Publicerat

Älskade vardag…

”18 augusti 2004, klockan 06:55 …jag sitter alltså ensam på en sjukhussäng, i en korridor på Kirurgen 2 vid Norrlands Universitetssjukhus(NUS), genom glasdörrarna ser jag ironiskt nog BB-avdelningen där min son föddes för bara några ynka månader sedan. Dessa värdefulla månader, där tiden är så dyrbar med en bebis som växer och gör framsteg hela tiden, den tiden har istället varit fylld av smärta och ovisshet i stället för närvaro med mitt barn. En tillvaro kantad av konstanta gallanfall, alltid nattetid, alltid obehagligt smärtsamt, alltid lika oberäkneligt, bara timmar att härda ut.
Här sitter jag nu och är tillsagd att byta om till op-skjorta och fula trosor. Nu skall galljäveln ut och sedan är allt över. 
Jag skall strax få lugnande och och gud vet att det behövs! Skakar av rädsla och ångest. Är rädd, panikslagen. Narkos, operation… Detta händer inte mig! Och ändå är det precis det som det gör.
Jag vill inte dö.
Vill vara hemma hos min lilla son. Hemma i trygghet…”

Min text kommer bli lång, för det går inte att fånga nyanserna om jag inte får berätta på mitt sätt. Jag kan berätta glatt, enkelt och humoristiskt men det ger inte en rättvis bild av hur min verklighet har varit. Den har inte varit lätt och enkel, den har varit tuff, det har varit mörker och det är kanske just det som gör att jag, så här många år senare, kan se så ljust på det hela.

Citatet ovan är från min dagbok som jag satt och skrev med en lila penna och darrande händer när min son bara var tre månader gammal. Och det är just HÄR min berättelse börjar om hur min resa varit, där PSC (Primär skleroserande cholangit) varit en skugga i bakgrunden, en irriterande blixt rakt i mitt synfält och stundtals precis hela mitt liv.

Varje resa är unik och jag tror det finns något att lära av och ta del av andra människors upplevelser. Det finns något att hämta från oss alla och envar. Min berättelse ger inga svar, den ger bara perspektiv, ett synsätt av många. Jag är bara en människa.

Jag diagnostiserades med Ulcerös Colit med buller och bång mitt i vintern 1995. Jag hade just flyttat in till en bostadsrätt på Ålidhem och man höll just på bygga på ytterligare en våning ovanför min. Det var december och jag låg och skakade av köld i min vackra alkov och var just då väldigt sjuk på grund av mitt första rejäla skov av coliten. Utanför min dörr i trapphuset kunde man skymta stjärnorna eftersom tak saknades och diagnosen jag just fått brydde jag mig föga om. Jag pluggade på Umeå Universitet och hade fullt upp med att leva mitt 20-nånting liv. Jag var enbart tacksam för att det visat sig att jag ”bara” hade Ulcerös Colit och inte cancer (som jag varit övertygad om!). Det skulle krävas mer än en tarmsjukdom för att knäcka mig bestämde jag.

Runt milleniumskiftet började min läkare på vårdcentralen begära blodprover på mig, eftersom han noterat ett avvikande levervärde, efter flera omtagningar men med ett envist förhöjt värde bad han mig ta med mig det och informera min läkare uppe på Medicinmottagningen på NUS. Plikttroget gjorde jag som jag blev tillsagd. Min medicinläkare var en fantastisk man, han gillade att jag var vetgirig och han visst att jag alltid skulle komma med frågor och funderingar inför mina återbesök. Det här levervärdet som jag informerade om berättade han att det kunde vara kopplat till en leversjukdom som var förknippat med Ulcerös Colit och att man från och med då skulle fortsätta ha koll på det värdet.

Jag hade bara några få totala skov där runt -95/96 annars var coliten en väldigt lugn och medgörlig historia. I övrigt utbildade jag mig till beteendevetare och läste även in undersköterska. Inget dramatiskt hände förrän jag blev gravid 2003.

Hejdå gallan, smärtor och NU skall livet som mamma börja…

Alla kvinnor som genomgått en graviditet (ja, även män som gått vid en gravid kvinnas sida) vet att under en graviditet då är nästan allt konstigt som händer med kroppen ”helt normalt”. Att hälla i sig apelsinjuice mitt i natten, att känna doften av kryddnejlika från ketchup så till den milda grad att man kräks av nya superluktsinnet, att ha klåda, må illa och att vara trött -Det är helt normalt och bortviftas av vården.

Efter julhelgen det året åkte min bror med familj tillbaka till Schweiz och samma natt som dom lämnade Umeå vaknade jag av en fruktansvärd smärta högt uppe i buken… nånstans! Det var en fullkomligt bisarr smärta, det kändes som att jag inte kunde andas, som att jag hade ett jätte tight brett bälte över magen, ganska högt uppe. Jag vankade omkring och försökte identifiera smärtan men det gick inte att tänka rationellt, andas kunde jag göra om jag ställde mig på alla fyra så att trycket från gravidbulan lättade. Ståendes i den positionen i köket ringde jag till sjukvårdsrådgivningen.

Första frågan jag fick var givetvis ”-Hur mår barnet?”

Jag var rädd, hade ont och var yrvaken och fräste ”-Men inte vet JAG!” Jag försökte hålla mig lugn och kunde förklara att det inte handlade om barnet, det handlade om MiG och att något var väldigt fel. På nåder fick jag grönt ljus att åka in till förlossningen (dit alla gravida hänvisades oavsett orsak).

