Upp för en lång backe…

Det gjorde vansinnigt ont!

1177 misstänkte att det kunde vara hjärtat och skickade en ambulans. Ångesten kom krypande, men inte har man ont i övre vänstra halvan av magen vid en hjärtinfarkt?! Ett antal timmar senare hade hjärtinfarkten blivit ett gallstensanfall som klingat av. Efterföljande ultraljud visade inget, utom att jag borde gå ner i vikt! För mig kändes det rätt okej om det “bara” var gallan eftersom min Ulcerösa Colit hade varit till mycket mera besvär sedan den debuterade nyårsaftonen 1984-85. 

Det har gått tio år sedan detta gallstensanfall och mycket av mitt mående sedan dess har blivit förklarat retrospektivt.

Efter första “gallstensanfallet” var det några år av lugn. Visst var man orolig för att äta ett äpple eller fet mat med mycket lök, fast i mitt fall verkade jag faktiskt må lite bättre av detta. Solen sken igen och likt Majestix (hövding i den galliska by där Asterix och Obelix bor) fann jag ingen anledning att oroa mig för morgondagen!

40-årskrisen kom och gick. Ett tappert försök att komma i form via dieten LCHF fick magen att lugna sig, midjan bli mindre samtidigt som två underbara pojkar kröp-gick-sprang-cyklade bredvid mig, till blandad förtjusning och oro. En tå som brutits vid en närkontakt med en hög tröskel på jobbet mynnade ut i en diabetes typ 2. Glasögon byttes och det falköga jag haft började bli diffust. Återkommande känningar vid höger revbensbåge oroade ibland och fick mig att sluta snusa. Min dåvarande läkare skickade mig på ultraljud, men inget avvikande kunde hittas. En antydan till leverförfettning, men jag har alltid haft en övervikt, så det var inte så konstigt. Jobbet flöt på men det började bli jobbigt. Orken tröt och det var jobbigt. Jag sov mycket utan att bli utvilad.

Till sist kändes det som väggen var nära. Utmattad av att ha gått upp en våning på jobbet sjönk jag ner i en soffa utanför lokalen vi skulle ha möte i. En kollega kom förbi och fråga hur det egentligen stod till. Frågan sjönk in och jag konstatera att jag nog inte borde jobba. Hela situationen kändes olustigt och jag fick hjälp att ta mig hem. Efter några dagars sjukfrånvaro gick jag tillbaka till jobbet fastän jag var trött och hängig. Hösten fortgick och uppförsbacken som ständigt fanns framför mig växte till ett berg. De krav jag och andra ställde på mig fick mig att bryta ihop efter ett personalmöte och mina chefer var nog tagna av att en karl på 191 cm och dryga hundratjugo kilo satt och grät som ett barn framför dem. En kontakt med företagshälsovården gjordes och jag fick träffa en psykolog. Depression konstaterades och en rehabiliteringsplan gjordes medan jag knaprade tabletter och gick i terapi. Långsam mådde jag bättre av vila och återhämtning. Våren nalkades och jag var “frisk” igen.

Sommaren kom och semestern nalkades. Efter ett par veckor hemmavid gjorde familjen en resa till mina föräldrar i Skåne. I bilen ner började det mola i magen, men man var van efter 30 år med Ulcerös Colit. Hemma hos föräldrarna blev det värre ont och efter att ha pratat en stund med föräldrar och min syster, som kommit förbi, var jag tvungen att gå undan. Svetten rann och magen krampade. Min sambo såg oroligt på mig, men jag försäkrade att det inte var något allvarligt. Jag gick och lade mig för natten och mådde mycket bättre nästa dag.

