PSC, primär skleroserande kolangit. Namnet på eländet.

EN HELT VANLIG DAG
Jag är på arbetet. Det är en mindre krävande dag. Ganska lugnt, allt flyter på ovanligt bra. Fikapaus. Jag sätter mig ner och tar en kaffekopp. Ååå, vad det ska bli gott. Jag tar en klunk, innan jag hinner svälja känner jag ett hugg i magen. Jag har svårt att svälja. Smärtan sitter i hela dagen. Jag mår illa. Jag försöker vara som vanligt. Jag gör allt för att inte visa hur ont det gör. Det lyckas… även idag.

När jag kommer hem efter min fyra timmars arbetsdag är jag så slut så jag är helt dimmig i huvudet, jag kommer in i mitt hem. Barnen slänger sig runt halsen med diverse kärleksförklaringar. Jag går rakt till soffan och rasar ihop, med jackan på. Min man kommer fram och ger mig en puss och frågar hur jag mår. ”Som jag brukar må…”

Efter en stunds vila orkar jag ta av mig jackan och till min stora lycka äta lite. Men det straffar sig genast. Jag svettas och springer på toa i ett. Det är molande värk mitt i magen, som strålar mot högra sidan. Jag diskar och lägger mig i soffan igen. Somnar… jag somnar tre gånger på några timmar. Ena gången vaknar jag av att ena barnet ropar ”mamma mammma maaaammmmaaaa, jag har ropat tio gånger. Svara då..” och andra barnet ”hon är nog inte död…” jag lyfter huvudet och ler trött. “Nej, mamma är inte död. Jag lever. Vad vill du?” Den kvällen sover jag fem timmar. Det blir tidig kväll och på natten sover jag tolv timmar utan problem. Nästa dag är jag piggare. En ledig dag…. bra…. då kanske jag orkar vara mamma till mina barn.

KÄNSLAN
Hur känns det att vara mamma och ha en sjuk lever som gör att man vill sova sig igenom livet. Det värsta är samvetet. Dåligt samvete. Varje gång jag är trött. Varje gång jag har ont. Varje gång jag mår illa. I ärlighetens namn förstår jag inte hur en människa orkar leva under samma tak som jag och dessutom orkar de säga att de älskar en. Jag kan vara fruktansvärt ledsen över att jag inte orkar vara den mamman och makan som jag vill vara. Jag kan ligga vaken och grubbla över om mitt liv kommer bli annorlunda och hur jag kommer påverka barnen som lever runt mig. Ibland känns det som att jag kväver hela familjen om jag klagar på smärtor, illamående och klåda. Så oftast biter jag ihop och visar inte hur illa det egentligen är. Jag vill inte att familjen ska hindras att göra roliga saker och att jag ska vara som en stor broms för alla skidresor, resor till nöjesfält, utflykter i skogen, gå i affärer och på café, åka pulka i backen, renovera, gräva i trädgården m.m. Jag känner ibland att jag måste ta i ända från tårna för att orka. Och tro det eller ej. Man blir starkare. Man blir härdad. Jag vägrar ge upp! Låt oss börja på styrkegymnastik istället och bygga upp musklerna. Så att jag överlever OM jag får ett värre skov..
Rädslan finns. Hela tiden.

SJUKHUS
Jag har varit på ERCP tre gånger. Jag har varit på oräkneliga leverbiopsier sen jag var liten. Lika så magnetröntgen, skiktröntgen, kontraströntgen, koloskopi, gastroskopier, sockerbelastningar, blödningstidstester, lungfunktionstester/spirometri, bentäthetsmätning, CT-röntgen. och otaligt många fler tester. Man kan säga att de har kontrollerat varenda centimeter av min kropp. Även neurologen och hudläkaren har kollat sina områden. Jag har gått på fysioterapi/sjukgymnastik till kurator och till en dietist. Jag har varit med i forskningar och lämnat cirka brillioner blodprov. Jag har fått massor med dropp med näring. Jag har fått blod. Jag har fått järndropp. Mina läkare har mer än en gång kliat sig i huvudet och funderat vad dom ska göra.

Jag har Autoimmun hepatit (sen liten) och ulcerös colit (sen tonåren), tillfällig diabetes (några år i tonåren), och (som ung vuxen mamma) Skleroserande Kolangit. Det där sista var ett namn som man aldrig kom ihåg det första året, och man visste inte hur man skulle förklara till nära och kära vad det var. För ingen förstod ändå.

NÄR JAG FICK DIAGNOSEN
Jag fick ett telefonsamtal av min läkare. Han tyckte vi ska ta ett läkarbesök. Att jag ska ta med mig någon anhörig. Jag la på och tänkte ”äh, anhörig? Varför det? Jag har alltid farit själv till läkaren sen jag flyttade hemifrån…” Så jag gick ensam till läkarbesöket från min arbetsplats. Intet ont anande.. Läkaren såg på mig och frågade om jag inte tog med mig någon. Jag: ”nää…. jag tänkte att jag kan komma själv som jag brukar..” “okej” sa läkaren. “Sätt dig”. Jag minns inte mycket om samtalet i sig mer än att han visade bilder på en lever och ritade pilar och försökte förklara ett virrvarr av konstiga termer som kolangitattacker och transplantation och extra…nånting..gallgångar.. Jag satt där och kunde inte ta emot informationen. ”Vad???har jag en till sjukdom? Hur ska jag bli frisk från den?” Det var det sista som var viktigast. Hur jag skulle bli frisk. Läkaren såg ner i bordet och sa ”du blir aldrig frisk från den, men du kan leva med den.” Jag tyckte det lät bra ”va bra, jag överlever alltså..” han ”hrm…alltså… jag skulle vilja säga att du kanske lever fem år till med den. Sen behöver du en ny lever för att överleva.” Det var som ett hål öppnades under fötterna. Jag vet inte hur jag tog mig tillbaka till arbetsplatsen. Hon som var där kramade om mig och tyckte det såg ut som att jag skulle svimma. Jag berättade för henne. Började gråta tröstlöst och fick åka hem. Jag orkade inte hämta barnen från dagis, jag var tvungen att gråta färdigt först. Jag bara grät. Fem års överlevnad…… fem år är ju ingen tid alls.. vad händer med barnen om jag dör??