Väl där kontrollerades barnet i första hand och mitt blodtryck och man säkerställde att det inte var frågan om ”förlossning”. Efter några timmar släppte långsamt det onda. Jag fick gå hem och fick med mig ett recept på Novaluzid. Läkaren förklarade för mig att halsbränna var väldigt vanligt för gravida kvinnor. Jag hade då arbetat på apotek i några år och jag visste att den smärta jag upplevt den natten omöjligt skulle botas av antiacida.

Någon vecka senare drog jag och sambon iväg till Ikea som på den tiden låg 25 mil från Umeå. Efter en intensiv och tung och lång shoppingdag påbörjade vi hemfärden, vi hann inte långt innan smärtan än en gång lamslog mig. Sambon var lite fundersam på hur det stod till men jag bet ihop och sa att han skulle fokusera på att ta oss till Umeå. Jag fick veva ner sätet för att kunna ”veckla ut” mig lite, och jag andades för att överleva. I Örnsköldsvik bad jag honom stanna bilen längst E4:an. Jag vräkte mig ut och i snömodden längst vägkanten stod jag på alla fyra och bara andades. Jag var helt slut i kroppen och vi valde att åka in till vänner som bor i den staden.

Jag fick dricka vatten, gå på toaletten och sedan kändes det som att det nog skulle gå att åka vidare. Alla, utom jag, tyckte givetvis att vi skulle åka till akuten i Ö-vik. Jag ville bara hem. Vi hann bara ut på E4:an innan smärtan vred om hela min kropp. Det är de längsta mil jag någonsin åkt bil. Min sambo ville få ringa ambulans, men jag vägrade -112 ringer man om man blöder eller är döende tyckte jag.

Med en Volvo fullproppad med Ikea-kassar styrde vi raka spåret mot förlossningen vid NUS, Umeå. Där kontrollerades barnet och man ville veta om det var förlossning på gång. Ingen lyssnade på det jag sade -För jag kände tydligt att det inte hade något med barnet eller graviditeten att göra, jag hade inte en enda tanke på missfall, jag kände att det var något i min kropp som inte var som det skulle. Efter 25 mil och åtta timmars vidrig smärta kräktes jag. Tillslut kom en manlig läkare och ställde sig med armarna i kors och tittade på mig.

Han förklarade att OM jag ville ha smärtstillande så skulle ju det innebära att dom blev tvungen att lägga in mig. Jag kände mig fruktansvärt dum, egoistisk och väldigt skamsen när jag stod på mig om att jag verkligen ville ha hjälp mot smärtan. Läkaren förklarade, väldigt surt, att i så fall fick jag väl lov att läggas in. Han förklarade också att skulle det vara smärtlindring så skulle dom minsann ta prover på mig också -Vilket jag tyckte var på tiden… För ingen brydde sig om MiG, man brydde sig om barnet och graviditeten och det var en lite läskig upplevelse.

Dagen efter lät det lite annorlunda, då hade provsvaren kommit tillsammans med klåda under fotsulorna. Mina lever- och gallprover såg inte bra ut utan jag skickades direkt på ultraljud av gallan. Där kunde man konstatera att jag hade en gallsten och förmodligen grus i gallgångarna för dom var otydliga. Men gallsten -Det var en helt normal komplikation vid graviditet och således inget att jaga upp sig över.

De resterande månaderna fram tills maj när min son slutligen föddes blev en tung och tuff tid. Jag fick flera anfall, åkte eller gick själv till förlossningen, fick smärtlindring, fick vänta, kontroll av barnet och sedan fick jag gå hem. Planen var att operera bort gallan postpartum.

Min första tid som mamma är inga ljusa minnen, förstå mig rätt, jag älskade min son, han var fantastisk från första sekunden. Men smärtorna haglade tätt, på nätterna satt jag uppe med en bröstpump och kände mig som en kossa som mjölkades. Detta gjorde jag för att det alltid skulle finnas mjölk till honom OM jag själv var tvungen att åka in på sjukhuset. Vi flyttade till ett hus och jag satt mest i soffan med min bebis i famnen och funderade på vilken fullkomligt galen tillvaro livet plötsligt blivit.

Så är vi tillbaka där jag började min berättelse, gallan opererades bort, jag var överlycklig för NU skulle jag äntligen få vara mamma, en glad mamma som inte var präglad av smärta och vakna nätter pågrund av gallkramper!

För sonen, han sov så gott om natten.

Reklamation av operation? -Jag har ju ändå ont!

Amningen slogs ut av narkosen, jag fick hjälp och råd via BB hur jag skulle få igång den igen, jag kämpade dygnet runt med pumpen och lyckades få igång systemet -För jag kände mig redan som en kass mamma som missat så mycket. Amningen blev otroligt viktigt för mig att tjura igång.

Det var inga problem att tjura sig igenom den pärsen, för nu skulle ju dom där nätterna med smärta vara över… Så när det kom tillbaka ringde jag kirurgen en aning rädd och frustrerad. Jag fick också klart för mig att operationen inte varit helt okomplicerad, mitt blodtryck hade varit ett problem och dom hade inte lyckats röntga gallgångarna under operationen för det hade varit så ”tätt”.

