Etikett: Primär skleroserande cholangit

“The most important thing I learned on Tralfamadore was that when a person dies he only appears to die. He is still very much alive in the past, so it is very silly for people to cry at his funeral. All moments, past, present and future, always have existed, always will exist. /…/ When a Tralfamadorian sees a corpse, all he thinks is that the dead person is in bad condition in that particular moment, but that the same person is just fine in plenty of other moments. Now, when I myself hear that somebody is dead, I simply shrug and say what the Tralfamadorians say about dead people, which is ”So it goes.”

Är citatet flummigt? Det är från Slaughterhouse-Five, av Kurt Vonnegut, som jag läste för några år sen och det senaste året har det där uttrycket “so it goes” eller “så kan det gå” talat till mig, så pass att jag till och med tatuerade in det på armen. En konstant påminnelse om livets förgänglighet, men att allt samtidigt är konstant. Det tröstar när de jobbiga tankarna blir för påträngande. Men det är idag, jag ska spola tillbaka bandet från det senaste året.

Det hela började egentligen i november 2016. Jag bor på Island, i Reykjavík sen några år tillbaka. En magsmärta som inte la sig slutade i ett besök till akuten till universitetssjukhuset, och en blindtarmsoperation. Operationen kom andra natten under min vistelse på sjukhuset, för mina levervärden var höga och de gissade på gallstensanfall – problemet var bara att de inte hittade några gallstenar. En ultraljudsundersökning visade inget och den följande magnetröntgen visade en ”knyck” vid ingången av den stora gallgången, men ingen kunde komma på varför jag hade så ont i magen, och sedan en allt fortare stigande feber. Timmarna gick och smärtan letade sig ner i högra sidan av magen och det blev operation. Blindtarmen hade börjat spricka. Något omtöcknad men på gott mod fick jag gå hem nästa dag med olika sorters penicillin, och så var det avklarat.

Livet fortsätter som vanligt i några veckor, mina stygn läker och jag återgår till det normala. I mitten på januari börjar mina ben och armar att klia, en klåda som inte lägger sig oavsett vad man gör. Snart därpå börjar fotsulor och handflator också klia, och jag kan inte sova. ”Det är bara stress” tänker jag, men efter ett par veckor med blåmärken och rivsår över hela mig ger jag upp och beställer en tid på vårdcentralen ”för att få höra att det är inbillning, så går det nog över” tänker jag, jag är ju nervöst lagd, klart att det bara handlar om det!

Läkaren tittar i min journal och skickar mig på blodprov för att kolla levern, sen går det snabbt. Han ringer och säger att blodproverna inte är bra, men han har ordnat en tid åt mig på sjukhuset redan nästa dag. Där blir jag petad på, fler blodprov dras och intima frågor ställs. Dagen efter, en fredag, får jag komma på en till magnetröntgen och på måndagen ringer de upp och säger att de fortfarande ser den där “knycken”, men inga tumörer och de vill skicka mig på gastroskopi. Jag googlar för fullt.  Primär skl.. nej, jag kan inte uttala det, den verkar nästan värst, det får verkligen inte vara den! En annan, primär biliär cirros, den låter inte lika farlig, den ökar inte risken för cancer i alla fall jag hoppas på den istället. Om jag nu måste välja.

Jag skulle inte på gastroskopi, jag skulle på ERCP, någonstans har informationen gått fel, eller så har jag inte förstått vad det var de sa, isländska är inte mitt första språk. Jag är rädd, både för undersökningen och för vad den ska visa. Jag gråter på britsen och sjuksköterskorna försöker få mig att sluta, näsan blir täppt och det får den inte bli för jag måste andas igenom den. De ger mig två doser lugnande för att få mig att sluta, och sen somnar jag. Jag vaknar mitt i undersökningen och de får pumpa mig med så mycket lugnande att det hade kunnat knocka ut en fullvuxen man, jag sover i flera timmar medan min sambo väntar vid min sida. När läkaren kommer för att prata med mig säger han att han misstänker “Primary Schlerosing Cholangitis” med bred, islänsk dialekt. Det finns inget isländskt ord för sjukdomen, verkar det som.  “Det var den dåliga saken“ tänker jag innan jag säger: “Det är inte bra”. Jag minns inte så mycket mer, jag är fortfarande påverkad av lugnande. Han pratar om Ulcerös Kolit, jag vet inte vad han säger om den men något måste det ha varit för jag svarar “jag har haft ont i knäna i flera år!”.

Jag blir uppringd av läkaren, ingen cancer, bara inflammation, men jag ska på koloskopi. Vid det här laget är jag så omtumlad att jag inte bekymrar mig. Koloskopin går bra, men jag har Ulcerös Kolit, i hela tjocktarmen. Hade jag inte märkt av det? Jag är motsatsen till hypokondriker, helt övertygad om att jag bara inbillar mig saker, det beror på stress. Jag tänker tillbaka, jag har ju haft lite problem med magen, men jag skyllde på nerverna. Alla symptom som har kommit har varit vaga, och enkelt förklarade med stress. Kanske är jag inte stressad alls, egentligen? Läkaren ritar upp på en post-it hur min tarm ser ut och jag får ta med mig den hem. Jag berättar för min familj i Sverige om de senaste uppdateringarna, de har fått veta allt från första början, och skickar dem foto på min post-it.

Jag har fått en ny chef, jag har träffat honom några dagar i rad och alltid hälsat. Det var en onsdag som jag var på koloskopi, och jag hade tagit ledigt hela dagen från jobbet. På torsdagen kommer han fram till mig och presenterar sig, räcker fram sin hand. “Hej, jag är den nye VDn, hur var det utomlands?” Jag är osynlig, han kommer inte ihåg att vi har träffats många gånger redan, han tror att jag är min kollega som är på jobbresa. Jag kommer att dö och jag är osynlig och ingen kommer att märka något, mitt liv betyder ingenting i det stora hela. Jag vill skrika på honom, men jag bara ler och presenterar mig. Igen.