Jag var på ett stort sjukhus. Barnen var hemma hos en vän. Min man var med mig. Jag gjorde min första ERCP. Jag var nervös. Jag fick panik en och två och tio gånger innan det var min tur. Jag som har varit med i otaliga undersökningar hela mitt liv. Lugn som en filbunke. Nu var jag som ett vrak. Efter undersökningen sov jag en natt och sedan åkte jag hem med min man. Jag hade så ont så jag trodde jag skulle gå sönder, men envis som jag var hade jag bara ett mål: hem! Och hem kom vi. Med läkarens ord färskt i minnet ”…om några år kommer vi bli tvungna att byta ut din lever, här på avdelningen kommer du vara när det sker.”

Jag blev deppig. Jag orkade ingenting. Jag bara grät. Frågade någon någonting om min sjukdom så svarade jag inte mycket, jag bara grät. Jag miste många vänner, för jag orkade inte ha vänner.. jag var beredd på att dö. Fast jag innerst inne visste att jag kommer inte dö. Inte ännu.
Jag kom ur den där ledsna perioden och med hjälp av min tro och mina fina vänner som aldrig vek från min sida kravlade jag mig upp och började kämpa. Jag tänkte att om jag ska dö ung så måste jag göra det bästa av mitt liv. Jag började träna. Jag åt antiinflammatorisk kost, jag var petnoga med att ta medicinerna, jag skötte min kropp exemplariskt. Jag började göra saker som jag älskar. Det fanns många människor som bad för mig. Och tro det eller ej : men på nästa ERCP visade undersökningen att levern var i samma skick som föregående undersökning. Den hade inte blivit bättre men framför allt hade den inte blivit sämre. Glädjen var stor. Yippieee, såhär kan de säkert vara i många år nu.

Tills nästa dipp. Några månader efter. Jag hade varit på koloskopi. ”Vi har hittat cellförändringar i din tarm.” Jag bara ”ehh…jaha….” Jag ville inte veta vad det kunde vara. Jag ville bara att jag skulle slippa sjukhuset. Sex koloskopiundersökningar senare konstaterades det att det inte var cancer. Att cellförändringarna försvunnit. Puh. Nu kan de ju inte komma nåt mer. Jag andades ut och kände mig lycklig igen över livet och vardagen.

Jag arbetade. Hårt. Jag tänkte att jag ska orka.. heltid. Och skola. No problems. Det fungerde två år. Krasch. Alla mina ljuva drömmar om framtiden försvann. Leverhepatiten var aktiv. Jag klöste och klöste och sov. Det var sjukskrivning efter sjukskrivning. Min chef mobbade mig och sågade mig ända ner i fotknölarna. Jag var ingenting att ha i hans ögon. Jag anklagades oskyldigt för ett och annat, men jag var så trött och ledsen så jag orkade inte ens försvara mig. Jag bara tog emot utskällning efter utskällning… jag satt tyst på krismöte efter krismöte. Han bara fortsatte. Tills jag sa upp mig: precis som han försökte få mig att göra. Företagsläkaren försökte försvara mig, det gick inte så bra. Chefen var en dominant typ som inte lyssnade riktigt på någon. Så läkaren gjorde vad han kunde: skrev ett intyg på att jag blev tvingad att säga upp mig pga sjukdom. Så jag fick arbetslöshetsersättning direkt när sjukskrivningen tog slut. Det räddade min situation. Tillsammans med kurator, kortison och några andra magmediciner och vila blev jag frisk efter ett halvår. Imurel sattes in. Min livräddare. Jag lovar att jag aldrig mer ska låta någon läkare ta bort min imurel.

NU
Nu lever jag ett lugnt liv tillsammans med min man och mina barn. Jag gör bara det jag klarar av och det är inte mycket. Min vardag kan se hemsk ut i andras ögon. Men jag gläds över småsaker som rimfrost på träden, vårblommor och att simma i havet och busa med barnen. Mina höga ambitioner har jag lagt åt sidan. Det är bäst att leva här och nu. Och samla styrka inför nästa skov.

Jag hoppas, ja jag hoppas innerligt att det finns en ny lever åt mig den dagen jag behöver det. Jag både längtar och är livrädd för det men jag vet att med lite envishet så kommer man långt. Och tar envisheten slut så kan man ge upp och börja om från början. Mina fem år som jag fick av läkaren har passerat och jag är vid liv.

Jag hoppas att någon fick ut någonting av min berättelse. Jag hade inte tänkt berätta den, men sedan tänkte jag om: att om det kan hjälpa en enda människa så är det värt att skriva ner den. Det finns mycket mycket mer att berätta men vi sätter punkt här. ”Ge upp” finns inte i mitt lexikon 😉

Min berättelse: Anonym författare

Så kan det gå.

“The most important thing I learned on Tralfamadore was that when a person dies he only appears to die. He is still very much alive in the past, so it is very silly for people to cry at his funeral. All moments, past, present and future, always have existed, always will exist. /…/ When a Tralfamadorian sees a corpse, all he thinks is that the dead person is in bad condition in that particular moment, but that the same person is just fine in plenty of other moments. Now, when I myself hear that somebody is dead, I simply shrug and say what the Tralfamadorians say about dead people, which is ”So it goes.”

Är citatet flummigt? Det är från Slaughterhouse-Five, av Kurt Vonnegut, som jag läste för några år sen och det senaste året har det där uttrycket “so it goes” eller “så kan det gå” talat till mig, så pass att jag till och med tatuerade in det på armen. En konstant påminnelse om livets förgänglighet, men att allt samtidigt är konstant. Det tröstar när de jobbiga tankarna blir för påträngande. Men det är idag, jag ska spola tillbaka bandet från det senaste året.