Därför skickades jag på Magnetkameraundersökning (MR) för undersökning av levern och fick efter några veckor ett brev i brevlådan från kirurgen att jag hade alla tecken på att ha Primär skleroserande cholangit och att jag skulle skickas över till Medicinmottagningen för vidare behandling.

Då flippade jag ur, jag fick ett brev i min hand med en diagnos som jag inte kunde uttala, jag stängde av mina känslor, blev rationell och började söka information. Det var bara elände att läsa, överlevnad 8-12 år, transplantation den enda kurativa åtgärden, stor risk för cancer.

Det enda jag kände var en innerlig förtvivlan, skulle mitt barn ens hinna få ett minnesfragment av mig? Skulle jag dö innan han ens var gammal nog att komma ihåg mig? Och varför hände detta mig?! Kunde det inte vara nog?

Via GastroTeam, Medicinmottagningen, NUS fick jag hjälp och fick träffa min läkare. Leverbiopsi gjordes och jag grät av ångest. Min läkare sade att det bara var att vänta och se vad som skulle hända. Han ville låta tiden ha sin gång innan han spikade någon diagnos och någon information om PSC fick jag inte.

Så jag körde en struts -Stängde av, tänkte inte på saken utan levde i ett nu som krävde all min kraft.

Jag var mamma, jag fick skratta och berätta egna sagor för mitt barn och jag njöt av varje sekund jag fick med honom. Jag hade milda gallanfall men inget jag orkade fundera över. När min son var 2 år uppdagades det att han hade ett medfött hjärtfel som var tvungen att opereras i Göteborg. Jag och hans pappa separerade samtidigt gjorde jag karriär och jobbade på nätterna för att hinna med mitt arbete. Jag såg min son genomgå öppen thoraxkirurgi och få hela sitt liv tillbaka, jag gick in i väggen så att det sjöng om det (total utmattning utan depression) -Men ett år efter sonens operation och mitt eget besök i väggen var jag tillbaka på mitt jobb på heltid, sonen hade en normal tillvaro och vi var äntligen ”ute ur mörkret”.

Dagis, jobb, vanliga middagar med korv och makaroner blev den absoluta glädjen i mitt liv. Att kunna köra bil igen efter utmattningen var en triumf och att se sonen växa och börja orka var verkligen äkta glädje. Vardag, äntligen!

PSC-loopen…

Hösten 2010 hände det något igen. Det var nästan exakt ett år efter sonens hjärtoperation. Jag mådde väldigt dåligt. Jag var trött, orkeslös, mådde illa. Det var inget konkret, ingen smärta bara en känsla av att något var fel. Jag ringde min mamma och berättade hur jag mådde och hon kommenderade mig till akuten OCH hon följde med som sällskap. Hon tyckte att jag var gul.

Jag hade höga levervärden och jag blev inlagd. Det var en enorm stress som ensamstående mamma att bli inlagd och ordna ”logistiken” hemma. När jag vaknade upp på avdelningen dagen efter kom en sköterska och småpratade med mig medan hon tog prover.

”-Jaha, du har PSC….” sa hon och min hjärna började arbeta för högtryck. PSC?! Läkarna hade ju liksom inte ”spikat” diagnosen 2004 utan bara sagt att det ”verkade” vara det men att det bara var att avvakta?! Vad visste denna sköterska som JAG inte visste?! Hon fortsatte:

”-Står du i transplantationskö nu då?!”

Jag var nyvaken, jag hade inte fått prata med en läkare om vad dom tänkte, jag visste bara att jag hade höga levervärden. Jag blev så fruktansvärt rädd av frågan för det var ju faktiskt något jag helt hade förträngt dom senaste sex åren. Nu var det verklighet.

Hennes småprat och frågan var omtänksamhet från hennes sida men det var en iskall dusch för mig och tog mig hårt. Läkarna konstaterade lite svävande att det med största sannolikhet handlade om att PSC var aktiv och att det försämrats. Jag fick remiss till MR och sedan fick jag åka hem.

Hemma gick tankarna på högvarv. Vad innebar detta? Vad stod det om PSC på nätet? Överlevnad 8-12 år efter diagnos -Innebar det att jag hade mellan 2- 6 år kvar att leva OM diagnosen var ett faktum 2004? Jag sökte information och all information jag fann bekräftade givetvis mina destruktiva, rädda tankar.

November och december 2010 blev förskräckliga. Jag var förkyld, jag fick åtta munsår samtidigt, jag kände mig sjuk och sänkt. Jag kämpade och jobbade men hela min kropp strejkade. Jag fick en öroninflammation som krävde flera akuta besök och två antibiotikakurer och lagom till nyårsafton var jag inlagd på sjukhuset igen -Med gallkramp och höga levervärden.

Jag fick permission över nyårsafton, som firades hos mina föräldrar. Min son var hos sin pappa men dom kom också till mina föräldrar så att jag fick vara med min pojke. Jag var en trött, grå mamma och bara ville sova, livrädd och tänkte att snart är jag död.

