Publicerat

Upp för en lång backe…

Det gjorde vansinnigt ont!

1177 misstänkte att det kunde vara hjärtat och skickade en ambulans. Ångesten kom krypande, men inte har man ont i övre vänstra halvan av magen vid en hjärtinfarkt?! Ett antal timmar senare hade hjärtinfarkten blivit ett gallstensanfall som klingat av. Efterföljande ultraljud visade inget, utom att jag borde gå ner i vikt! För mig kändes det rätt okej om det “bara” var gallan eftersom min Ulcerösa Colit hade varit till mycket mera besvär sedan den debuterade nyårsaftonen 1984-85. 

Det har gått tio år sedan detta gallstensanfall och mycket av mitt mående sedan dess har blivit förklarat retrospektivt.

Efter första “gallstensanfallet” var det några år av lugn. Visst var man orolig för att äta ett äpple eller fet mat med mycket lök, fast i mitt fall verkade jag faktiskt må lite bättre av detta. Solen sken igen och likt Majestix (hövding i den galliska by där Asterix och Obelix bor) fann jag ingen anledning att oroa mig för morgondagen!

40-årskrisen kom och gick. Ett tappert försök att komma i form via dieten LCHF fick magen att lugna sig, midjan bli mindre samtidigt som två underbara pojkar kröp-gick-sprang-cyklade bredvid mig, till blandad förtjusning och oro. En tå som brutits vid en närkontakt med en hög tröskel på jobbet mynnade ut i en diabetes typ 2. Glasögon byttes och det falköga jag haft började bli diffust. Återkommande känningar vid höger revbensbåge oroade ibland och fick mig att sluta snusa. Min dåvarande läkare skickade mig på ultraljud, men inget avvikande kunde hittas. En antydan till leverförfettning, men jag har alltid haft en övervikt, så det var inte så konstigt. Jobbet flöt på men det började bli jobbigt. Orken tröt och det var jobbigt. Jag sov mycket utan att bli utvilad.

Till sist kändes det som väggen var nära. Utmattad av att ha gått upp en våning på jobbet sjönk jag ner i en soffa utanför lokalen vi skulle ha möte i. En kollega kom förbi och fråga hur det egentligen stod till. Frågan sjönk in och jag konstatera att jag nog inte borde jobba. Hela situationen kändes olustigt och jag fick hjälp att ta mig hem. Efter några dagars sjukfrånvaro gick jag tillbaka till jobbet fastän jag var trött och hängig. Hösten fortgick och uppförsbacken som ständigt fanns framför mig växte till ett berg. De krav jag och andra ställde på mig fick mig att bryta ihop efter ett personalmöte och mina chefer var nog tagna av att en karl på 191 cm och dryga hundratjugo kilo satt och grät som ett barn framför dem. En kontakt med företagshälsovården gjordes och jag fick träffa en psykolog. Depression konstaterades och en rehabiliteringsplan gjordes medan jag knaprade tabletter och gick i terapi. Långsam mådde jag bättre av vila och återhämtning. Våren nalkades och jag var “frisk” igen.

Sommaren kom och semestern nalkades. Efter ett par veckor hemmavid gjorde familjen en resa till mina föräldrar i Skåne. I bilen ner började det mola i magen, men man var van efter 30 år med Ulcerös Colit. Hemma hos föräldrarna blev det värre ont och efter att ha pratat en stund med föräldrar och min syster, som kommit förbi, var jag tvungen att gå undan. Svetten rann och magen krampade. Min sambo såg oroligt på mig, men jag försäkrade att det inte var något allvarligt. Jag gick och lade mig för natten och mådde mycket bättre nästa dag.

Vi fortsatte vår resa och bodde hos min farbror och faster i deras sommarhus på Österlen. Vi gjorde en utflykt till Glimmingehus, en medeltida borg mitt ute på den skånska slätten. Det började kännas besvärlig igen, men jag bet ihop. Barnen var förtjusta och solen sken. Vi började åka tillbaka efter utflykten och stannade vid en loppis. Det började knyta sig rejält i magen nu och när vi var klara bad jag om att få åka kortaste vägen till sommarhuset. Vi stannade till kort vid en butik, dels för att jag behövde en toalett, men även för att handla lite mat. Det var jobbigt och kallsvetten rann i strida strömmar. Till slut kom vi tillbaka och likt en fällkniv kom jag ur bilen. Som tur är har jag förståndiga människor runt mig som påtalade att det nog var läge att uppsöka akuten och att jag nog inte var lämpligt att köra dit själv!