Det hela började egentligen i november 2016. Jag bor på Island, i Reykjavík sen några år tillbaka. En magsmärta som inte la sig slutade i ett besök till akuten till universitetssjukhuset, och en blindtarmsoperation. Operationen kom andra natten under min vistelse på sjukhuset, för mina levervärden var höga och de gissade på gallstensanfall – problemet var bara att de inte hittade några gallstenar. En ultraljudsundersökning visade inget och den följande magnetröntgen visade en ”knyck” vid ingången av den stora gallgången, men ingen kunde komma på varför jag hade så ont i magen, och sedan en allt fortare stigande feber. Timmarna gick och smärtan letade sig ner i högra sidan av magen och det blev operation. Blindtarmen hade börjat spricka. Något omtöcknad men på gott mod fick jag gå hem nästa dag med olika sorters penicillin, och så var det avklarat.

Livet fortsätter som vanligt i några veckor, mina stygn läker och jag återgår till det normala. I mitten på januari börjar mina ben och armar att klia, en klåda som inte lägger sig oavsett vad man gör. Snart därpå börjar fotsulor och handflator också klia, och jag kan inte sova. ”Det är bara stress” tänker jag, men efter ett par veckor med blåmärken och rivsår över hela mig ger jag upp och beställer en tid på vårdcentralen ”för att få höra att det är inbillning, så går det nog över” tänker jag, jag är ju nervöst lagd, klart att det bara handlar om det!

Läkaren tittar i min journal och skickar mig på blodprov för att kolla levern, sen går det snabbt. Han ringer och säger att blodproverna inte är bra, men han har ordnat en tid åt mig på sjukhuset redan nästa dag. Där blir jag petad på, fler blodprov dras och intima frågor ställs. Dagen efter, en fredag, får jag komma på en till magnetröntgen och på måndagen ringer de upp och säger att de fortfarande ser den där “knycken”, men inga tumörer och de vill skicka mig på gastroskopi. Jag googlar för fullt.  Primär skl.. nej, jag kan inte uttala det, den verkar nästan värst, det får verkligen inte vara den! En annan, primär biliär cirros, den låter inte lika farlig, den ökar inte risken för cancer i alla fall jag hoppas på den istället. Om jag nu måste välja.

Jag skulle inte på gastroskopi, jag skulle på ERCP, någonstans har informationen gått fel, eller så har jag inte förstått vad det var de sa, isländska är inte mitt första språk. Jag är rädd, både för undersökningen och för vad den ska visa. Jag gråter på britsen och sjuksköterskorna försöker få mig att sluta, näsan blir täppt och det får den inte bli för jag måste andas igenom den. De ger mig två doser lugnande för att få mig att sluta, och sen somnar jag. Jag vaknar mitt i undersökningen och de får pumpa mig med så mycket lugnande att det hade kunnat knocka ut en fullvuxen man, jag sover i flera timmar medan min sambo väntar vid min sida. När läkaren kommer för att prata med mig säger han att han misstänker “Primary Schlerosing Cholangitis” med bred, islänsk dialekt. Det finns inget isländskt ord för sjukdomen, verkar det som.  “Det var den dåliga saken“ tänker jag innan jag säger: “Det är inte bra”. Jag minns inte så mycket mer, jag är fortfarande påverkad av lugnande. Han pratar om Ulcerös Kolit, jag vet inte vad han säger om den men något måste det ha varit för jag svarar “jag har haft ont i knäna i flera år!”.

Jag blir uppringd av läkaren, ingen cancer, bara inflammation, men jag ska på koloskopi. Vid det här laget är jag så omtumlad att jag inte bekymrar mig. Koloskopin går bra, men jag har Ulcerös Kolit, i hela tjocktarmen. Hade jag inte märkt av det? Jag är motsatsen till hypokondriker, helt övertygad om att jag bara inbillar mig saker, det beror på stress. Jag tänker tillbaka, jag har ju haft lite problem med magen, men jag skyllde på nerverna. Alla symptom som har kommit har varit vaga, och enkelt förklarade med stress. Kanske är jag inte stressad alls, egentligen? Läkaren ritar upp på en post-it hur min tarm ser ut och jag får ta med mig den hem. Jag berättar för min familj i Sverige om de senaste uppdateringarna, de har fått veta allt från första början, och skickar dem foto på min post-it.

Jag har fått en ny chef, jag har träffat honom några dagar i rad och alltid hälsat. Det var en onsdag som jag var på koloskopi, och jag hade tagit ledigt hela dagen från jobbet. På torsdagen kommer han fram till mig och presenterar sig, räcker fram sin hand. “Hej, jag är den nye VDn, hur var det utomlands?” Jag är osynlig, han kommer inte ihåg att vi har träffats många gånger redan, han tror att jag är min kollega som är på jobbresa. Jag kommer att dö och jag är osynlig och ingen kommer att märka något, mitt liv betyder ingenting i det stora hela. Jag vill skrika på honom, men jag bara ler och presenterar mig. Igen.

Jag går som i ett töcken de närmaste veckorna, eller månaderna, efter detta. Livet står still och går för snabbt på en och samma gång. Det är en massa förändringar på jobbet i och med den nya chefen och jag hänger inte med, jag vill att allt ska stanna upp så jag kan få en paus, det är för mycket. Jag tror jag har fått en dödsdom. Jag mår bra, kan jag verkligen vara sjuk? Är det ett skämt, dolda kameran? Min dotter var 1,5 när jag blev diagnostiserad, hon förstår inte att nåt är fel. Kommer jag få se henne växa upp? Vi är varandras bästa vänner, kommer jag bara vara en myt för henne? Vem ska lära henne allt det som jag vill lära henne, vad kommer att hända med min katt? Det är vår, för första gången i mitt liv vill jag inte ha sommar. Om sommaren kommer betyder det att tiden går och om tiden går betyder det att jag är ännu närmre att dö. Jag får medicin för UC, men jag tål den inte. Fler prover, fler mediciner. Jag bryr mig inte, av någon anledning är jag inte rädd för UCn, bara PSC. Jag tål inte den nya medicinen heller. Det är okej, jag behöver den inte.