Vi fortsatte vår resa och bodde hos min farbror och faster i deras sommarhus på Österlen. Vi gjorde en utflykt till Glimmingehus, en medeltida borg mitt ute på den skånska slätten. Det började kännas besvärlig igen, men jag bet ihop. Barnen var förtjusta och solen sken. Vi började åka tillbaka efter utflykten och stannade vid en loppis. Det började knyta sig rejält i magen nu och när vi var klara bad jag om att få åka kortaste vägen till sommarhuset. Vi stannade till kort vid en butik, dels för att jag behövde en toalett, men även för att handla lite mat. Det var jobbigt och kallsvetten rann i strida strömmar. Till slut kom vi tillbaka och likt en fällkniv kom jag ur bilen. Som tur är har jag förståndiga människor runt mig som påtalade att det nog var läge att uppsöka akuten och att jag nog inte var lämpligt att köra dit själv!

30 juli 2015 landade jag på Ystads akutmottagning. Blev inlagd med misstänkt gallsten. Fick smärtlindring och antibiotika och en säng att sova i. Dagen efter blev jag upprullade till röntgenavdelningen för ett ultraljud. Inga stenar syntes, men eftersom smärtan försvunnit antog man att stenen passerat ut i tarmen. 1 augusti skrevs jag ut med ordination att kontakta sjukvården om jag fick problem igen.

Semester var slut. Min sambo hade varit strandsatt medan jag var på sjukhus och fått städa av lägenheten vi lånat av min farbror och faster samtidigt som hon jagat våra två illbattingar till barn. Lagom som vi packat bilen väntades nya gäster komma.

-Tack älskling för att du reder alla knasiga situationer jag försätter oss i. Utan dig hade mitt liv sett helt annorlunda ut!!

Tillbaka till Finspång och jobbet. Hösten passerade och julen var i antågande. Uppförsbacken kom sakta krypande närmare och så tog orken slut. Jobbade jag inte så sov jag.

Någonstans i allt detta verkar världen fortsätta snurra fast man själv inte orkar åka med. Barnen utvecklas och allt runt om ska lösas. Mat på bordet, disken ordnas, lägenheten städas och tvätten hängas. Mycket görs med kraft som inte finns och många små och stora händer hjälps åt när pappa inget orkar. Tårar, hårda ord, lek och skratt blandas i det liv man har när livet inte blir som man vill. Det sägs att gud inte ger oss mer än vi klarar?!

Vad var det för fel med mig. Var det normalt att sova 16 timmar, åka och jobba och sen sova igen? Jag kände mig som en svikare. Jag var ju frisk men orkade nätt och jämt hålla mig vaken på jobbet men absolut inte hemma. Chefen tittade på mig och undrade vad jag gjorde på jobbet. Han undrade om jag inte skulle ta semester och vila upp mig. Sagt och gjort. Semester ordnades och julen stod för dörren.

Julen sov jag nog bort och även nyår. Vilan fick mig att må något bättre och jag försökte gå tillbaka till jobbet, jag gick på knäna. Efter avslutat arbete satt jag hemma i soffan och jag sov under dubbla täcken tills frossan släppte och svetten bröt ut. Genomgick koloskopi i mitten av januari. Den visade inget avvikande. I slutet av januari var batterierna tömda. Jag kontaktade sjukvården igen för att få hjälp. Lämnade blodprover men fick ingen återkoppling. Ringde igen och fick en akuttid i början av februari, framför allt för att kunna få ett sjukintyg.

Jag minns än idag känslan av hån när jourhavande läkaren säger att jag inte kan bli sjukskriven. Blodproven visade att jag var frisk!

Återigen möttes jag av chefens blick och en undran om jag inte borde söka läkare. Förklarar att jag är frisk och ska jobba för sjukskriven blir jag inte! Nästa dag sitter jag hos företagshälsovården med ett sjukintyg och en läkare som undrar om han ska gå vidare med mitt fall eller om jag redan har en läkare som jag kontaktat? Svaret blir att jag skall väntar på svar från min husläkare utifrån de blodprov som tagits tidigare.

