PSC, Ulcerös Colit, cancer, levertransplanterad och allmänt förvirrad…
Om man börjar googla på cancer i samband med PSC så får man väldigt snabbt en mycket mörk bild och hoppet känns väldigt långt borta, därför vill jag gärna berätta min historia för att ingjuta lite hopp för de fåtal som riskerar att drabbas.
Detta är min berättelse om hur jag valt att bemöta min situation, kanske har du reagerat helt annorlunda på din sjukdom och kanske är dina symtom helt olika mina.
Så hur skall man berätta om det som varit en så stor del av ens liv under 10-15 år? Det finns material till en hel bok. Det känns som att det skulle bli en väldigt tråkig bok så att skriva en text med bara några få tecken och ändå få med alla detaljer som kan vara av intresse för er andra som är drabbade är svårt. Under min uppväxt var inte läxor och att plugga med på min tio-i-topp lista (misstänker att flera redan känner igen sig här!) och det gör ju inte denna uppgift lättare.
Så jag ber redan här om ursäkt för min bristande förmåga att uttrycka min i skrift. Då just min berättelse är ganska lång och till viss del mörk vill jag tydligt påpeka att en bok om allt det positiva som hänt under samma period skulle bli en ännu längre berättelse och troligen ganska rolig också. Nu skulle dock detta handla om PSC och ni som själva levt med sjukdomen ett tag vet hur svårt det är att sätta ord på alla känslor och att det nästan vid varje vårdtillfälle finns en historia att berätta. Jag har försökt hålla texten kort, men det gick så där…
En rolig historia från ett sjukhusbesök bjuder jag dock på – Efter en promenad i en sjukhuskorridor kom jag in till min sal, i min säng låg en för mig okänd man och läste min tidning. Han såg ut att ha det väldigt mysigt där han låg och läste samtidigt hade han också hittat min påse med godis. Han hälsade mig välkommen till Stockholm och beklagade sig över dom höga hyrorna. Vi befann oss på sjukhuset i Kristianstad. Mannen var väldigt förvirrad och hade gått fel, jag lät honom ta med sig godiset när han gick till sin sal.
Jag har fått träffa så oerhört många människor och fått höra deras livshistorier, jag har fått uppleva gamla bekanta som återigen börjat höra av sig för att visa sitt stöd, jag har även upplevt att några slutat höra av sig.
Självklart skall alla våra hjältar som jobbar på våra vårdinrättningar nämnas.
Jag kommer lägga in lite tips och allmänna reflektioner efter min berättelse, så om ni inte orkar läsa berättelsen kan ni gärna kolla in eftertexten.
Första symtomen 2005 – 2010 Första känslan av att inte bli trodd
Någon gång under denna tid började jag allt oftare må illa och då ofta i samband med att jag ätit och druckit gott. Jag tror till en början att jag helt enkelt mår illa av alkoholintaget och minskar på detta men då jag efter att endast druckit en öl kvällen innan vaknar upp med en känsla av att vara kraftigt ”bakis” börjar min fru fundera på andra orsaker.
Då jag ätit jordnötter till ölen börjar vi ana att jag drabbats av allergi. Jag slutar helt med nötter och mår snart lite bättre men drabbas efter ett tag av ett par nya skov -Vi konstaterar att jag vid dessa tillfällen ätit äpplen och jag slutar alltså även att äta dessa.
Jag kontaktade min vårdcentral för en allergiutredning som sedan visade att jag inte led av någon allergi.
Efter ytterligare några skov av buksmärtor och där värken även började stråla ut i ryggen kontaktade jag åter vårdcentralen. Läkaren började nu misstänka att jag hade gallbesvär och prover togs. Resultatet visade på något förhöjda levervärden men läkaren trodde att det berodde på att jag druckit kaffe och förklarade att jag var fullt frisk.