Mellan 2011-2015 var sjukdomen väldigt aktiv och mitt liv kändes som en eländig loop som bara upprepade sig gång på gång. Jag jobbade som en idiot, ville kompensera all frånvaro när jag väl var på plats, sedan kom kramperna tillbaka, remiss till MR, invänta svar, remiss för kirurgiskt ingrepp ERCP med vidgning av gallgångarna, vänta på tid för ingrepp vilket gjorde att kramperna hann komma tätare och jag bli mer och mer dålig och sänkt, göra ERCP, komplikationer i form av pankreasretningar, inflammerade gallgångar, sår i magsäcken. Återhämtning och så på jobbet igen och springa och liksom försöka förtränga allt som hade hänt.

Jag var glad och positiv när jag fick återvända på jobbet, jag var ett vrak hemma som behövde vila, jag gjorde mitt bästa för att min son inte skulle påverkas, jag bet ihop och gav all min kraft till honom och jobbet.

Jag tror det är ytterst få som riktigt förstått hur svår tid detta varit. Det är inte en sjukdom som syns utanpå, den syns bara innanför hemmets fyra väggar. När man ligger utslagen efter smärtor, när man går med feber och molande värk. När man knappt orkar gå till soprummet med soporna efter ännu en pankreatit. Jag uppskattade att göra mig i ordning och komma hemifrån, det blev som att få kliva UT ur den sjuka verkligheten och få lite flykt i det ”normala livet”. Därför var frustrationen och sorgen total när loppen började om, igen och igen.

Det har varit mina föräldrar som hjälp mig -Med ALLT! Jag och min son har otaliga gånger fått flytta in i deras hus och bo där i perioder, så att jag har kunnat fokusera på att bli frisk.  Det är dom som har fått hämta, skjutsa och sitta med mig på sjukhuset. Det är dom som blivit min sons räddning. Det är dom som fått bära mig så många gånger trots att jag är vuxen. Det finns inte ord som räcker för att beskriva den kärlek och tacksamhet jag känner för deras omsorg.

Jag har varit fruktansvärt sjuk men det är min son, viljan att vara en närvarande mamma som fått mig att om och om orka resa mig. Återerövra vardagen, hjälpa honom med läxorna, finnas nära, finnas hemma. Viljan att jag och mitt barn skall ha en egen fungerande vardag där  jag kunnat ta hand om OSS -Själv utan hjälp.

Alltid trött. Men hemma. Levande. Det är allt.

Hur har jag hanterat loppen?

Då jag levt länge med denna diagnos, har jag hunnit gå igenom alla känslor ett antal varv. Jag har också låtit mig själv göra det och det har gett mig ett lugn. Jag vet att det kan vara fruktansvärt tungt men jag vet också att jag repar mig och kommer igen. Jag tror på min egen förmåga och jag tror på att lyssna på min kropp och vad jag behöver. Jag tror på att säga NEJ. Jag tror på att be om hjälp. Jag tror på att våga berätta och prata om hur det egentligen är.

Jag tror på att se på mig själv med lite vänliga ögon och med kärlek, för jag har haft sådant förakt mot mig själv, mot min sjuka kropp, jag har varit arg, jag har varit frustrerad och förbannad, jag har varit rädd, jag har känt mig ensam, jag har rasat över det faktum att jag har den här sjukdomen.

Jag har landat i att det är okej.

Jag har accepterat och jag får lov att acceptera det igen, och jag vet att det kommer perioder då det bara är att ”gilla läget”.

Jag har insett att det är jag som måste lyssna på min kropp och ta fighten för min hälsa, för det gör inte vården, försäkringskassan, arbetsgivare, vänner eller bekanta. Dom kan åtgärda akuta problem men dom kan inte hjälpa med alla aspekter som livet omfattar.

Jag har aldrig mått bra av att mötas av ömkande eller människor som tyckt synd om mig, för det ger mig ingen kraft, det får mig att känna mig sjuk -Det tillför inte mig något gott.

Jag har absolut fått förändra mitt liv från kärnan, jag är summan av mina erfarenheter och jag är tacksam för det (konstigt nog!).

Jag tror orubbligt på framtiden.

För att hantera känslor…

För mig har rädslan och ovissheten varit det absolut svåraste att hantera. Ingen läkare har sagt ett ord om prognos eller framtid, utan det är bara att avvakta, vänta och se. Det är en konstant ovisshet kring dagsform, det är otroligt svårt att planera saker när PSC är aktiv. Jag är mästare på att planera om, improvisera och jag har lärt mig att det inte är givet att kunna delta på födelsedagskalas, bröllop eller begravningar. Detta har gjort att jag älskar vardagen.

Det är en konstant oro för ekonomin, för jobbet och hur man skall klara försörjningen – Jag kan bara tacka min familj för att jag går runt.

Det är den mörka oron för cancer och transplantation och det är vetskapen om organbrist. Från början var min tröst att jag alltid kunde få en ny lever, tills jag insåg att det är inte givet att det går att skramla fram en matchning i tid -Man kan faktiskt dö i väntan på en ny lever.

I grund och botten är det dock rädslan att dö som varit den största för mig.

Så jag har skrivit en bok till min son. En bok till honom med allt det jag vill att han skall veta, om livet, om kärleken, om friheten, om vem jag är, om döden och om mina drömmar och önskningar för honom. Jag vill veta att OM någon händer, så kan han få en djupare bild av sin mamma än den där som alltid behöver vila.

Jag har skrivit brev till min bror, till min mor och till min far, som finns i min dator men framför allt har jag varit tydlig med att berätta om min tacksamhet och kärlek till min familj.

Jag har skrivit vita arkivet för att inte efterlämna massa frågor och funderingar på hur jag vill ha det.