Ett paket kommer på posten mitt i allt det här, jag får hämta ut det på kontoret (det finns fortfarande postkontor på Island). På tullförklaringen står “picture of colon”, kuvertet är inte öppnat. Förvirrad öppnar jag det och ser en pop-art inspirerad bild på duk, redo att hängas upp. Det är från min bror, det är min tarm från post-it teckningen, i fyra versioner i olika glada färger i ett kollage, min syster har designat den. Komiken går inte förlorad, man måste få skratta åt sig själv och sin situation. Nu sitter den uppe på väggen i hallen, en konstant påminnelse att inte ta sig själv på för stort allvar.

Jag ändrar matvanor, slutar med alkohol, börjar ta träning på allvar. Det är en stor omläggning, och det är svårt ibland, men för mig finns det inget alternativ. Det finns inget man kan göra för att sakta ner PSC men jag är desperat och måste göra något, så jag gör det kan jag.  Jag har alltid planerat livet 5 år fram, men fått träna om mig till att leva i nuet, jag planerar inte mer än 6 månader i taget, jag vågar inte, kan inte – jag ser ingenting när jag försöker visualisera framtiden. Tiden går, jag börjar kunna fokusera på jobbet igen och mina blodprover blir något bättre. Jag får gå på magnetröntgen igen ett knappt år efter min diagnos och den visar inga nya förändringar, inga tecken på cancer. Jag mår bra. Jag hoppas jag får må bra länge. Oron finns alltid där och ledsamheten dyker upp lite då och då i olika styrkor, men inte lika ofta nu. 

Det är svårt att bo utomlands när livet vänds upp och ner, tryggheten är långt borta och man måste sätta sig in i nya system och en ny terminologi.  Då behöver man folk omkring sig som man kan falla tillbaka på. Sjukvården har varit fantastisk, men det känslomässiga stödet från dem omkring en brister. Islänningar är inbitna optimister och vill inte höra annat än “det ordnar sig”. Och de kan (som tur är – för dem) inte förstå. De flesta vill inte lyssna, de förminskar ens farhågor eller ifrågasätter varför man över huvud taget oroar sig, eller byter över till ett annat ämne, alltid i ett försök att vara hjälpsamma och stöttande.  Jag däremot har ett stort behov av att bearbeta vad jag går igenom med ord, men jag har fått hitta andra vägar, att skriva hjälper. Om jobbiga tankar får komma ut ur min hjärna får de inte lika mycket makt. Att hitta andra med samma sjukdom har varit ett enormt stöd, att veta att man inte är ensam, en plats där man blir förstådd – på riktigt.

Allt är inte dåligt. Alla de där småsakerna som jag bekymrade mig om tidigare är som bortblåsta. Jobbet stressar mig inte längre, det är bara jobb. Jag tackar ja till roliga saker, och nej till sånt jag inte vill. Jag bekymrar mig inte så mycket om att vara duktig, att vara andra till lags, på nåt sätt är jag mer fri! Jag tar hand om mig själv mer och jag är piggare och starkare än de flesta omkring mig. Jag skrattar ofta och mycket. Att skämta om jobbiga saker hjälper mig att få distans, att inte gräva ner mig. Och många av sakerna är ju helt absurt roliga; som den där post-it lappen. Eller när det gick upp för mig att jag var tvungen att lämna avföringsprov, eller när jag av olyckshändelse började flörta med den manlige sjuksköterskan i blodprovsmottagningen.

Det har gått ett år sen det hela rullade igång, och jag börjar landa i detta som nu är det “nya normala”. Oavsett hur det går kommer jag någon dag att dö, det gäller oss alla. Men samtidigt, i ett annat ögonblick på samma gång ligger jag nyförlöst på BB och tittar på min dotter för första gången, och i ett annat ögonblick träffar jag min sambo för första gången, på den där nattklubben som vi båda av en slump hade blivit meddragna till. Jag är 10 år och min katt har precis fått kattungar i min säng, tre små perfekta varelser, långt mer värda än en förstörd madrass. Vi kan inte nå ögonblicken annat än genom våra minnen, men de finns där, för alltid. So it goes.

Min berättelse: Eleonore, 32 år, Reykjavík

Älskade vardag…

”18 augusti 2004, klockan 06:55 …jag sitter alltså ensam på en sjukhussäng, i en korridor på Kirurgen 2 vid Norrlands Universitetssjukhus(NUS), genom glasdörrarna ser jag ironiskt nog BB-avdelningen där min son föddes för bara några ynka månader sedan. Dessa värdefulla månader, där tiden är så dyrbar med en bebis som växer och gör framsteg hela tiden, den tiden har istället varit fylld av smärta och ovisshet i stället för närvaro med mitt barn. En tillvaro kantad av konstanta gallanfall, alltid nattetid, alltid obehagligt smärtsamt, alltid lika oberäkneligt, bara timmar att härda ut.
Här sitter jag nu och är tillsagd att byta om till op-skjorta och fula trosor. Nu skall galljäveln ut och sedan är allt över. 
Jag skall strax få lugnande och och gud vet att det behövs! Skakar av rädsla och ångest. Är rädd, panikslagen. Narkos, operation… Detta händer inte mig! Och ändå är det precis det som det gör.
Jag vill inte dö.
Vill vara hemma hos min lilla son. Hemma i trygghet…”

Min text kommer bli lång, för det går inte att fånga nyanserna om jag inte får berätta på mitt sätt. Jag kan berätta glatt, enkelt och humoristiskt men det ger inte en rättvis bild av hur min verklighet har varit. Den har inte varit lätt och enkel, den har varit tuff, det har varit mörker och det är kanske just det som gör att jag, så här många år senare, kan se så ljust på det hela.

Citatet ovan är från min dagbok som jag satt och skrev med en lila penna och darrande händer när min son bara var tre månader gammal. Och det är just HÄR min berättelse börjar om hur min resa varit, där PSC (Primär skleroserande cholangit) varit en skugga i bakgrunden, en irriterande blixt rakt i mitt synfält och stundtals precis hela mitt liv.

Varje resa är unik och jag tror det finns något att lära av och ta del av andra människors upplevelser. Det finns något att hämta från oss alla och envar. Min berättelse ger inga svar, den ger bara perspektiv, ett synsätt av många. Jag är bara en människa.