Dagarna går och jag bara finns. Mycket av det jag här rabblar upp minns jag genom journalanteckningar som får minnet att komma tillbaka. Ett besök hos diabetessjuksköterska görs onsdagen den 10 februari och nya blodprov tas en vecka senare i jakten på en mördande trötthet, små febertoppar men framför allt jakten efter ett liv värt att leva. På fredagskvällen ömmar det mer än vanligt över levern och på lördagen gör det mer ont. Yngsta sonen behöver till närsjukvården av en anledning jag inte minns, men min egen smärta kommer jag ihåg. Pinan att stå tillbaka för barnen, de är trots allt viktigare! Jag släpper av min sambo och sonen hemma efter besöket till närsjukvården innan jag rullar mot akutmottagning 3 mil bort. Ryggsäcken med kläder och medicin ligger packad i baksätet. Jag parkerar på långtidsparkeringen, för jag vet att jag kommer att stanna någon natt. Jag anmäler mig i luckan på Akuten och får komma in. Med gula ögon betraktar jag läkaren medan han frågar och undersöker mig. Jag pratar och skämtar, ett sätt att lura mig själv att hålla modet uppe. Här finns i alla fall ingen risk att jag blir ifrågasatt och stå utan sjukintyg. Alla värden pekar rakt mot en gallsten.

Historien upprepar sig, men inte fullständigt. Inlagd med smärtstillande, antibiotika och ultraljud, inga stenar. En kvinnlig läkare stannar vid fotändan när det är dags för ronden. Hon tittar på mig och säger något i stil med:

-Vi tror inte du har problem med gallstenar, istället lutar det åt att du har Primär Skleroserande Kolangit.

-Jaha, svarar jag!

-Vi kommer att lämna information till medicinkliniken, så kommer de att kalla dig för mer undersökningar!

-Okej!

Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det?!

Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelsen när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Förklaringen till mitt mående de senaste åren finns framför mig i mobilen. Dock förbyts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoser som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till!

En dryg månad efter min PSC diagnosticerats sitter en tjej i Umeå, med samma diagnos, med en idé och tanke! Hon skriver in ”PSC Sverige” och klickar på “Skapa grupp”.

Ingen med diagnosen PSC ska få Internets kalla resultat och dystra framtid till sig. Det är en diagnos, inte en dom! Detta är bara en del av det Anna Holgersson byggt upp. Det tog åtta månader innan jag hittade gruppen, men det går inte att sätta ord på vad den betytt för mig och vad den betyder för oss med PSC! Vår gemensamma resa har bara börjat och den kommer att bli lång.

-Tack Anna!

Sedan dess har jag landat i mitt nya liv. Jag orkar inte lika mycket som förr och ibland inget alls. Under 2017 blev jag gradvis tröttare och hjärndimman var påtaglig. Skulle utan smink eller tillgjordhet kunna ställa upp som statist i en zombie-film. Blodprover var normala, i alla fall de man tog. Slutligen kollades Sköldkörteln funktion och även vitaminer. Provet var avvikande på Sköldkörteln, men troligtvis blev det något fel i det provet, nästa prov visade på normala värden, däremot hade jag uttalad D-vitaminbrist. Stora doser sattes in och känslan var som att köra ut ur en dimbank. Tankarna började flöda igen och jag kände mig pigg. Så där är jag idag. Visst krånglar magen och det finns ett tryck över levern, men jag vet i alla fall vad det beror på och kan ha en annan dialog med sjukvård utifrån min kunskap och erfarenhet.

Min berättelse: Magnus Jacobsson, 49 år, Finspång

PSC – Min historia

Jag var 15 år och gick i årskurs 9. Till hösten skulle jag åka som utbytesstudent till USA. Det var viktigt att ha en bra hälsa eftersom ingen ville bekosta en eventuell sjukdom i USA. Under hösten mådde jag bra men mot slutet av höstterminen började min mage krångla. Flera gånger fick jag springa till toaletten och det var vanligt att jag inte hann dit i tid. Eftersom jag var tonåring och tyckte allt som hade med bajs och annat äckligt som kom ur kroppen var pinsamt sa jag inget hemma. Jag gick till vårdcentralen och till sist fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade UC. Otaliga var de undersökningar som jag tvingades gå på toa med både läkare, sjuksköterska och mamma i samma rum. I dag kan jag inte förstå hur de vuxna kunde utsätta mig för det. Som tur är har vården ändrats och i dag får man stanna hemma när man förbereder sin koloskopi.