Jag har sagt JA till organdonation för det valet är mitt och ingen annans.

Jag är lugn eftersom jag vågat konfrontera mina känslor inför döden -Istället för att ignorera och pressa undan dom har jag satt mig ner skrivit och gjort något konkret.

Framtiden…

När jag hade bearbetat alla mina känslor, skrivit mina brev, pratat med präst, pratat med kurator och när jag hade samlat på mig relevant fakta om PSC så blev det rätt hanterbart. Det är en verklighet att hantera som inte hjälps av ”rätt attityd” eller positivt tänkande -När det är som värst är det bara att hänga med.

Jag gjorde min sista ERCP 2015 (jag har gjort totalt sju). Jag har ofta feber, jag är trött, jag har en konstant molande värk MEN mina levervärden är fina. Jag har 100% leverfunktion trots allt jag varit med om. Jag är inte döende.

När PSC blev lugn blev jag deprimerad. Jag började starkt ifrågasätta livet och hur det är tänkt att vi skall spendera våra dagar. Jag började söka svar på vad som var viktigt för mig. Hur skall jag arbeta för att hålla bättre, inte utsättas för stress, få ha en regelbunden tillvaro (är en absolut skalman!).

Jag kände en stor sorg över alla år som bara runnit iväg av där det bara varit sjukdom, återhämtning, jobb, börja om med kramper.

Jag kände (känner) dåligt samvete över hur tråkigt och fjuttigt liv jag erbjuder min son, inga resor, inga häftiga aktiviteter, utan en tillvaro där jag varit (är) trött, behöver vila.

Jag ville förändra, i stället för att vara en passiv passagerare kände jag ett starkt behov att känna att jag rör mig framåt.

Jag bad om hjälp via arbetsgivare, läkare och försäkringskassan att få pröva helt nytt arbete. Jag konstaterar att jag mår bra av att inte arbeta heltid -Men det beslutet är mitt! Vill jag inte jobba heltid utan istället satsa på min hälsa är det jag som betalar. Utifrån försäkringskassans nya regler har jag inte rätt till sjukskrivning eller sjukersättning.

Jag har sagt upp mig från mitt gamla jobb och arbetar idag med det jag tycker om -Det gör att jag känner mig frisk, stark och jag har dessutom väldigt roligt. Ekonomiskt är det en mardröm men å andra sidan känner jag mig väldigt frisk och sund istället för rädd och sjuk.

Jag har idag ingen ersättning från försäkringskassan, för i den kontakten handlar allt om ”hur sjuk jag är”, jag vill fokusera på hur frisk jag är. Det är mitt val, ingen annans. Det blir något sjukt i den dialogen och snurren och jag kände att jag ville få börja om från ”noll” och bygga upp något hållbart för mig.

Jag och min son har börjat träna tillsammans på gym, vi är båda kreativa och vi sitter ofta tillsammans och ritar. Vi har en katt och vi har ett hem som är vårt. Min dröm är att göra en resa med honom till solen, bara han och jag! Jag må vara trött, men jag ÄR verkligen en närvarande förälder och jag gör mitt allra bästa för att hans uppväxt skall vara normal, han har aldrig känt ansvar för mig när jag legat med kramper och det är något jag är otroligt stolt över som mamma!

PSC Sverige…

2012 började jag skriva öppet om PSC i min blogg ”Fröken Krass”, under åren har det trillat in mail från andra i Sverige med samma diagnos. Alltid människor som med kärlek tackat för att jag gett dom lite ”hopp om liv” trots diagnos. Det gav (och ger) mig en enorm glädje att något så litet faktiskt kunde betyda så mycket för en helt främmande människa.

Jag hade mycket kontakt med en man med samma diagnos, vi mailade och vi pratade om hur konstigt livet är för oss med denna diagnos. Det var en befrielse och en gåva att få prata med någon som förstod situationen. Vi konstaterade att det saknades ett forum för oss med denna sjukdom.

Att googla PSC är fruktansvärt, man hittar direkt det där som man inte skall läsa. Död, cancer, transplantation -Man blir ju livrädd! Det var ju exakt det jag själv sprang på när jag fick diagnosen för många år sedan. Därför skapade jag facebookgruppen PSCSverige i mars 2016 -Jag kommer alltid att vara glad att jag gjorde det, för där finns kunskap, erfarenhet, kärlek och förståelse. Där finns en gemenskap och värme i något som är mörkt och tillsammans kan vi faktiskt skämta och skratta mitt i allvaret -Det är styrka och det ger kraft!

Jag vill göra något gott av min resa. Den har inte varit lätt, den har varit galet tung och mörk men viljan att komma igen har alltid varit starkare. Viljan att göra gott, kunna skriva ett blogginlägg och visa att det vänt har varit en livlina för mig.

Min vilja är att sprida kunskap, fakta och information om PSC, att bidra till förbättringar för oss patienter -Jag jobbar 120% ideellt det är värt varenda sekund och ger allt en djupare mening för mig.

Jag kanske kan finnas där för någon som just fått diagnosen? Någon som sitter där i en sjukhussäng, lika livrädd som jag var 2004. Jag kan finnas där och bara lyssna -Med dagens teknik kan ett stöd vara nära, som att få hålla någon i handen när det är som allra mörkast.