30 juli 2015 landade jag på Ystads akutmottagning. Blev inlagd med misstänkt gallsten. Fick smärtlindring och antibiotika och en säng att sova i. Dagen efter blev jag upprullade till röntgenavdelningen för ett ultraljud. Inga stenar syntes, men eftersom smärtan försvunnit antog man att stenen passerat ut i tarmen. 1 augusti skrevs jag ut med ordination att kontakta sjukvården om jag fick problem igen.

Semester var slut. Min sambo hade varit strandsatt medan jag var på sjukhus och fått städa av lägenheten vi lånat av min farbror och faster samtidigt som hon jagat våra två illbattingar till barn. Lagom som vi packat bilen väntades nya gäster komma.

-Tack älskling för att du reder alla knasiga situationer jag försätter oss i. Utan dig hade mitt liv sett helt annorlunda ut!!

Tillbaka till Finspång och jobbet. Hösten passerade och julen var i antågande. Uppförsbacken kom sakta krypande närmare och så tog orken slut. Jobbade jag inte så sov jag.

Någonstans i allt detta verkar världen fortsätta snurra fast man själv inte orkar åka med. Barnen utvecklas och allt runt om ska lösas. Mat på bordet, disken ordnas, lägenheten städas och tvätten hängas. Mycket görs med kraft som inte finns och många små och stora händer hjälps åt när pappa inget orkar. Tårar, hårda ord, lek och skratt blandas i det liv man har när livet inte blir som man vill. Det sägs att gud inte ger oss mer än vi klarar?!

Vad var det för fel med mig. Var det normalt att sova 16 timmar, åka och jobba och sen sova igen? Jag kände mig som en svikare. Jag var ju frisk men orkade nätt och jämt hålla mig vaken på jobbet men absolut inte hemma. Chefen tittade på mig och undrade vad jag gjorde på jobbet. Han undrade om jag inte skulle ta semester och vila upp mig. Sagt och gjort. Semester ordnades och julen stod för dörren.

Julen sov jag nog bort och även nyår. Vilan fick mig att må något bättre och jag försökte gå tillbaka till jobbet, jag gick på knäna. Efter avslutat arbete satt jag hemma i soffan och jag sov under dubbla täcken tills frossan släppte och svetten bröt ut. Genomgick koloskopi i mitten av januari. Den visade inget avvikande. I slutet av januari var batterierna tömda. Jag kontaktade sjukvården igen för att få hjälp. Lämnade blodprover men fick ingen återkoppling. Ringde igen och fick en akuttid i början av februari, framför allt för att kunna få ett sjukintyg.

Jag minns än idag känslan av hån när jourhavande läkaren säger att jag inte kan bli sjukskriven. Blodproven visade att jag var frisk!

Återigen möttes jag av chefens blick och en undran om jag inte borde söka läkare. Förklarar att jag är frisk och ska jobba för sjukskriven blir jag inte! Nästa dag sitter jag hos företagshälsovården med ett sjukintyg och en läkare som undrar om han ska gå vidare med mitt fall eller om jag redan har en läkare som jag kontaktat? Svaret blir att jag skall väntar på svar från min husläkare utifrån de blodprov som tagits tidigare.

Dagarna går och jag bara finns. Mycket av det jag här rabblar upp minns jag genom journalanteckningar som får minnet att komma tillbaka. Ett besök hos diabetessjuksköterska görs onsdagen den 10 februari och nya blodprov tas en vecka senare i jakten på en mördande trötthet, små febertoppar men framför allt jakten efter ett liv värt att leva. På fredagskvällen ömmar det mer än vanligt över levern och på lördagen gör det mer ont. Yngsta sonen behöver till närsjukvården av en anledning jag inte minns, men min egen smärta kommer jag ihåg. Pinan att stå tillbaka för barnen, de är trots allt viktigare! Jag släpper av min sambo och sonen hemma efter besöket till närsjukvården innan jag rullar mot akutmottagning 3 mil bort. Ryggsäcken med kläder och medicin ligger packad i baksätet. Jag parkerar på långtidsparkeringen, för jag vet att jag kommer att stanna någon natt. Jag anmäler mig i luckan på Akuten och får komma in. Med gula ögon betraktar jag läkaren medan han frågar och undersöker mig. Jag pratar och skämtar, ett sätt att lura mig själv att hålla modet uppe. Här finns i alla fall ingen risk att jag blir ifrågasatt och stå utan sjukintyg. Alla värden pekar rakt mot en gallsten.