Jag diagnostiserades med Ulcerös Colit med buller och bång mitt i vintern 1995. Jag hade just flyttat in till en bostadsrätt på Ålidhem och man höll just på bygga på ytterligare en våning ovanför min. Det var december och jag låg och skakade av köld i min vackra alkov och var just då väldigt sjuk på grund av mitt första rejäla skov av coliten. Utanför min dörr i trapphuset kunde man skymta stjärnorna eftersom tak saknades och diagnosen jag just fått brydde jag mig föga om. Jag pluggade på Umeå Universitet och hade fullt upp med att leva mitt 20-nånting liv. Jag var enbart tacksam för att det visat sig att jag ”bara” hade Ulcerös Colit och inte cancer (som jag varit övertygad om!). Det skulle krävas mer än en tarmsjukdom för att knäcka mig bestämde jag.

Runt milleniumskiftet började min läkare på vårdcentralen begära blodprover på mig, eftersom han noterat ett avvikande levervärde, efter flera omtagningar men med ett envist förhöjt värde bad han mig ta med mig det och informera min läkare uppe på Medicinmottagningen på NUS. Plikttroget gjorde jag som jag blev tillsagd. Min medicinläkare var en fantastisk man, han gillade att jag var vetgirig och han visst att jag alltid skulle komma med frågor och funderingar inför mina återbesök. Det här levervärdet som jag informerade om berättade han att det kunde vara kopplat till en leversjukdom som var förknippat med Ulcerös Colit och att man från och med då skulle fortsätta ha koll på det värdet.

Jag hade bara några få totala skov där runt -95/96 annars var coliten en väldigt lugn och medgörlig historia. I övrigt utbildade jag mig till beteendevetare och läste även in undersköterska. Inget dramatiskt hände förrän jag blev gravid 2003.

Hejdå gallan, smärtor och NU skall livet som mamma börja…

Alla kvinnor som genomgått en graviditet (ja, även män som gått vid en gravid kvinnas sida) vet att under en graviditet då är nästan allt konstigt som händer med kroppen ”helt normalt”. Att hälla i sig apelsinjuice mitt i natten, att känna doften av kryddnejlika från ketchup så till den milda grad att man kräks av nya superluktsinnet, att ha klåda, må illa och att vara trött -Det är helt normalt och bortviftas av vården.

Efter julhelgen det året åkte min bror med familj tillbaka till Schweiz och samma natt som dom lämnade Umeå vaknade jag av en fruktansvärd smärta högt uppe i buken… nånstans! Det var en fullkomligt bisarr smärta, det kändes som att jag inte kunde andas, som att jag hade ett jätte tight brett bälte över magen, ganska högt uppe. Jag vankade omkring och försökte identifiera smärtan men det gick inte att tänka rationellt, andas kunde jag göra om jag ställde mig på alla fyra så att trycket från gravidbulan lättade. Ståendes i den positionen i köket ringde jag till sjukvårdsrådgivningen.

Första frågan jag fick var givetvis ”-Hur mår barnet?”

Jag var rädd, hade ont och var yrvaken och fräste ”-Men inte vet JAG!” Jag försökte hålla mig lugn och kunde förklara att det inte handlade om barnet, det handlade om MiG och att något var väldigt fel. På nåder fick jag grönt ljus att åka in till förlossningen (dit alla gravida hänvisades oavsett orsak).

Väl där kontrollerades barnet i första hand och mitt blodtryck och man säkerställde att det inte var frågan om ”förlossning”. Efter några timmar släppte långsamt det onda. Jag fick gå hem och fick med mig ett recept på Novaluzid. Läkaren förklarade för mig att halsbränna var väldigt vanligt för gravida kvinnor. Jag hade då arbetat på apotek i några år och jag visste att den smärta jag upplevt den natten omöjligt skulle botas av antiacida.

Någon vecka senare drog jag och sambon iväg till Ikea som på den tiden låg 25 mil från Umeå. Efter en intensiv och tung och lång shoppingdag påbörjade vi hemfärden, vi hann inte långt innan smärtan än en gång lamslog mig. Sambon var lite fundersam på hur det stod till men jag bet ihop och sa att han skulle fokusera på att ta oss till Umeå. Jag fick veva ner sätet för att kunna ”veckla ut” mig lite, och jag andades för att överleva. I Örnsköldsvik bad jag honom stanna bilen längst E4:an. Jag vräkte mig ut och i snömodden längst vägkanten stod jag på alla fyra och bara andades. Jag var helt slut i kroppen och vi valde att åka in till vänner som bor i den staden.

Jag fick dricka vatten, gå på toaletten och sedan kändes det som att det nog skulle gå att åka vidare. Alla, utom jag, tyckte givetvis att vi skulle åka till akuten i Ö-vik. Jag ville bara hem. Vi hann bara ut på E4:an innan smärtan vred om hela min kropp. Det är de längsta mil jag någonsin åkt bil. Min sambo ville få ringa ambulans, men jag vägrade -112 ringer man om man blöder eller är döende tyckte jag.

Med en Volvo fullproppad med Ikea-kassar styrde vi raka spåret mot förlossningen vid NUS, Umeå. Där kontrollerades barnet och man ville veta om det var förlossning på gång. Ingen lyssnade på det jag sade -För jag kände tydligt att det inte hade något med barnet eller graviditeten att göra, jag hade inte en enda tanke på missfall, jag kände att det var något i min kropp som inte var som det skulle. Efter 25 mil och åtta timmars vidrig smärta kräktes jag. Tillslut kom en manlig läkare och ställde sig med armarna i kors och tittade på mig.

Han förklarade att OM jag ville ha smärtstillande så skulle ju det innebära att dom blev tvungen att lägga in mig. Jag kände mig fruktansvärt dum, egoistisk och väldigt skamsen när jag stod på mig om att jag verkligen ville ha hjälp mot smärtan. Läkaren förklarade, väldigt surt, att i så fall fick jag väl lov att läggas in. Han förklarade också att skulle det vara smärtlindring så skulle dom minsann ta prover på mig också -Vilket jag tyckte var på tiden… För ingen brydde sig om MiG, man brydde sig om barnet och graviditeten och det var en lite läskig upplevelse.