Min berättelse: Anna Holgersson, 44 år, Umeå

 

 

Publicerat

En diagnos kan vara det man behöver för att verkligen börja leva

PSC, Ulcerös Colit, cancer, levertransplanterad och allmänt förvirrad…

Om man börjar googla på cancer i samband med PSC så får man väldigt snabbt en mycket mörk bild och hoppet känns väldigt långt borta, därför vill jag gärna berätta min historia för att ingjuta lite hopp för de fåtal som riskerar att drabbas.

Detta är min berättelse om hur jag valt att bemöta min situation, kanske har du reagerat helt annorlunda på din sjukdom och kanske är dina symtom helt olika mina.

Så hur skall man berätta om det som varit en så stor del av ens liv under 10-15 år? Det finns material till en hel bok. Det känns som att det skulle bli en väldigt tråkig bok så att skriva en text med bara några få tecken och ändå få med alla detaljer som kan vara av intresse för er andra som är drabbade är svårt. Under min uppväxt var inte läxor och att plugga med på min tio-i-topp lista (misstänker att flera redan känner igen sig här!) och det gör ju inte denna uppgift lättare.

Så jag ber redan här om ursäkt för min bristande förmåga att uttrycka min i skrift. Då just min berättelse är ganska lång och till viss del mörk vill jag tydligt påpeka att en bok om allt det positiva som hänt under samma period skulle bli en ännu längre berättelse och troligen ganska rolig också. Nu skulle dock detta handla om PSC och ni som själva levt med sjukdomen ett tag vet hur svårt det är att sätta ord på alla känslor och att det nästan vid varje vårdtillfälle finns en historia att berätta. Jag har försökt hålla texten kort, men det gick så där…

En rolig historia från ett sjukhusbesök bjuder jag dock på – Efter en promenad i en sjukhuskorridor kom jag in till min sal, i min säng låg en för mig okänd man och läste min tidning. Han såg ut att ha det väldigt mysigt där han låg och läste samtidigt hade han också hittat min påse med godis. Han hälsade mig välkommen till Stockholm och beklagade sig över dom höga hyrorna. Vi befann oss på sjukhuset i Kristianstad. Mannen var väldigt förvirrad och hade gått fel, jag lät honom ta med sig godiset när han gick till sin sal.

Jag har fått träffa så oerhört många människor och fått höra deras livshistorier, jag har fått uppleva gamla bekanta som återigen börjat höra av sig för att visa sitt stöd, jag har även upplevt att några slutat höra av sig.

Självklart skall alla våra hjältar som jobbar på våra vårdinrättningar nämnas.

Jag kommer lägga in lite tips och allmänna reflektioner efter min berättelse, så om ni inte orkar läsa berättelsen kan ni gärna kolla in eftertexten.

Första symtomen 2005 – 2010 Första känslan av att inte bli trodd

Någon gång under denna tid började jag allt oftare må illa och då ofta i samband med att jag ätit och druckit gott. Jag tror till en början att jag helt enkelt mår illa av alkoholintaget och minskar på detta men då jag efter att endast druckit en öl kvällen innan vaknar upp med en känsla av att vara kraftigt ”bakis” börjar min fru fundera på andra orsaker.

Då jag ätit jordnötter till ölen börjar vi ana att jag drabbats av allergi. Jag slutar helt med nötter och mår snart lite bättre men drabbas efter ett tag av ett par nya skov -Vi konstaterar att jag vid dessa tillfällen ätit äpplen och jag slutar alltså även att äta dessa.

Jag kontaktade min vårdcentral för en allergiutredning som sedan visade att jag inte led av någon allergi.

Efter ytterligare några skov av buksmärtor och där värken även började stråla ut i ryggen kontaktade jag åter vårdcentralen. Läkaren började nu misstänka att jag hade gallbesvär och prover togs. Resultatet visade på något förhöjda levervärden men läkaren trodde att det berodde på att jag druckit kaffe och förklarade att jag var fullt frisk.

Någonstans här i min berättelse kommer vi till hur jag fungerar som person, jag är väldigt envis. Jag fortsätter mitt liv som vanligt men med den lilla detaljen att jag upptäcker att om jag trycker fingrarna i halsen tills jag kastar upp när jag mår dåligt, så lättare det onda. Vid något sådant tillfälle kollapsar jag dock och min fru blir tvungen att tillkalla ambulans. Väl på akuten så frisknar jag till och blir hänvisad till min vårdcentral igen.

Under hela den här perioden i livet jobbade jag heltid och jag hade även fullt upp med vissa ledaruppdrag, så jag upplevde det som slöseri med tid att besöka en läkare som ändå ansåg mig vara frisk.

En lördag blev det dock ett besök till akuten, då jag hade feber och ont i bröstet, början till lunginflammation blev diagnosen. Efter några dagar hemma ringde sjukhuset upp mig och säger att dom hittat bakterier i mitt blod vilket tydligen inte var bra. De bad mig återvända till sjukhuset, vilket jag var lite tveksam till då jag ville återgå till mitt arbete. Jag blev dock övertalad att åka in med orden ”det är bråttom”.