Historien upprepar sig, men inte fullständigt. Inlagd med smärtstillande, antibiotika och ultraljud, inga stenar. En kvinnlig läkare stannar vid fotändan när det är dags för ronden. Hon tittar på mig och säger något i stil med:

-Vi tror inte du har problem med gallstenar, istället lutar det åt att du har Primär Skleroserande Kolangit.

-Jaha, svarar jag!

-Vi kommer att lämna information till medicinkliniken, så kommer de att kalla dig för mer undersökningar!

-Okej!

Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det?!

Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelsen när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Förklaringen till mitt mående de senaste åren finns framför mig i mobilen. Dock förbyts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoser som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till!

En dryg månad efter min PSC diagnosticerats sitter en tjej i Umeå, med samma diagnos, med en idé och tanke! Hon skriver in ”PSC Sverige” och klickar på “Skapa grupp”.

Ingen med diagnosen PSC ska få Internets kalla resultat och dystra framtid till sig. Det är en diagnos, inte en dom! Detta är bara en del av det Anna Holgersson byggt upp. Det tog åtta månader innan jag hittade gruppen, men det går inte att sätta ord på vad den betytt för mig och vad den betyder för oss med PSC! Vår gemensamma resa har bara börjat och den kommer att bli lång.

-Tack Anna!

Sedan dess har jag landat i mitt nya liv. Jag orkar inte lika mycket som förr och ibland inget alls. Under 2017 blev jag gradvis tröttare och hjärndimman var påtaglig. Skulle utan smink eller tillgjordhet kunna ställa upp som statist i en zombie-film. Blodprover var normala, i alla fall de man tog. Slutligen kollades Sköldkörteln funktion och även vitaminer. Provet var avvikande på Sköldkörteln, men troligtvis blev det något fel i det provet, nästa prov visade på normala värden, däremot hade jag uttalad D-vitaminbrist. Stora doser sattes in och känslan var som att köra ut ur en dimbank. Tankarna började flöda igen och jag kände mig pigg. Så där är jag idag. Visst krånglar magen och det finns ett tryck över levern, men jag vet i alla fall vad det beror på och kan ha en annan dialog med sjukvård utifrån min kunskap och erfarenhet.

Min berättelse: Magnus Jacobsson, 49 år, Finspång

Publicerat

En dag i taget

Tillbaka några år i tiden:  Jag är nyskild och bor med mina två små barn nyinflyttade i en lägenhet. Hela livet, tillvaron och min identitet har helt hamnat i ett totat vakuum. Efter tio år tillsammans är jag, inte ens fyllda trettio, ensam. Jag bygger upp vårt liv och skapar en ny plattform. Så kommer magsmärtorna, som kommer ofta och håller i sig länge. Ute med barnvagnen får jag då och då sjunka ner till marken och vänta ut den lamslagande smärtan, oförmögen att ens säga ett ord. Akut bråttom till badrummet allt oftare, rusar upp även på nätterna. När jag en kväll efter nio timmars konstant smärta ringer akuten får jag tipset ”ta en Ipren och Proviva”.

Första gången jag söker vård får jag höra att jag ”nog har ägglossning”. Andra gången, ett antal månader senare, påbörjas en utredning, jag får testa laktosfritt några veckor och lämna prover. Min läkare upprepar hela tiden att det i alla fall inte är något allvarligt eftersom jag inte går ner i vikt. Efter ett halvår får jag tid hos specialistläkare som direkt säger att jag har en kraftig inflammation i tjocktarmen som sträcker sig så långt vi ser på skärmen. ”Såhär kan du ju inte ha det” säger han. Han kan inte förstå att jag ens orkar jobba heltid, än mindre dessutom ta hand om mina små barn själv. Kortision, järndropp och mediciner. Minns så väl hur det kändes att plötsligt pga kortisonet vara pigg! Kunde livet vara så här enkelt?! Tiden fram till detta hade jag varit så trött att livet faktiskt inte känts värt att leva. Kortisonet trappas ner under sex veckor och effekten avtar under tiden. Det första skovet varar i ett och ett halvt år men inflammationerna läker tillslut ut. Jag får många kraftiga infektioner som kräver behandling kommande tid, bl a bihåleinflammation, halsfluss och även en sorts giftalstrande bakterie. Under två år har jag sexton olika mediciner och tar som mest fjorton tabletter om dagen.

Efter några år får jag bekräftat att jag har vad som kallas total kolit vilket innebär att hela tjocktarmen (ca en meter) har varit inflammerad och att det medför extra risker.