Dagen efter lät det lite annorlunda, då hade provsvaren kommit tillsammans med klåda under fotsulorna. Mina lever- och gallprover såg inte bra ut utan jag skickades direkt på ultraljud av gallan. Där kunde man konstatera att jag hade en gallsten och förmodligen grus i gallgångarna för dom var otydliga. Men gallsten -Det var en helt normal komplikation vid graviditet och således inget att jaga upp sig över.

De resterande månaderna fram tills maj när min son slutligen föddes blev en tung och tuff tid. Jag fick flera anfall, åkte eller gick själv till förlossningen, fick smärtlindring, fick vänta, kontroll av barnet och sedan fick jag gå hem. Planen var att operera bort gallan postpartum.

Min första tid som mamma är inga ljusa minnen, förstå mig rätt, jag älskade min son, han var fantastisk från första sekunden. Men smärtorna haglade tätt, på nätterna satt jag uppe med en bröstpump och kände mig som en kossa som mjölkades. Detta gjorde jag för att det alltid skulle finnas mjölk till honom OM jag själv var tvungen att åka in på sjukhuset. Vi flyttade till ett hus och jag satt mest i soffan med min bebis i famnen och funderade på vilken fullkomligt galen tillvaro livet plötsligt blivit.

Så är vi tillbaka där jag började min berättelse, gallan opererades bort, jag var överlycklig för NU skulle jag äntligen få vara mamma, en glad mamma som inte var präglad av smärta och vakna nätter pågrund av gallkramper!

För sonen, han sov så gott om natten.

Reklamation av operation? -Jag har ju ändå ont!

Amningen slogs ut av narkosen, jag fick hjälp och råd via BB hur jag skulle få igång den igen, jag kämpade dygnet runt med pumpen och lyckades få igång systemet -För jag kände mig redan som en kass mamma som missat så mycket. Amningen blev otroligt viktigt för mig att tjura igång.

Det var inga problem att tjura sig igenom den pärsen, för nu skulle ju dom där nätterna med smärta vara över… Så när det kom tillbaka ringde jag kirurgen en aning rädd och frustrerad. Jag fick också klart för mig att operationen inte varit helt okomplicerad, mitt blodtryck hade varit ett problem och dom hade inte lyckats röntga gallgångarna under operationen för det hade varit så ”tätt”.

Därför skickades jag på Magnetkameraundersökning (MR) för undersökning av levern och fick efter några veckor ett brev i brevlådan från kirurgen att jag hade alla tecken på att ha Primär skleroserande cholangit och att jag skulle skickas över till Medicinmottagningen för vidare behandling.

Då flippade jag ur, jag fick ett brev i min hand med en diagnos som jag inte kunde uttala, jag stängde av mina känslor, blev rationell och började söka information. Det var bara elände att läsa, överlevnad 8-12 år, transplantation den enda kurativa åtgärden, stor risk för cancer.

Det enda jag kände var en innerlig förtvivlan, skulle mitt barn ens hinna få ett minnesfragment av mig? Skulle jag dö innan han ens var gammal nog att komma ihåg mig? Och varför hände detta mig?! Kunde det inte vara nog?

Via GastroTeam, Medicinmottagningen, NUS fick jag hjälp och fick träffa min läkare. Leverbiopsi gjordes och jag grät av ångest. Min läkare sade att det bara var att vänta och se vad som skulle hända. Han ville låta tiden ha sin gång innan han spikade någon diagnos och någon information om PSC fick jag inte.

Så jag körde en struts -Stängde av, tänkte inte på saken utan levde i ett nu som krävde all min kraft.

Jag var mamma, jag fick skratta och berätta egna sagor för mitt barn och jag njöt av varje sekund jag fick med honom. Jag hade milda gallanfall men inget jag orkade fundera över. När min son var 2 år uppdagades det att han hade ett medfött hjärtfel som var tvungen att opereras i Göteborg. Jag och hans pappa separerade samtidigt gjorde jag karriär och jobbade på nätterna för att hinna med mitt arbete. Jag såg min son genomgå öppen thoraxkirurgi och få hela sitt liv tillbaka, jag gick in i väggen så att det sjöng om det (total utmattning utan depression) -Men ett år efter sonens operation och mitt eget besök i väggen var jag tillbaka på mitt jobb på heltid, sonen hade en normal tillvaro och vi var äntligen ”ute ur mörkret”.

Dagis, jobb, vanliga middagar med korv och makaroner blev den absoluta glädjen i mitt liv. Att kunna köra bil igen efter utmattningen var en triumf och att se sonen växa och börja orka var verkligen äkta glädje. Vardag, äntligen!

PSC-loopen…

Hösten 2010 hände det något igen. Det var nästan exakt ett år efter sonens hjärtoperation. Jag mådde väldigt dåligt. Jag var trött, orkeslös, mådde illa. Det var inget konkret, ingen smärta bara en känsla av att något var fel. Jag ringde min mamma och berättade hur jag mådde och hon kommenderade mig till akuten OCH hon följde med som sällskap. Hon tyckte att jag var gul.

Jag hade höga levervärden och jag blev inlagd. Det var en enorm stress som ensamstående mamma att bli inlagd och ordna ”logistiken” hemma. När jag vaknade upp på avdelningen dagen efter kom en sköterska och småpratade med mig medan hon tog prover.

”-Jaha, du har PSC….” sa hon och min hjärna började arbeta för högtryck. PSC?! Läkarna hade ju liksom inte ”spikat” diagnosen 2004 utan bara sagt att det ”verkade” vara det men att det bara var att avvakta?! Vad visste denna sköterska som JAG inte visste?! Hon fortsatte:

”-Står du i transplantationskö nu då?!”

Jag var nyvaken, jag hade inte fått prata med en läkare om vad dom tänkte, jag visste bara att jag hade höga levervärden. Jag blev så fruktansvärt rädd av frågan för det var ju faktiskt något jag helt hade förträngt dom senaste sex åren. Nu var det verklighet.