Någonstans här i min berättelse kommer vi till hur jag fungerar som person, jag är väldigt envis. Jag fortsätter mitt liv som vanligt men med den lilla detaljen att jag upptäcker att om jag trycker fingrarna i halsen tills jag kastar upp när jag mår dåligt, så lättare det onda. Vid något sådant tillfälle kollapsar jag dock och min fru blir tvungen att tillkalla ambulans. Väl på akuten så frisknar jag till och blir hänvisad till min vårdcentral igen.
Under hela den här perioden i livet jobbade jag heltid och jag hade även fullt upp med vissa ledaruppdrag, så jag upplevde det som slöseri med tid att besöka en läkare som ändå ansåg mig vara frisk.
En lördag blev det dock ett besök till akuten, då jag hade feber och ont i bröstet, början till lunginflammation blev diagnosen. Efter några dagar hemma ringde sjukhuset upp mig och säger att dom hittat bakterier i mitt blod vilket tydligen inte var bra. De bad mig återvända till sjukhuset, vilket jag var lite tveksam till då jag ville återgå till mitt arbete. Jag blev dock övertalad att åka in med orden ”det är bråttom”.
Jag får träffa en infektionsläkare som förklarar att man hittat alpha streptokocker i blodet -Blodförgiftning! Dessa bakterier har tydligen en förmåga att ”äta” på hjärtklaffarna och därför förklarar man för mig att jag nog kommer få ligga inlagd på sjukhus i tre månader. Jag förklarar att det inte fungerar för mig! Inte alls faktiskt! Det börjar ju bli mycket att göra på jobbet och dessutom vill jag fira min födelsedag hemma. Efter att antibiotikan gjort sitt och efter att man noggrant kontrollerat mina hjärtklaffar får jag redan åka hem efter ungefär en vecka, lagom till min födelsedag.
Man ber mig även kontakta vårdcentralen för uppföljning men där har ju läkaren redan sagt att jag är frisk så… Nej, dit åker jag inte!
2010 – 2016 Diagnos PSC och livet efter detta
Denna period i livet innebär stora förändringar i mitt liv på flera sätt. Efter att ha arbetat normala tider och inom samma bransch i över 20 år beslutar jag mig för att göra något helt annat -Jag utbildade mig till lokförare. Ett beslut som var lite chansartat då det är en säkerhetstjänst som innebär att man skall klara av en särskild hälsokontroll och som skall vara utförd av en från Trafikverket godkänd läkare. Men min läkare på vårdcentralen hade ju sagt att jag var fullt frisk så jag vågade ändå omskola mig.
Både min utbildning och hälsokontrollen gick bra men då det där illamåendet fortsatte beslöt jag mig för att byta vårdcentral för att få en ny läkare. En ultraljudsundersökning visade att jag hade en liten gallsten som dom ville operera, som vanligt ansåg jag mig inte ha tid till detta utan bad att få skjuta upp det på framtiden.
Nytt jobb och stor glädje, men efter ett halvår i min nya tjänst så mådde jag väldigt illa, jag ville inte sjukskriva mig och med facit på hand kanske jag kämpade på lite väl länge. En kväll hemma blev jag så pass dålig att ambulans fick ta mig till akuten i Kristianstad. Där konstaterades det att mina levervärden var höga och givetvis hade jag återigen en blodförgiftning. Dom ser även att jag har en gallsten som borde ha plockats bort tidigare. Jag blir inlagd på en sal och berättar att dom tänker operera mig dagen efter.
Vaknar upp och är inställd på att nu ryker både gallblåsan och stenen och med det även alla mina besvär. Ronden kommer och berättar att operationen är inställd då man upptäckt andra ”förändringar”. Lätt chockad frågar jag om dessa förändringar är cancer? Jag minns bara ett snett leende och orden ”Vi vet inte”. Därefter får jag byta avdelning och där får jag träffa en läkare som berättar för mig att det finns kroniska sjukdomar som skulle kunna ligga bakom mina besvär.
Jag skickas till Lund, där de går in i gallgångarna och tar prover, de sätter även in en stent för att vidga gallgången. Efter en dryg väntan får jag beskedet att de inte hittat någon cancer men att man misstänker att jag har fått PSC. Efter ytterligare undersökningar fastslås diagnosen och sedan lägger man till att jag även har Ulcerös Colit.