Fram fem år: Jag har dagliga magsmärtor men UC:n håller sig lugn och jag tycker att jag mår fint. Läkaren har tidigare pratat om höga levervärden men tiden har gått och inga funderingar har uttalats från deras sida. Nu med ny läkare får jag får första gången en tid inbokad utan undersökning. Får beskedet att min lever ska utredas och att magnetkameraundersökning och leverbiopsi står på tur. Detta är på våren, när kallelsen kommer är undersökningen tre månader fram i tiden. Hela sommaren och semester ska alltså tillbringas i detta orosmoln. 

Det är en overklig känsla, att något mer kan vara fel. Är orolig för undersökningen i ”tunneln”, det känns som ett berg att bestiga. Så kommer väldigt oväntat mitt i semestern beskedet från min dåvarande pojkvän att han troligen vill bryta upp. Allt som i en dimma, ta hand om barn, låta dem få en fin ledighet, knappt kunna äta eller sova själv. På några veckor går jag ner åtta kilo och glömmer ta mina mediciner helt. Det slutgiltiga beskedet kommer bara ett par dagar innan den stora undersökningen, den som jag väntat så länge på. Det är över. Jag blir arg. ”Nu?! Hur kan du säga det här precis nu?!” Jag inser att jag inte kan bli så ledsen som jag var, kan inte gå under. Jag måste hålla ihop. Dagar i vakuum igen.

Han skulle ju varit med mig. Minns så väl mina tankar och känslor när jag väl låg på britsen i magnettunneln. Fastande, utmattad, rädd. Sjukhuskläder, nålar i armen, panikknappen i handen. Bara jag och mina tankar och rösten i hörlurarna som sa åt mig när jag skulle andas och inte. Och jag höll ihop.

Just där och då förstod jag att det här var min kamp och jag utkämpar den ensam.

På min trettiofemårsdag låg jag i en sjukhussäng och väntade på att bli inrullad till operationsavdelningen för leverbiopsi. Kände mig så utlämnad, mitt i ett stort rum, täckt av grön operationsduk. Smärta, tårar, kroppen som skakar i chock. Känslan av att det här är på allvar. I en sjukhussäng i korridoren, tittar upp i taket. Ensam, väntar. Rullas till avdelningen och där väntar fyra timmar av att ligga på rygg och titta i taket för att inre blödningar inte ska uppstå. Envist kör jag sen själv min bil med bandage över revbenen till födelsedagsmiddag med bästa vännen. Ett dygn senare dansar jag.

Telefonsamtalet några veckor senare från min läkare; troligen PSC. Jag minns exakt var jag var. Två autoimmuna sjukdomar? Provtagningar, koloskopier, tunneln igen.

Den eviga, eviga tröttheten. Att bli runtskickad i vården. Att inte orka, att vilja men inte kunna. Dåligt samvete för att inte orka med så mycket man vill med barnen. Att ha en vardag som känns som ett maratonlopp, att knappt hålla huvudet över ytan.

Nutid: Järnvärdet har sjunkit hela året, får påfyllnad före jul via dropp. Vad är orsaken; inflammationer, inre blödningar? Brev från läkaren om det är dags att undersöka magsäcken vilket kommer som något av en chock. Vid gastroskopin hittas inget, vad blir nästa steg? Denna gången har min läkare en tvåårsplan. Det känns väldigt tryggt. Men det är ändå en kamp mot oron och att hitta lugnet. En dag i taget.

Min berättelse: Carina, 37 år, Småland

Publicerat

PSC, primär skleroserande kolangit. Namnet på eländet.

EN HELT VANLIG DAG
Jag är på arbetet. Det är en mindre krävande dag. Ganska lugnt, allt flyter på ovanligt bra. Fikapaus. Jag sätter mig ner och tar en kaffekopp. Ååå, vad det ska bli gott. Jag tar en klunk, innan jag hinner svälja känner jag ett hugg i magen. Jag har svårt att svälja. Smärtan sitter i hela dagen. Jag mår illa. Jag försöker vara som vanligt. Jag gör allt för att inte visa hur ont det gör. Det lyckas… även idag.