Jag får träffa en infektionsläkare som förklarar att man hittat alpha streptokocker i blodet -Blodförgiftning! Dessa bakterier har tydligen en förmåga att ”äta” på hjärtklaffarna och därför förklarar man för mig att jag nog kommer få ligga inlagd på sjukhus i tre månader. Jag förklarar att det inte fungerar för mig! Inte alls faktiskt! Det börjar ju bli mycket att göra på jobbet och dessutom vill jag fira min födelsedag hemma. Efter att antibiotikan gjort sitt och efter att man noggrant kontrollerat mina hjärtklaffar får jag redan åka hem efter ungefär en vecka, lagom till min födelsedag.

Man ber mig även kontakta vårdcentralen för uppföljning men där har ju läkaren redan sagt att jag är frisk så… Nej, dit åker jag inte!

2010 – 2016 Diagnos PSC och livet efter detta

Denna period i livet innebär stora förändringar i mitt liv på flera sätt. Efter att ha arbetat normala tider och inom samma bransch i över 20 år beslutar jag mig för att göra något helt annat -Jag utbildade mig till lokförare. Ett beslut som var lite chansartat då det är en säkerhetstjänst som innebär att man skall klara av en särskild hälsokontroll och som skall vara utförd av en från Trafikverket godkänd läkare. Men min läkare på vårdcentralen hade ju sagt att jag var fullt frisk så jag vågade ändå omskola mig.

Både min utbildning och hälsokontrollen gick bra men då det där illamåendet fortsatte beslöt jag mig för att byta vårdcentral för att få en ny läkare. En ultraljudsundersökning visade att jag hade en liten gallsten som dom ville operera, som vanligt ansåg jag mig inte ha tid till detta utan bad att få skjuta upp det på framtiden.

Nytt jobb och stor glädje, men efter ett halvår i min nya tjänst så mådde jag väldigt illa, jag ville inte sjukskriva mig och med facit på hand kanske jag kämpade på lite väl länge. En kväll hemma blev jag så pass dålig att ambulans fick ta mig till akuten i Kristianstad. Där konstaterades det att mina levervärden var höga och givetvis hade jag återigen en blodförgiftning. Dom ser även att jag har en gallsten som borde ha plockats bort tidigare. Jag blir inlagd på en sal och berättar att dom tänker operera mig dagen efter.

Vaknar upp och är inställd på att nu ryker både gallblåsan och stenen och med det även alla mina besvär. Ronden kommer och berättar att operationen är inställd då man upptäckt andra ”förändringar”. Lätt chockad frågar jag om dessa förändringar är cancer? Jag minns bara ett snett leende och orden ”Vi vet inte”. Därefter får jag byta avdelning och där får jag träffa en läkare som berättar för mig att det finns kroniska sjukdomar som skulle kunna ligga bakom mina besvär.

Jag skickas till Lund, där de går in i gallgångarna och tar prover, de sätter även in en stent för att vidga gallgången. Efter en dryg väntan får jag beskedet att de inte hittat någon cancer men att man misstänker att jag har fått PSC. Efter ytterligare undersökningar fastslås diagnosen och sedan lägger man till att jag även har Ulcerös Colit.

Det här är inget man vill acceptera när man investerat i en ny utbildning och allt. Nu kunde dock ingen ändra på fakta utan det var bara att acceptera läget och försöka sätta sig in i sjukdomen och lära sig leva med den. Givetvis kommer man inte i från att man ständigt bär med sig en oro för framtiden men tillsammans med min familj bestämmer vi oss att försöka leva som vanligt MEN att inte ta framtiden för givet.

Denna insikt har varit viktig för mig, då den fått mig att göra saker jag länge velat och tänkt.

Jag unnade mig en liten sportbil, jag lärde mig flugfiske och jag åkte till Liverpool för att på plats kunna se mitt fotbollslag live. Kort sagt finns det alltid något roligt att göra som man kan välja att lägga fokus på. Det finns givetvis annat som man inte har möjlighet att göra men det är dumt att lägga fokus på det.

Att vara sjuk eller anhörig till en sjuk person kräver styrka, en styrka vi bär inom oss och som alltid är starkare än vi kan ana.

2016 – nutid När hoppet om en framtid släcks men tänds igen

Åren går, skov, blodförgiftning och kraftiga infektioner blandas med en helt vanlig vardag men samtidigt känner jag i det tysta att det emellanåt börjar bli allt jobbigare. Skoven kommer tätare. Under hösten började man vidga mina gallvägar, man beräknar med att göra dessa vidgningar i tre till fyra steg. Varje gång tar man givetvis skrapprover på mina gallgångar. Varje gång kommer några veckor senare ett besked där det står att inga onormala förändringar syns.

Inför mitt tredje ingrepp känner jag en kraftig oförklarlig ångest, något som är ovanligt för mig.

Några veckor senare kommer beskedet. Att känna på sig att speciella saker skall inträffa är en konstig förmåga som jag har, mer om det längre fram. Jag minns inte vad det stod men jag skulle in till sjukhuset för att träffa en läkare och innerst inne visste jag redan vad som skulle komma. Det gick några veckor och jag levde på som normalt, jag berättade inte för någon om det jag misstänkte. Här nedan väljer jag att publicera min frus minnesanteckningar från vårt möte med läkaren.

