blev en tung och tuff tid. Jag fick flera anfall, åkte eller gick själv till förlossningen, fick smärtlindring, fick vänta, kontroll av barnet och sedan fick jag gå hem. Planen var att operera bort gallan postpartum.

Min första tid som mamma är inga ljusa minnen, förstå mig rätt, jag älskade min son, han var fantastisk från första sekunden. Men smärtorna haglade tätt, på nätterna satt jag uppe med en bröstpump och kände mig som en kossa som mjölkades. Detta gjorde jag för att det alltid skulle finnas mjölk till honom OM jag själv var tvungen att åka in på sjukhuset. Vi flyttade till ett hus och jag satt mest i soffan med min bebis i famnen och funderade på vilken fullkomligt galen tillvaro livet plötsligt blivit.

Så är vi tillbaka där jag började min berättelse, gallan opererades bort, jag var överlycklig för NU skulle jag äntligen få vara mamma, en glad mamma som inte var präglad av smärta och vakna nätter pågrund av gallkramper!

För sonen, han sov så gott om natten.

Reklamation av operation? -Jag har ju ändå ont!

Amningen slogs ut av narkosen, jag fick hjälp och råd via BB hur jag skulle få igång den igen, jag kämpade dygnet runt med pumpen och lyckades få igång systemet -För jag kände mig redan som en kass mamma som missat så mycket. Amningen blev otroligt viktigt för mig att tjura igång.

Det var inga problem att tjura sig igenom den pärsen, för nu skulle ju dom där nätterna med smärta vara över… Så när det kom tillbaka ringde jag kirurgen en aning rädd och frustrerad. Jag fick också klart för mig att operationen inte varit helt okomplicerad, mitt blodtryck hade varit ett problem och dom hade inte lyckats röntga gallgångarna under operationen för det hade varit så ”tätt”.

Därför skickades jag på Magnetkameraundersökning (MR) för undersökning av levern och fick efter några veckor ett brev i brevlådan från kirurgen att jag hade alla tecken på att ha Primär skleroserande cholangit och att jag skulle skickas över till Medicinmottagningen för vidare behandling.

Då flippade jag ur, jag fick ett brev i min hand med en diagnos som jag inte kunde uttala, jag stängde av mina känslor, blev rationell och började söka information. Det var bara elände att läsa, överlevnad 8-12 år, transplantation den enda kurativa åtgärden, stor risk för cancer.

Det enda jag kände var en innerlig förtvivlan, skulle mitt barn ens hinna få ett minnesfragment av mig? Skulle jag dö innan han ens var gammal nog att komma ihåg mig? Och varför hände detta mig?! Kunde det inte vara nog?

Via GastroTeam, Medicinmottagningen, NUS fick jag hjälp och fick träffa min läkare. Leverbiopsi gjordes och jag grät av ångest. Min läkare sade att det bara var att vänta och se vad som skulle hända. Han ville låta tiden ha sin gång innan han spikade någon diagnos och någon information om PSC fick jag inte.

Så jag körde en struts -Stängde av, tänkte inte på saken utan levde i ett nu som krävde all min kraft.

Jag var mamma, jag fick skratta och berätta egna sagor för mitt barn och jag njöt av varje sekund jag fick med honom. Jag hade milda gallanfall men inget jag orkade fundera över. När min son var 2 år uppdagades det att han hade ett medfött hjärtfel som var tvungen att opereras i Göteborg. Jag och hans pappa separerade samtidigt gjorde jag karriär och jobbade på nätterna för att hinna med mitt arbete. Jag såg min son genomgå öppen thoraxkirurgi och få hela sitt liv tillbaka, jag gick in i väggen så att det sjöng om det (total utmattning utan depression) -Men ett år efter sonens operation och mitt eget besök i väggen var jag tillbaka på mitt jobb på heltid, sonen hade en normal tillvaro och vi var äntligen ”ute ur mörkret”.

Dagis, jobb, vanliga middagar med korv och makaroner blev den absoluta glädjen i mitt liv. Att kunna köra bil igen efter utmattningen var en triumf och att se sonen växa och börja orka var verkligen äkta glädje. Vardag, äntligen!

PSC-loopen…

Hösten 2010 hände det något igen. Det var nästan exakt ett år efter sonens hjärtoperation. Jag mådde väldigt dåligt. Jag var trött, orkeslös, mådde illa. Det var inget konkret, ingen smärta bara en känsla av att något var fel. Jag ringde min mamma och berättade hur jag mådde och hon kommenderade mig till akuten OCH hon följde med som sällskap. Hon tyckte att jag var gul.