Det här är inget man vill acceptera när man investerat i en ny utbildning och allt. Nu kunde dock ingen ändra på fakta utan det var bara att acceptera läget och försöka sätta sig in i sjukdomen och lära sig leva med den. Givetvis kommer man inte i från att man ständigt bär med sig en oro för framtiden men tillsammans med min familj bestämmer vi oss att försöka leva som vanligt MEN att inte ta framtiden för givet.
Denna insikt har varit viktig för mig, då den fått mig att göra saker jag länge velat och tänkt.
Jag unnade mig en liten sportbil, jag lärde mig flugfiske och jag åkte till Liverpool för att på plats kunna se mitt fotbollslag live. Kort sagt finns det alltid något roligt att göra som man kan välja att lägga fokus på. Det finns givetvis annat som man inte har möjlighet att göra men det är dumt att lägga fokus på det.
Att vara sjuk eller anhörig till en sjuk person kräver styrka, en styrka vi bär inom oss och som alltid är starkare än vi kan ana.
2016 – nutid När hoppet om en framtid släcks men tänds igen
Åren går, skov, blodförgiftning och kraftiga infektioner blandas med en helt vanlig vardag men samtidigt känner jag i det tysta att det emellanåt börjar bli allt jobbigare. Skoven kommer tätare. Under hösten började man vidga mina gallvägar, man beräknar med att göra dessa vidgningar i tre till fyra steg. Varje gång tar man givetvis skrapprover på mina gallgångar. Varje gång kommer några veckor senare ett besked där det står att inga onormala förändringar syns.
Inför mitt tredje ingrepp känner jag en kraftig oförklarlig ångest, något som är ovanligt för mig.
Några veckor senare kommer beskedet. Att känna på sig att speciella saker skall inträffa är en konstig förmåga som jag har, mer om det längre fram. Jag minns inte vad det stod men jag skulle in till sjukhuset för att träffa en läkare och innerst inne visste jag redan vad som skulle komma. Det gick några veckor och jag levde på som normalt, jag berättade inte för någon om det jag misstänkte. Här nedan väljer jag att publicera min frus minnesanteckningar från vårt möte med läkaren.
”I januari 2016 fick vi beskedet att Martin hade cancer… vi blev hänvisade in i ett rum… och fick sedan vänta… efter en stund kom 2 läkare… kurator och psykolog… då tittade vi på varandra… och fattade vad det var frågan om… efter beskedet gick vi ut hand i hand till bilen… Martin satte sig i bilen… och plötsligt sa han… det är ingen fara… jag har minst 5 år kvar att leva… jag känner det på mig… lita på mig… ändå fanns där en klump i magen som man inte kan beskriva hur obehaglig den är… i allafall ringde jag Robin (vår son) och berättade… vi åkte hem… jag satte en brasa… sen satt vi på golvet… och höll om varandra och tittade på elden tillsammans… saken är den att cancer hade vi ju levt med i flera år innan… mamma hade lungcancer sedan några år tillbaka… och ordet sjukdom har vi levt med länge i vår familj… Martin hade ju åkt in och ut från sjukhus många gånger de sista åren… med otaliga blodförgiftningar… diagnosen var psc och ulcerös kolit…
Under våren var det många skiftningar… ena veckan ville läkarna ta en bit av levern… ena veckan ville de göra en levertransplantation…. tillslut blev det bestämt… han skulle få en ny lever… och nu satte det igång… det ramlar in fem remisser varje dag… Martin blev inlagd i Kristianstad ett antal dagar för olika undersökningar… sen ner till Lund… och upp till Göteborg för några undersökningar…. när undersökningarna var färdiga var det dags för strålning och cellgifter samtidigt under ett antal veckors tid… Martin åkte varje vardag till Lund och samtidigt morgon och kväll tog han cellgift i tablettform… han mådde så dåligt… han kollapsade här hemma… ambulans till Kristianstad… så fick han ligga kvar där för observation… sen fortsatte strålningen och cellgiftet… några gånger orkade han bara inte köra hem utan låg kvar på patienthotellet i Lund… äntligen var dessa veckor över… jag såg ju hur hemskt det var för Martin… men kunde bara stå bredvid… efter en veckas paus från allt… så fick vi en kallelse från Sahlgrenska…”
En levertransplantationsutredning är omfattande och ännu mera omfattande blir den när man drabbats av cancer. EN dag när jag illamående och tagen är på väg från patienthotellet till min strålning så kommer den där känslan igen -En känsla som är så tydlig men som inte går att förklara. Känslan säger att något bra skall. hända i slutet av augusti. Jag är inte den som tror på hokus pokus i vanliga fall men vid vissa tillfällen har denna känsla dykt upp hos mig och den har alltid visat sig stämma.