”I januari 2016 fick vi beskedet att Martin hade cancer… vi blev hänvisade in i ett rum… och fick sedan vänta… efter en stund kom 2 läkare… kurator och psykolog… då tittade vi på varandra… och fattade vad det var frågan om… efter beskedet gick vi ut hand i hand till bilen… Martin satte sig i bilen… och plötsligt sa han… det är ingen fara… jag har minst 5 år kvar att leva… jag känner det på mig… lita på mig… ändå fanns där en klump i magen som man inte kan beskriva hur obehaglig den är… i allafall ringde jag Robin (vår son) och berättade… vi åkte hem… jag satte en brasa… sen satt vi på golvet… och höll om varandra och tittade på elden tillsammans… saken är den att cancer hade vi ju levt med i flera år innan… mamma hade lungcancer sedan några år tillbaka… och ordet sjukdom har vi levt med länge i vår familj… Martin hade ju åkt in och ut från sjukhus många gånger de sista åren… med otaliga blodförgiftningar… diagnosen var psc och ulcerös kolit…

Under våren var det många skiftningar… ena veckan ville läkarna ta en bit av levern… ena veckan ville de göra en levertransplantation…. tillslut blev det bestämt… han skulle få en ny lever… och nu satte det igång… det ramlar in fem remisser varje dag… Martin blev inlagd i Kristianstad ett antal dagar för olika undersökningar… sen ner till Lund… och upp till Göteborg för några undersökningar…. när undersökningarna var färdiga var det dags för strålning och cellgifter samtidigt under ett antal veckors tid… Martin åkte varje vardag till Lund och samtidigt morgon och kväll tog han cellgift i tablettform… han mådde så dåligt… han kollapsade här hemma… ambulans till Kristianstad… så fick han ligga kvar där för observation… sen fortsatte strålningen och cellgiftet… några gånger orkade han bara inte köra hem utan låg kvar på patienthotellet i Lund… äntligen var dessa veckor över… jag såg ju hur hemskt det var för Martin… men kunde bara stå bredvid… efter en veckas paus från allt… så fick vi en kallelse från Sahlgrenska…”

En levertransplantationsutredning är omfattande och ännu mera omfattande blir den när man drabbats av cancer. EN dag när jag illamående och tagen är på väg från patienthotellet till min strålning så kommer den där känslan igen -En känsla som är så tydlig men som inte går att förklara. Känslan säger att något bra skall. hända i slutet av augusti. Jag är inte den som tror på hokus pokus i vanliga fall men vid vissa tillfällen har denna känsla dykt upp hos mig och den har alltid visat sig stämma.

Den 15 juli 2016 är vi i Göteborg och får beskedet att jag kommer att sättas upp på väntelistan, jag säger ”Vi ses i slutet av augusti” -Givetvis möttes man av en förvånad blick.

Den 22 augusti ringer mobilen och innan jag svarar tittar jag på min fru och säger att nu är det dags…

Det blev taxi de 24 milen till Göteborg. Kände mig mera förväntansfull än nervös. Trots allt var det skönt att veta att jag nu skulle erbjudas en möjlighet att äntligen bli frisk -Och jag hade min känsla att förlita mig på.

Omtöcknad vaknar jag upp på intensiven efter operationen med slangar och sladdar överallt. Efter ett dygn får jag komma upp på avdelningen och då känner jag äntligen att det går åt rätt håll. Jag är uppe och går lite och känner mig optimistisk men efter några dagar får jag väldigt ont. Då mina prover ser bra ut så väljer läkarna att tro att min smärttröskel är väldigt låg. Jag mår snart extremt illa och kräks en grågrön sörja. Man beslutar sig, efter ytterligare några dagar, att en MR skall göras. Då ser man att de invändiga stygnen har gått upp och att tarmen glidit ut och varit helt klämd. Då blev det en akutoperation som gick bra men efteråt mådde jag väldigt dåligt och var så svag att jag inte kunde stå upp utan att få yrsel.

Rehabiliteringen har varit lång och tålamodsprövande men i mars 2017 började jag arbetsträna och i oktober samma år var jag tillbaka på mitt arbete och jobbade heltid.

Jag är beroende av viss vård under resten av mitt liv men i övrigt börjar allt återgå till det normala.

Eftertext

* Håll koll på vad ni ätit innan ni drabbats av ett skov -Detta är mitt första tips, då jag tror det finns en del här att göra för att minska sina besvär

* Våga stå på er -Ibland kommer ni stöta på sjukhuspersonal som inte kan ett dugg om PSC men som ändå inte kommer vilja lyssna på vad ni har att berätta. Mina symtom har inte riktigt stämt överens med det som står i läkarnas skrifter. Så våga stå på er. Ett stort problem som jag hade när jag kom in med blodförgiftning till akuten var att de nästan aldrig trodde på mig eftersom min feber var för låg! Därför fick jag vänta onödigt länge innan jag fick antibiotika. Jag bad min läkare skriva ett intyg om min situation som jag sedan kunde ta med mig vid besökt på akuten.

* Att leva med en sjukdom som inte syns utanpå är jobbigt i sig, då man ser ut att vara fullt frisk och man kan då lätt känna sig gnällig när man beklagar sig.

* Oroa er inte för framtiden -Då försvinner nuet.

* Särskilt tack till min fru och min son, samt all övrig familj och släkt.

* Tack till alla vänner och kollegor. Personalen på Medicinmottagningen CSK. Onkologen på Sahlgrenska, Onkologen Lund, Transplantationsteamet på Sahlgrenska och till alla er som nu börjat arbeta ideellt med att sprida kunskap om PSC.

Min berättelse: Martin Claesson, 47 år, Hässleholm.