Hennes småprat och frågan var omtänksamhet från hennes sida men det var en iskall dusch för mig och tog mig hårt. Läkarna konstaterade lite svävande att det med största sannolikhet handlade om att PSC var aktiv och att det försämrats. Jag fick remiss till MR och sedan fick jag åka hem.

Hemma gick tankarna på högvarv. Vad innebar detta? Vad stod det om PSC på nätet? Överlevnad 8-12 år efter diagnos -Innebar det att jag hade mellan 2- 6 år kvar att leva OM diagnosen var ett faktum 2004? Jag sökte information och all information jag fann bekräftade givetvis mina destruktiva, rädda tankar.

November och december 2010 blev förskräckliga. Jag var förkyld, jag fick åtta munsår samtidigt, jag kände mig sjuk och sänkt. Jag kämpade och jobbade men hela min kropp strejkade. Jag fick en öroninflammation som krävde flera akuta besök och två antibiotikakurer och lagom till nyårsafton var jag inlagd på sjukhuset igen -Med gallkramp och höga levervärden.

Jag fick permission över nyårsafton, som firades hos mina föräldrar. Min son var hos sin pappa men dom kom också till mina föräldrar så att jag fick vara med min pojke. Jag var en trött, grå mamma och bara ville sova, livrädd och tänkte att snart är jag död.

Mellan 2011-2015 var sjukdomen väldigt aktiv och mitt liv kändes som en eländig loop som bara upprepade sig gång på gång. Jag jobbade som en idiot, ville kompensera all frånvaro när jag väl var på plats, sedan kom kramperna tillbaka, remiss till MR, invänta svar, remiss för kirurgiskt ingrepp ERCP med vidgning av gallgångarna, vänta på tid för ingrepp vilket gjorde att kramperna hann komma tätare och jag bli mer och mer dålig och sänkt, göra ERCP, komplikationer i form av pankreasretningar, inflammerade gallgångar, sår i magsäcken. Återhämtning och så på jobbet igen och springa och liksom försöka förtränga allt som hade hänt.

Jag var glad och positiv när jag fick återvända på jobbet, jag var ett vrak hemma som behövde vila, jag gjorde mitt bästa för att min son inte skulle påverkas, jag bet ihop och gav all min kraft till honom och jobbet.

Jag tror det är ytterst få som riktigt förstått hur svår tid detta varit. Det är inte en sjukdom som syns utanpå, den syns bara innanför hemmets fyra väggar. När man ligger utslagen efter smärtor, när man går med feber och molande värk. När man knappt orkar gå till soprummet med soporna efter ännu en pankreatit. Jag uppskattade att göra mig i ordning och komma hemifrån, det blev som att få kliva UT ur den sjuka verkligheten och få lite flykt i det ”normala livet”. Därför var frustrationen och sorgen total när loppen började om, igen och igen.

Det har varit mina föräldrar som hjälp mig -Med ALLT! Jag och min son har otaliga gånger fått flytta in i deras hus och bo där i perioder, så att jag har kunnat fokusera på att bli frisk.  Det är dom som har fått hämta, skjutsa och sitta med mig på sjukhuset. Det är dom som blivit min sons räddning. Det är dom som fått bära mig så många gånger trots att jag är vuxen. Det finns inte ord som räcker för att beskriva den kärlek och tacksamhet jag känner för deras omsorg.

Jag har varit fruktansvärt sjuk men det är min son, viljan att vara en närvarande mamma som fått mig att om och om orka resa mig. Återerövra vardagen, hjälpa honom med läxorna, finnas nära, finnas hemma. Viljan att jag och mitt barn skall ha en egen fungerande vardag där  jag kunnat ta hand om OSS -Själv utan hjälp.

Alltid trött. Men hemma. Levande. Det är allt.

Hur har jag hanterat loppen?

Då jag levt länge med denna diagnos, har jag hunnit gå igenom alla känslor ett antal varv. Jag har också låtit mig själv göra det och det har gett mig ett lugn. Jag vet att det kan vara fruktansvärt tungt men jag vet också att jag repar mig och kommer igen. Jag tror på min egen förmåga och jag tror på att lyssna på min kropp och vad jag behöver. Jag tror på att säga NEJ. Jag tror på att be om hjälp. Jag tror på att våga berätta och prata om hur det egentligen är.

Jag tror på att se på mig själv med lite vänliga ögon och med kärlek, för jag har haft sådant förakt mot mig själv, mot min sjuka kropp, jag har varit arg, jag har varit frustrerad och förbannad, jag har varit rädd, jag har känt mig ensam, jag har rasat över det faktum att jag har den här sjukdomen.

Jag har landat i att det är okej.

Jag har accepterat och jag får lov att acceptera det igen, och jag vet att det kommer perioder då det bara är att ”gilla läget”.

Jag har insett att det är jag som måste lyssna på min kropp och ta fighten för min hälsa, för det gör inte vården, försäkringskassan, arbetsgivare, vänner eller bekanta. Dom kan åtgärda akuta problem men dom kan inte hjälpa med alla aspekter som livet omfattar.

Jag har aldrig mått bra av att mötas av ömkande eller människor som tyckt synd om mig, för det ger mig ingen kraft, det får mig att känna mig sjuk -Det tillför inte mig något gott.

Jag har absolut fått förändra mitt liv från kärnan, jag är summan av mina erfarenheter och jag är tacksam för det (konstigt nog!).

Jag tror orubbligt på framtiden.

För att hantera känslor…

För mig har rädslan och ovissheten varit det absolut svåraste att hantera. Ingen läkare har sagt ett ord om prognos eller framtid, utan det är bara att avvakta, vänta och se. Det är en konstant ovisshet kring dagsform, det är otroligt svårt att planera saker när PSC är aktiv. Jag är mästare på att planera om, improvisera och jag har lärt mig att det inte är givet att kunna delta på födelsedagskalas, bröllop eller begravningar. Detta har gjort att jag älskar vardagen.

Det är en konstant oro för ekonomin, för jobbet och hur man skall klara försörjningen – Jag kan bara tacka min familj för att jag går runt.