När jag kommer hem efter min fyra timmars arbetsdag är jag så slut så jag är helt dimmig i huvudet, jag kommer in i mitt hem. Barnen slänger sig runt halsen med diverse kärleksförklaringar. Jag går rakt till soffan och rasar ihop, med jackan på. Min man kommer fram och ger mig en puss och frågar hur jag mår. ”Som jag brukar må…”

Efter en stunds vila orkar jag ta av mig jackan och till min stora lycka äta lite. Men det straffar sig genast. Jag svettas och springer på toa i ett. Det är molande värk mitt i magen, som strålar mot högra sidan. Jag diskar och lägger mig i soffan igen. Somnar… jag somnar tre gånger på några timmar. Ena gången vaknar jag av att ena barnet ropar ”mamma mammma maaaammmmaaaa, jag har ropat tio gånger. Svara då..” och andra barnet ”hon är nog inte död…” jag lyfter huvudet och ler trött. “Nej, mamma är inte död. Jag lever. Vad vill du?” Den kvällen sover jag fem timmar. Det blir tidig kväll och på natten sover jag tolv timmar utan problem. Nästa dag är jag piggare. En ledig dag…. bra…. då kanske jag orkar vara mamma till mina barn.

KÄNSLAN
Hur känns det att vara mamma och ha en sjuk lever som gör att man vill sova sig igenom livet. Det värsta är samvetet. Dåligt samvete. Varje gång jag är trött. Varje gång jag har ont. Varje gång jag mår illa. I ärlighetens namn förstår jag inte hur en människa orkar leva under samma tak som jag och dessutom orkar de säga att de älskar en. Jag kan vara fruktansvärt ledsen över att jag inte orkar vara den mamman och makan som jag vill vara. Jag kan ligga vaken och grubbla över om mitt liv kommer bli annorlunda och hur jag kommer påverka barnen som lever runt mig. Ibland känns det som att jag kväver hela familjen om jag klagar på smärtor, illamående och klåda. Så oftast biter jag ihop och visar inte hur illa det egentligen är. Jag vill inte att familjen ska hindras att göra roliga saker och att jag ska vara som en stor broms för alla skidresor, resor till nöjesfält, utflykter i skogen, gå i affärer och på café, åka pulka i backen, renovera, gräva i trädgården m.m. Jag känner ibland att jag måste ta i ända från tårna för att orka. Och tro det eller ej. Man blir starkare. Man blir härdad. Jag vägrar ge upp! Låt oss börja på styrkegymnastik istället och bygga upp musklerna. Så att jag överlever OM jag får ett värre skov..
Rädslan finns. Hela tiden.

SJUKHUS
Jag har varit på ERCP tre gånger. Jag har varit på oräkneliga leverbiopsier sen jag var liten. Lika så magnetröntgen, skiktröntgen, kontraströntgen, koloskopi, gastroskopier, sockerbelastningar, blödningstidstester, lungfunktionstester/spirometri, bentäthetsmätning, CT-röntgen. och otaligt många fler tester. Man kan säga att de har kontrollerat varenda centimeter av min kropp. Även neurologen och hudläkaren har kollat sina områden. Jag har gått på fysioterapi/sjukgymnastik till kurator och till en dietist. Jag har varit med i forskningar och lämnat cirka brillioner blodprov. Jag har fått massor med dropp med näring. Jag har fått blod. Jag har fått järndropp. Mina läkare har mer än en gång kliat sig i huvudet och funderat vad dom ska göra.

Jag har Autoimmun hepatit (sen liten) och ulcerös colit (sen tonåren), tillfällig diabetes (några år i tonåren), och (som ung vuxen mamma) Skleroserande Kolangit. Det där sista var ett namn som man aldrig kom ihåg det första året, och man visste inte hur man skulle förklara till nära och kära vad det var. För ingen förstod ändå.

NÄR JAG FICK DIAGNOSEN
Jag fick ett telefonsamtal av min läkare. Han tyckte vi ska ta ett läkarbesök. Att jag ska ta med mig någon anhörig. Jag la på och tänkte ”äh, anhörig? Varför det? Jag har alltid farit själv till läkaren sen jag flyttade hemifrån…” Så jag gick ensam till läkarbesöket från min arbetsplats. Intet ont anande.. Läkaren såg på mig och frågade om jag inte tog med mig någon. Jag: ”nää…. jag tänkte att jag kan komma själv som jag brukar..” “okej” sa läkaren. “Sätt dig”. Jag minns inte mycket om samtalet i sig mer än att han visade bilder på en lever och ritade pilar och försökte förklara ett virrvarr av konstiga termer som kolangitattacker och transplantation och extra…nånting..gallgångar.. Jag satt där och kunde inte ta emot informationen. ”Vad???har jag en till sjukdom? Hur ska jag bli frisk från den?” Det var det sista som var viktigast. Hur jag skulle bli frisk. Läkaren såg ner i bordet och sa ”du blir aldrig frisk från den, men du kan leva med den.” Jag tyckte det lät bra ”va bra, jag överlever alltså..” han ”hrm…alltså… jag skulle vilja säga att du kanske lever fem år till med den. Sen behöver du en ny lever för att överleva.” Det var som ett hål öppnades under fötterna. Jag vet inte hur jag tog mig tillbaka till arbetsplatsen. Hon som var där kramade om mig och tyckte det såg ut som att jag skulle svimma. Jag berättade för henne. Började gråta tröstlöst och fick åka hem. Jag orkade inte hämta barnen från dagis, jag var tvungen att gråta färdigt först. Jag bara grät. Fem års överlevnad…… fem år är ju ingen tid alls.. vad händer med barnen om jag dör??