Jag hade höga levervärden och jag blev inlagd. Det var en enorm stress som ensamstående mamma att bli inlagd och ordna ”logistiken” hemma. När jag vaknade upp på avdelningen dagen efter kom en sköterska och småpratade med mig medan hon tog prover.

”-Jaha, du har PSC….” sa hon och min hjärna började arbeta för högtryck. PSC?! Läkarna hade ju liksom inte ”spikat” diagnosen 2004 utan bara sagt att det ”verkade” vara det men att det bara var att avvakta?! Vad visste denna sköterska som JAG inte visste?! Hon fortsatte:

”-Står du i transplantationskö nu då?!”

Jag var nyvaken, jag hade inte fått prata med en läkare om vad dom tänkte, jag visste bara att jag hade höga levervärden. Jag blev så fruktansvärt rädd av frågan för det var ju faktiskt något jag helt hade förträngt dom senaste sex åren. Nu var det verklighet.

Hennes småprat och frågan var omtänksamhet från hennes sida men det var en iskall dusch för mig och tog mig hårt. Läkarna konstaterade lite svävande att det med största sannolikhet handlade om att PSC var aktiv och att det försämrats. Jag fick remiss till MR och sedan fick jag åka hem.

Hemma gick tankarna på högvarv. Vad innebar detta? Vad stod det om PSC på nätet? Överlevnad 8-12 år efter diagnos -Innebar det att jag hade mellan 2- 6 år kvar att leva OM diagnosen var ett faktum 2004? Jag sökte information och all information jag fann bekräftade givetvis mina destruktiva, rädda tankar.

November och december 2010 blev förskräckliga. Jag var förkyld, jag fick åtta munsår samtidigt, jag kände mig sjuk och sänkt. Jag kämpade och jobbade men hela min kropp strejkade. Jag fick en öroninflammation som krävde flera akuta besök och två antibiotikakurer och lagom till nyårsafton var jag inlagd på sjukhuset igen -Med gallkramp och höga levervärden.

Jag fick permission över nyårsafton, som firades hos mina föräldrar. Min son var hos sin pappa men dom kom också till mina föräldrar så att jag fick vara med min pojke. Jag var en trött, grå mamma och bara ville sova, livrädd och tänkte att snart är jag död.

Mellan 2011-2015 var sjukdomen väldigt aktiv och mitt liv kändes som en eländig loop som bara upprepade sig gång på gång. Jag jobbade som en idiot, ville kompensera all frånvaro när jag väl var på plats, sedan kom kramperna tillbaka, remiss till MR, invänta svar, remiss för kirurgiskt ingrepp ERCP med vidgning av gallgångarna, vänta på tid för ingrepp vilket gjorde att kramperna hann komma tätare och jag bli mer och mer dålig och sänkt, göra ERCP, komplikationer i form av pankreasretningar, inflammerade gallgångar, sår i magsäcken. Återhämtning och så på jobbet igen och springa och liksom försöka förtränga allt som hade hänt.

Jag var glad och positiv när jag fick återvända på jobbet, jag var ett vrak hemma som behövde vila, jag gjorde mitt bästa för att min son inte skulle påverkas, jag bet ihop och gav all min kraft till honom och jobbet.

Jag tror det är ytterst få som riktigt förstått hur svår tid detta varit. Det är inte en sjukdom som syns utanpå, den syns bara innanför hemmets fyra väggar. När man ligger utslagen efter smärtor, när man går med feber och molande värk. När man knappt orkar gå till soprummet med soporna efter ännu en pankreatit. Jag uppskattade att göra mig i ordning och komma hemifrån, det blev som att få kliva UT ur den sjuka verkligheten och få lite flykt i det ”normala livet”. Därför var frustrationen och sorgen total när loppen började om, igen och igen.

Det har varit mina föräldrar som hjälp mig -Med ALLT! Jag och min son har otaliga gånger fått flytta in i deras hus och bo där i perioder, så att jag har kunnat fokusera på att bli frisk.  Det är dom som har fått hämta, skjutsa och sitta med mig på sjukhuset. Det är dom som blivit min sons räddning. Det är dom som fått bära mig så många gånger trots att jag är vuxen. Det finns inte ord som räcker för att beskriva den kärlek och tacksamhet jag känner för deras omsorg.