Så här i efterhand har jag insett att jag har haft tur trots min UC. Under alla år har jag bara haft ett skov och det varade bara några dagar. När jag var gravid fick jag gå på några extra kontroller pga min UC men allt gick bra. Något blev tokigt med tarmen när jag skulle föda mitt äldsta barn. Magen svullnade upp och enligt personalen skulle jag nu få stomi. Allt var mycket rörigt men slutade bra. Min dotter som i år blir 18 är glutenallergiker men annars fullt frisk. Min andra dotter (16 år) har ingen allergi.

Åren gick och mina värden var ganska bra. Efter en vanlig koloskopi (tyvärr kommer jag inte ihåg vilket år det var men tror det var i början av 2000 – talet) ville min läkare att jag skulle kolla mina gallgångar eftersom värdena på levern tydligen hade ändrats. Efter undersökningen sa min läkare att jag skulle äta Ursofalk eftersom jag hade lite inflammation i mina gallgångar. Det sades inte så mycket mer om detta och jag brydde mig ärligt talat inte så mycket om det heller.

I efterhand har jag själv dragit slutsatsen att jag nog redan då hade PSC men det var ingen som riktigt förstod det. Jag har i många år varit väldigt trött på dagarna och så fort jag har haft tillfälle har jag sovit middag. Från början sov jag alltid 30 minuter men nu räcker det inte med en halvtimme utan nu behöver jag sova en timme. Har jag tid sover jag dessutom gärna två gånger om dagen. Mina tupplurer har alltid skojats om här hemma – ingen av oss har ju riktigt förstått att min trötthet har berott på min sjukdomsbild. Min man brukar säga att det inte finns någon som kan somna så fort som jag gör och som somnar direkt i bilen om vi är ute och åker.

För ca fem år sen fick jag ryggskott och en tillfällig läkare skrev ut diklofenak åt mig. Jag åt tabletterna under några dagar och det onda i ryggen försvann. Läkaren hade inte läst min journal och jag hade ingen aning om att jag inte skulle äta sådana tabletter. Pinsamt – jag vet men som sagt jag hade inte helt fattat innebörden av mina båda sjukdomar. En morgon då jag fortfarande åt tabletterna gick jag som vanligt upp för att brygga mitt morgonkaffe. Mina armar ville inte lyda mig och jag tappade alla delarna till kaffebryggan. När jag sen tog några steg åt sidan ramlade jag ihop på köksgolvet. När jag låg där på sidan hann jag tänka att det här inte kändes bra och att jag förmodligen hade fått någon form av propp.

Min familj ringde efter ambulans och eftersom personalen inte fick någon reaktion på mina pupiller tog de med mig till sjukhuset. Väl på sjukhuset fick jag genomgå diverse undersökningar. För första gången började jag själv googla (pinsamt sent jag vet men ingen hade ju sagt något) och frågade läkarna om det inte var PSC jag hade. Det står i min journal att jag fick PCS 2007 och jag fattar inte att jag inte pratat med läkaren om detta tidigare. Tyvärr har jag inte förstått allvaret och jag tycker inte heller att läkaren har lagt fram det så som det borde ha gjorts. På sjukhuset konstaterades det att jag även hade en förstorad mjälte och lågt antal vita blodplättar.