Jag går som i ett töcken de närmaste veckorna, eller månaderna, efter detta. Livet står still och går för snabbt på en och samma gång. Det är en massa förändringar på jobbet i och med den nya chefen och jag hänger inte med, jag vill att allt ska stanna upp så jag kan få en paus, det är för mycket. Jag tror jag har fått en dödsdom. Jag mår bra, kan jag verkligen vara sjuk? Är det ett skämt, dolda kameran? Min dotter var 1,5 när jag blev diagnostiserad, hon förstår inte att nåt är fel. Kommer jag få se henne växa upp? Vi är varandras bästa vänner, kommer jag bara vara en myt för henne? Vem ska lära henne allt det som jag vill lära henne, vad kommer att hända med min katt? Det är vår, för första gången i mitt liv vill jag inte ha sommar. Om sommaren kommer betyder det att tiden går och om tiden går betyder det att jag är ännu närmre att dö. Jag får medicin för UC, men jag tål den inte. Fler prover, fler mediciner. Jag bryr mig inte, av någon anledning är jag inte rädd för UCn, bara PSC. Jag tål inte den nya medicinen heller. Det är okej, jag behöver den inte.

Ett paket kommer på posten mitt i allt det här, jag får hämta ut det på kontoret (det finns fortfarande postkontor på Island). På tullförklaringen står “picture of colon”, kuvertet är inte öppnat. Förvirrad öppnar jag det och ser en pop-art inspirerad bild på duk, redo att hängas upp. Det är från min bror, det är min tarm från post-it teckningen, i fyra versioner i olika glada färger i ett kollage, min syster har designat den. Komiken går inte förlorad, man måste få skratta åt sig själv och sin situation. Nu sitter den uppe på väggen i hallen, en konstant påminnelse att inte ta sig själv på för stort allvar.

Jag ändrar matvanor, slutar med alkohol, börjar ta träning på allvar. Det är en stor omläggning, och det är svårt ibland, men för mig finns det inget alternativ. Det finns inget man kan göra för att sakta ner PSC men jag är desperat och måste göra något, så jag gör det kan jag.  Jag har alltid planerat livet 5 år fram, men fått träna om mig till att leva i nuet, jag planerar inte mer än 6 månader i taget, jag vågar inte, kan inte – jag ser ingenting när jag försöker visualisera framtiden. Tiden går, jag börjar kunna fokusera på jobbet igen och mina blodprover blir något bättre. Jag får gå på magnetröntgen igen ett knappt år efter min diagnos och den visar inga nya förändringar, inga tecken på cancer. Jag mår bra. Jag hoppas jag får må bra länge. Oron finns alltid där och ledsamheten dyker upp lite då och då i olika styrkor, men inte lika ofta nu. 

Det är svårt att bo utomlands när livet vänds upp och ner, tryggheten är långt borta och man måste sätta sig in i nya system och en ny terminologi.  Då behöver man folk omkring sig som man kan falla tillbaka på. Sjukvården har varit fantastisk, men det känslomässiga stödet från dem omkring en brister. Islänningar är inbitna optimister och vill inte höra annat än “det ordnar sig”. Och de kan (som tur är – för dem) inte förstå. De flesta vill inte lyssna, de förminskar ens farhågor eller ifrågasätter varför man över huvud taget oroar sig, eller byter över till ett annat ämne, alltid i ett försök att vara hjälpsamma och stöttande.  Jag däremot har ett stort behov av att bearbeta vad jag går igenom med ord, men jag har fått hitta andra vägar, att skriva hjälper. Om jobbiga tankar får komma ut ur min hjärna får de inte lika mycket makt. Att hitta andra med samma sjukdom har varit ett enormt stöd, att veta att man inte är ensam, en plats där man blir förstådd – på riktigt.

Allt är inte dåligt. Alla de där småsakerna som jag bekymrade mig om tidigare är som bortblåsta. Jobbet stressar mig inte längre, det är bara jobb. Jag tackar ja till roliga saker, och nej till sånt jag inte vill. Jag bekymrar mig inte så mycket om att vara duktig, att vara andra till lags, på nåt sätt är jag mer fri! Jag tar hand om mig själv mer och jag är piggare och starkare än de flesta omkring mig. Jag skrattar ofta och mycket. Att skämta om jobbiga saker hjälper mig att få distans, att inte gräva ner mig. Och många av sakerna är ju helt absurt roliga; som den där post-it lappen. Eller när det gick upp för mig att jag var tvungen att lämna avföringsprov, eller när jag av olyckshändelse började flörta med den manlige sjuksköterskan i blodprovsmottagningen.

Det har gått ett år sen det hela rullade igång, och jag börjar landa i detta som nu är det “nya normala”. Oavsett hur det går kommer jag någon dag att dö, det gäller oss alla. Men samtidigt, i ett annat ögonblick på samma gång ligger jag nyförlöst på BB och tittar på min dotter för första gången, och i ett annat ögonblick träffar jag min sambo för första gången, på den där nattklubben som vi båda av en slump hade blivit meddragna till. Jag är 10 år och min katt har precis fått kattungar i min säng, tre små perfekta varelser, långt mer värda än en förstörd madrass. Vi kan inte nå ögonblicken annat än genom våra minnen, men de finns där, för alltid. So it goes.

Min berättelse: Eleonore, 32 år, Reykjavík