Jag har varit fruktansvärt sjuk men det är min son, viljan att vara en närvarande mamma som fått mig att om och om orka resa mig. Återerövra vardagen, hjälpa honom med läxorna, finnas nära, finnas hemma. Viljan att jag och mitt barn skall ha en egen fungerande vardag där  jag kunnat ta hand om OSS -Själv utan hjälp.

Alltid trött. Men hemma. Levande. Det är allt.

Hur har jag hanterat loppen?

Då jag levt länge med denna diagnos, har jag hunnit gå igenom alla känslor ett antal varv. Jag har också låtit mig själv göra det och det har gett mig ett lugn. Jag vet att det kan vara fruktansvärt tungt men jag vet också att jag repar mig och kommer igen. Jag tror på min egen förmåga och jag tror på att lyssna på min kropp och vad jag behöver. Jag tror på att säga NEJ. Jag tror på att be om hjälp. Jag tror på att våga berätta och prata om hur det egentligen är.

Jag tror på att se på mig själv med lite vänliga ögon och med kärlek, för jag har haft sådant förakt mot mig själv, mot min sjuka kropp, jag har varit arg, jag har varit frustrerad och förbannad, jag har varit rädd, jag har känt mig ensam, jag har rasat över det faktum att jag har den här sjukdomen.

Jag har landat i att det är okej.

Jag har accepterat och jag får lov att acceptera det igen, och jag vet att det kommer perioder då det bara är att ”gilla läget”.

Jag har insett att det är jag som måste lyssna på min kropp och ta fighten för min hälsa, för det gör inte vården, försäkringskassan, arbetsgivare, vänner eller bekanta. Dom kan åtgärda akuta problem men dom kan inte hjälpa med alla aspekter som livet omfattar.

Jag har aldrig mått bra av att mötas av ömkande eller människor som tyckt synd om mig, för det ger mig ingen kraft, det får mig att känna mig sjuk -Det tillför inte mig något gott.

Jag har absolut fått förändra mitt liv från kärnan, jag är summan av mina erfarenheter och jag är tacksam för det (konstigt nog!).

Jag tror orubbligt på framtiden.

För att hantera känslor…

För mig har rädslan och ovissheten varit det absolut svåraste att hantera. Ingen läkare har sagt ett ord om prognos eller framtid, utan det är bara att avvakta, vänta och se. Det är en konstant ovisshet kring dagsform, det är otroligt svårt att planera saker när PSC är aktiv. Jag är mästare på att planera om, improvisera och jag har lärt mig att det inte är givet att kunna delta på födelsedagskalas, bröllop eller begravningar. Detta har gjort att jag älskar vardagen.

Det är en konstant oro för ekonomin, för jobbet och hur man skall klara försörjningen – Jag kan bara tacka min familj för att jag går runt.

Det är den mörka oron för cancer och transplantation och det är vetskapen om organbrist. Från början var min tröst att jag alltid kunde få en ny lever, tills jag insåg att det är inte givet att det går att skramla fram en matchning i tid -Man kan faktiskt dö i väntan på en ny lever.

I grund och botten är det dock rädslan att dö som varit den största för mig.

Så jag har skrivit en bok till min son. En bok till honom med allt det jag vill att han skall veta, om livet, om kärleken, om friheten, om vem jag är, om döden och om mina drömmar och önskningar för honom. Jag vill veta att OM någon händer, så kan han få en djupare bild av sin mamma än den där som alltid behöver vila.

Jag har skrivit brev till min bror, till min mor och till min far, som finns i min dator men framför allt har jag varit tydlig med att berätta om min tacksamhet och kärlek till min familj.

Jag har skrivit vita arkivet för att inte efterlämna massa frågor och funderingar på hur jag vill ha det.

Jag har sagt JA till organdonation för det valet är mitt och ingen annans.

Jag är lugn eftersom jag vågat konfrontera mina känslor inför döden -Istället för att ignorera och pressa undan dom har jag satt mig ner skrivit och gjort något konkret.

Framtiden…

När jag hade bearbetat alla mina känslor, skrivit mina brev, pratat med präst, pratat med kurator och när jag hade samlat på mig relevant fakta om PSC så blev det rätt hanterbart. Det är en verklighet att hantera som inte hjälps av ”rätt attityd” eller positivt tänkande -När det är som värst är det bara att hänga med.

Jag gjorde min sista ERCP 2015 (jag har gjort totalt sju). Jag har ofta feber, jag är trött, jag har en konstant molande värk MEN mina levervärden är fina. Jag har 100% leverfunktion trots allt jag varit med om. Jag är inte döende.