Anledningen till att jag ramlade ihop var förmodligen för att jag fått värktabletter som jag inte tålde. Jag skulle nog vijla påstå att mitt fall på köksgolvet blev mitt wake up call och mitt startskott för PSC. Innan dess hade jag inte märkt av min PSC (hade ju inte ens fattat att jag hade det) förutom att jag ofta var trött. Med startskott menar jag att efter mitt fall har jag börjat känna av att jag har PSC i form av mer trötthet, klåda, värk i mage, svullnad och andra biverkningar.

Efter ett par veckor var det dags för en ny vända till sjukhuset. På fredagen hade jag varit på en kräftskiva och druckit vin och ätit många salta kräftor. När vi sen skulle gå iväg på ytterligare en kräftskiva tyckte jag att mina ben såg svullna ut. På söndagen ställde jag mig på vågen och upptäckte att jag gått upp 7 kg på tre dagar. Visserligen hade jag ätit mycket men kanske inte så mycket. Ny vända till akuten där jag fick komma in på en gång och blev tömd på vatten. Läkaren konstaterade att vätskeansamlingen förmodligen berodde på min PSC. Att äta för mycket salt och dricka alkohol var ingen bra kombo. Nya undersökningar och nya samtal med personal.

Samma år fick jag åka till Huddinge för samtal och där fick jag för första gången prata med en läkare som sa att PSC är en vanlig orsak till byte av lever i Sverige. VA? Detta hade jag inte heller fattat och blev väldigt ställd. Tyvärr åkte jag till Huddinge själv vilket jag inte skulle ha gjort. Sådan information ska man inte behöva höra ensam. Läkaren var bra och gav ett bra intryck. Han sa att jag inte just nu låg i någon riskzon och att om jag hade varit hans patient skulle han inte ordinera någon medicin. Det var ett bra samtal men jag blev såklart lite skakad eftersom jag inte alls hade fattat allvaret bakom sjukdomen.

Jag har de senaste åren googlat massor, läst massor och pratat massor med olika människor. Ett par gånger per år åker jag in till akuten och får min mjälte undersökt eftersom den gör ont ibland. Blodprov tar jag ca varannan månad. Det som är jobbigast för mig är min trötthet och att det kliar på kroppen. Mina armar har ständigt rivsår och för detta får jag skäll av mina barn.

Jag arbetar heltid och stormtrivs med mitt jobb som lärare. Vill jag resa göra jag det. Vill jag träna gör jag det (men det händer iofs inte så ofta tyvärr) och jag äter det mesta. Visst borde jag ta mig en allvarlig funderare på om jag borde jobba heltid men just nu fixar jag det så då tycker jag inte det finns någon anledning att inte göra det. Min omgivning vet om mina sjukdomar – det är inget jag döljer. När jag läser andras berättelser på nätet inser jag att jag ändå har haft tur. Min vardag fungerar och jag mår ganska bra. Ibland oroar jag mig såklart men jag vägrar att låta sjukdomarna vinna över mitt humör. Visst mår jag bättre när jag äter ”bra” mat och i det stora hela försöker jag göra det men tyvärr lyckas jag inte alltid med det. Bäst mår jag när jag äter mindre kolhydrater och mindre socker och det är väl något som är bra för alla – inte bara vi med UC och PSC.

Avslutningsvis vill jag tacka alla som är med i den här gruppen. Det är verkligen skönt att veta att ingen fråga är konstig att ställa och framförallt att vi är många därute som stöttar varandra.

Tack för att ni finns.

Många kramar och krya på er hälsningar

Eva

 

Nationellt möte PSC

DATUM: 6 April 2018

TID: 9:30 – 14:00

Plats: Karolinska universitetssjukhuset Huddinge

Anmälan senast 23 Mars 2018

Alla är välkommen att maila in frågor till Annika Bergquist inför träffen.

Frågor och anmälan skickas till: anna@pscsverige.se

Väntar…

Väntar med spänning på att få presentera den första berättelsen!

Tills dess, lämna gärna en kommentar så vi får möjligheten att se att allt rullar som det är tänkt!