Det är den mörka oron för cancer och transplantation och det är vetskapen om organbrist. Från början var min tröst att jag alltid kunde få en ny lever, tills jag insåg att det är inte givet att det går att skramla fram en matchning i tid -Man kan faktiskt dö i väntan på en ny lever.

I grund och botten är det dock rädslan att dö som varit den största för mig.

Så jag har skrivit en bok till min son. En bok till honom med allt det jag vill att han skall veta, om livet, om kärleken, om friheten, om vem jag är, om döden och om mina drömmar och önskningar för honom. Jag vill veta att OM någon händer, så kan han få en djupare bild av sin mamma än den där som alltid behöver vila.

Jag har skrivit brev till min bror, till min mor och till min far, som finns i min dator men framför allt har jag varit tydlig med att berätta om min tacksamhet och kärlek till min familj.

Jag har skrivit vita arkivet för att inte efterlämna massa frågor och funderingar på hur jag vill ha det.

Jag har sagt JA till organdonation för det valet är mitt och ingen annans.

Jag är lugn eftersom jag vågat konfrontera mina känslor inför döden -Istället för att ignorera och pressa undan dom har jag satt mig ner skrivit och gjort något konkret.

Framtiden…

När jag hade bearbetat alla mina känslor, skrivit mina brev, pratat med präst, pratat med kurator och när jag hade samlat på mig relevant fakta om PSC så blev det rätt hanterbart. Det är en verklighet att hantera som inte hjälps av ”rätt attityd” eller positivt tänkande -När det är som värst är det bara att hänga med.

Jag gjorde min sista ERCP 2015 (jag har gjort totalt sju). Jag har ofta feber, jag är trött, jag har en konstant molande värk MEN mina levervärden är fina. Jag har 100% leverfunktion trots allt jag varit med om. Jag är inte döende.

När PSC blev lugn blev jag deprimerad. Jag började starkt ifrågasätta livet och hur det är tänkt att vi skall spendera våra dagar. Jag började söka svar på vad som var viktigt för mig. Hur skall jag arbeta för att hålla bättre, inte utsättas för stress, få ha en regelbunden tillvaro (är en absolut skalman!).

Jag kände en stor sorg över alla år som bara runnit iväg av där det bara varit sjukdom, återhämtning, jobb, börja om med kramper.

Jag kände (känner) dåligt samvete över hur tråkigt och fjuttigt liv jag erbjuder min son, inga resor, inga häftiga aktiviteter, utan en tillvaro där jag varit (är) trött, behöver vila.

Jag ville förändra, i stället för att vara en passiv passagerare kände jag ett starkt behov att känna att jag rör mig framåt.

Jag bad om hjälp via arbetsgivare, läkare och försäkringskassan att få pröva helt nytt arbete. Jag konstaterar att jag mår bra av att inte arbeta heltid -Men det beslutet är mitt! Vill jag inte jobba heltid utan istället satsa på min hälsa är det jag som betalar. Utifrån försäkringskassans nya regler har jag inte rätt till sjukskrivning eller sjukersättning.

Jag har sagt upp mig från mitt gamla jobb och arbetar idag med det jag tycker om -Det gör att jag känner mig frisk, stark och jag har dessutom väldigt roligt. Ekonomiskt är det en mardröm men å andra sidan känner jag mig väldigt frisk och sund istället för rädd och sjuk.

Jag har idag ingen ersättning från försäkringskassan, för i den kontakten handlar allt om ”hur sjuk jag är”, jag vill fokusera på hur frisk jag är. Det är mitt val, ingen annans. Det blir något sjukt i den dialogen och snurren och jag kände att jag ville få börja om från ”noll” och bygga upp något hållbart för mig.

Jag och min son har börjat träna tillsammans på gym, vi är båda kreativa och vi sitter ofta tillsammans och ritar. Vi har en katt och vi har ett hem som är vårt. Min dröm är att göra en resa med honom till solen, bara han och jag! Jag må vara trött, men jag ÄR verkligen en närvarande förälder och jag gör mitt allra bästa för att hans uppväxt skall vara normal, han har aldrig känt ansvar för mig när jag legat med kramper och det är något jag är otroligt stolt över som mamma!

PSC Sverige…

2012 började jag skriva öppet om PSC i min blogg ”Fröken Krass”, under åren har det trillat in mail från andra i Sverige med samma diagnos. Alltid människor som med kärlek tackat för att jag gett dom lite ”hopp om liv” trots diagnos. Det gav (och ger) mig en enorm glädje att något så litet faktiskt kunde betyda så mycket för en helt främmande människa.

Jag hade mycket kontakt med en man med samma diagnos, vi mailade och vi pratade om hur konstigt livet är för oss med denna diagnos. Det var en befrielse och en gåva att få prata med någon som förstod situationen. Vi konstaterade att det saknades ett forum för oss med denna sjukdom.

Att googla PSC är fruktansvärt, man hittar direkt det där som man inte skall läsa. Död, cancer, transplantation -Man blir ju livrädd! Det var ju exakt det jag själv sprang på när jag fick diagnosen för många år sedan. Därför skapade jag facebookgruppen PSCSverige i mars 2016 -Jag kommer alltid att vara glad att jag gjorde det, för där finns kunskap, erfarenhet, kärlek och förståelse. Där finns en gemenskap och värme i något som är mörkt och tillsammans kan vi faktiskt skämta och skratta mitt i allvaret -Det är styrka och det ger kraft!

Jag vill göra något gott av min resa. Den har inte varit lätt, den har varit galet tung och mörk men viljan att komma igen har alltid varit starkare. Viljan att göra gott, kunna skriva ett blogginlägg och visa att det vänt har varit en livlina för mig.

Min vilja är att sprida kunskap, fakta och information om PSC, att bidra till förbättringar för oss patienter -Jag jobbar 120% ideellt det är värt varenda sekund och ger allt en djupare mening för mig.

Jag kanske kan finnas där för någon som just fått diagnosen? Någon som sitter där i en sjukhussäng, lika livrädd som jag var 2004. Jag kan finnas där och bara lyssna -Med dagens teknik kan ett stöd vara nära, som att få hålla någon i handen när det är som allra mörkast.

Min berättelse: Anna Holgersson, 44 år, Umeå