När PSC blev lugn blev jag deprimerad. Jag började starkt ifrågasätta livet och hur det är tänkt att vi skall spendera våra dagar. Jag började söka svar på vad som var viktigt för mig. Hur skall jag arbeta för att hålla bättre, inte utsättas för stress, få ha en regelbunden tillvaro (är en absolut skalman!).

Jag kände en stor sorg över alla år som bara runnit iväg av där det bara varit sjukdom, återhämtning, jobb, börja om med kramper.

Jag kände (känner) dåligt samvete över hur tråkigt och fjuttigt liv jag erbjuder min son, inga resor, inga häftiga aktiviteter, utan en tillvaro där jag varit (är) trött, behöver vila.

Jag ville förändra, i stället för att vara en passiv passagerare kände jag ett starkt behov att känna att jag rör mig framåt.

Jag bad om hjälp via arbetsgivare, läkare och försäkringskassan att få pröva helt nytt arbete. Jag konstaterar att jag mår bra av att inte arbeta heltid -Men det beslutet är mitt! Vill jag inte jobba heltid utan istället satsa på min hälsa är det jag som betalar. Utifrån försäkringskassans nya regler har jag inte rätt till sjukskrivning eller sjukersättning.

Jag har sagt upp mig från mitt gamla jobb och arbetar idag med det jag tycker om -Det gör att jag känner mig frisk, stark och jag har dessutom väldigt roligt. Ekonomiskt är det en mardröm men å andra sidan känner jag mig väldigt frisk och sund istället för rädd och sjuk.

Jag har idag ingen ersättning från försäkringskassan, för i den kontakten handlar allt om ”hur sjuk jag är”, jag vill fokusera på hur frisk jag är. Det är mitt val, ingen annans. Det blir något sjukt i den dialogen och snurren och jag kände att jag ville få börja om från ”noll” och bygga upp något hållbart för mig.

Jag och min son har börjat träna tillsammans på gym, vi är båda kreativa och vi sitter ofta tillsammans och ritar. Vi har en katt och vi har ett hem som är vårt. Min dröm är att göra en resa med honom till solen, bara han och jag! Jag må vara trött, men jag ÄR verkligen en närvarande förälder och jag gör mitt allra bästa för att hans uppväxt skall vara normal, han har aldrig känt ansvar för mig när jag legat med kramper och det är något jag är otroligt stolt över som mamma!

PSC Sverige…

2012 började jag skriva öppet om PSC i min blogg ”Fröken Krass”, under åren har det trillat in mail från andra i Sverige med samma diagnos. Alltid människor som med kärlek tackat för att jag gett dom lite ”hopp om liv” trots diagnos. Det gav (och ger) mig en enorm glädje att något så litet faktiskt kunde betyda så mycket för en helt främmande människa.

Jag hade mycket kontakt med en man med samma diagnos, vi mailade och vi pratade om hur konstigt livet är för oss med denna diagnos. Det var en befrielse och en gåva att få prata med någon som förstod situationen. Vi konstaterade att det saknades ett forum för oss med denna sjukdom.

Att googla PSC är fruktansvärt, man hittar direkt det där som man inte skall läsa. Död, cancer, transplantation -Man blir ju livrädd! Det var ju exakt det jag själv sprang på när jag fick diagnosen för många år sedan. Därför skapade jag facebookgruppen PSCSverige i mars 2016 -Jag kommer alltid att vara glad att jag gjorde det, för där finns kunskap, erfarenhet, kärlek och förståelse. Där finns en gemenskap och värme i något som är mörkt och tillsammans kan vi faktiskt skämta och skratta mitt i allvaret -Det är styrka och det ger kraft!

Jag vill göra något gott av min resa. Den har inte varit lätt, den har varit galet tung och mörk men viljan att komma igen har alltid varit starkare. Viljan att göra gott, kunna skriva ett blogginlägg och visa att det vänt har varit en livlina för mig.

Min vilja är att sprida kunskap, fakta och information om PSC, att bidra till förbättringar för oss patienter -Jag jobbar 120% ideellt det är värt varenda sekund och ger allt en djupare mening för mig.

Jag kanske kan finnas där för någon som just fått diagnosen? Någon som sitter där i en sjukhussäng, lika livrädd som jag var 2004. Jag kan finnas där och bara lyssna -Med dagens teknik kan ett stöd vara nära, som att få hålla någon i handen när det är som allra mörkast.

Min berättelse: Anna Holgersson, 44 år, Umeå