Den 15 juli 2016 är vi i Göteborg och får beskedet att jag kommer att sättas upp på väntelistan, jag säger ”Vi ses i slutet av augusti” -Givetvis möttes man av en förvånad blick.
Den 22 augusti ringer mobilen och innan jag svarar tittar jag på min fru och säger att nu är det dags…
Det blev taxi de 24 milen till Göteborg. Kände mig mera förväntansfull än nervös. Trots allt var det skönt att veta att jag nu skulle erbjudas en möjlighet att äntligen bli frisk -Och jag hade min känsla att förlita mig på.
Omtöcknad vaknar jag upp på intensiven efter operationen med slangar och sladdar överallt. Efter ett dygn får jag komma upp på avdelningen och då känner jag äntligen att det går åt rätt håll. Jag är uppe och går lite och känner mig optimistisk men efter några dagar får jag väldigt ont. Då mina prover ser bra ut så väljer läkarna att tro att min smärttröskel är väldigt låg. Jag mår snart extremt illa och kräks en grågrön sörja. Man beslutar sig, efter ytterligare några dagar, att en MR skall göras. Då ser man att de invändiga stygnen har gått upp och att tarmen glidit ut och varit helt klämd. Då blev det en akutoperation som gick bra men efteråt mådde jag väldigt dåligt och var så svag att jag inte kunde stå upp utan att få yrsel.
Rehabiliteringen har varit lång och tålamodsprövande men i mars 2017 började jag arbetsträna och i oktober samma år var jag tillbaka på mitt arbete och jobbade heltid.
Jag är beroende av viss vård under resten av mitt liv men i övrigt börjar allt återgå till det normala.
Eftertext
* Håll koll på vad ni ätit innan ni drabbats av ett skov -Detta är mitt första tips, då jag tror det finns en del här att göra för att minska sina besvär
* Våga stå på er -Ibland kommer ni stöta på sjukhuspersonal som inte kan ett dugg om PSC men som ändå inte kommer vilja lyssna på vad ni har att berätta. Mina symtom har inte riktigt stämt överens med det som står i läkarnas skrifter. Så våga stå på er. Ett stort problem som jag hade när jag kom in med blodförgiftning till akuten var att de nästan aldrig trodde på mig eftersom min feber var för låg! Därför fick jag vänta onödigt länge innan jag fick antibiotika. Jag bad min läkare skriva ett intyg om min situation som jag sedan kunde ta med mig vid besökt på akuten.
* Att leva med en sjukdom som inte syns utanpå är jobbigt i sig, då man ser ut att vara fullt frisk och man kan då lätt känna sig gnällig när man beklagar sig.
* Oroa er inte för framtiden -Då försvinner nuet.
* Särskilt tack till min fru och min son, samt all övrig familj och släkt.
* Tack till alla vänner och kollegor. Personalen på Medicinmottagningen CSK. Onkologen på Sahlgrenska, Onkologen Lund, Transplantationsteamet på Sahlgrenska och till alla er som nu börjat arbeta ideellt med att sprida kunskap om PSC.
Min berättelse: Martin Claesson, 47 år, Hässleholm.