Jag var på ett stort sjukhus. Barnen var hemma hos en vän. Min man var med mig. Jag gjorde min första ERCP. Jag var nervös. Jag fick panik en och två och tio gånger innan det var min tur. Jag som har varit med i otaliga undersökningar hela mitt liv. Lugn som en filbunke. Nu var jag som ett vrak. Efter undersökningen sov jag en natt och sedan åkte jag hem med min man. Jag hade så ont så jag trodde jag skulle gå sönder, men envis som jag var hade jag bara ett mål: hem! Och hem kom vi. Med läkarens ord färskt i minnet ”…om några år kommer vi bli tvungna att byta ut din lever, här på avdelningen kommer du vara när det sker.”

Jag blev deppig. Jag orkade ingenting. Jag bara grät. Frågade någon någonting om min sjukdom så svarade jag inte mycket, jag bara grät. Jag miste många vänner, för jag orkade inte ha vänner.. jag var beredd på att dö. Fast jag innerst inne visste att jag kommer inte dö. Inte ännu.
Jag kom ur den där ledsna perioden och med hjälp av min tro och mina fina vänner som aldrig vek från min sida kravlade jag mig upp och började kämpa. Jag tänkte att om jag ska dö ung så måste jag göra det bästa av mitt liv. Jag började träna. Jag åt antiinflammatorisk kost, jag var petnoga med att ta medicinerna, jag skötte min kropp exemplariskt. Jag började göra saker som jag älskar. Det fanns många människor som bad för mig. Och tro det eller ej : men på nästa ERCP visade undersökningen att levern var i samma skick som föregående undersökning. Den hade inte blivit bättre men framför allt hade den inte blivit sämre. Glädjen var stor. Yippieee, såhär kan de säkert vara i många år nu.

Tills nästa dipp. Några månader efter. Jag hade varit på koloskopi. ”Vi har hittat cellförändringar i din tarm.” Jag bara ”ehh…jaha….” Jag ville inte veta vad det kunde vara. Jag ville bara att jag skulle slippa sjukhuset. Sex koloskopiundersökningar senare konstaterades det att det inte var cancer. Att cellförändringarna försvunnit. Puh. Nu kan de ju inte komma nåt mer. Jag andades ut och kände mig lycklig igen över livet och vardagen.

Jag arbetade. Hårt. Jag tänkte att jag ska orka.. heltid. Och skola. No problems. Det fungerde två år. Krasch. Alla mina ljuva drömmar om framtiden försvann. Leverhepatiten var aktiv. Jag klöste och klöste och sov. Det var sjukskrivning efter sjukskrivning. Min chef mobbade mig och sågade mig ända ner i fotknölarna. Jag var ingenting att ha i hans ögon. Jag anklagades oskyldigt för ett och annat, men jag var så trött och ledsen så jag orkade inte ens försvara mig. Jag bara tog emot utskällning efter utskällning… jag satt tyst på krismöte efter krismöte. Han bara fortsatte. Tills jag sa upp mig: precis som han försökte få mig att göra. Företagsläkaren försökte försvara mig, det gick inte så bra. Chefen var en dominant typ som inte lyssnade riktigt på någon. Så läkaren gjorde vad han kunde: skrev ett intyg på att jag blev tvingad att säga upp mig pga sjukdom. Så jag fick arbetslöshetsersättning direkt när sjukskrivningen tog slut. Det räddade min situation. Tillsammans med kurator, kortison och några andra magmediciner och vila blev jag frisk efter ett halvår. Imurel sattes in. Min livräddare. Jag lovar att jag aldrig mer ska låta någon läkare ta bort min imurel.

NU
Nu lever jag ett lugnt liv tillsammans med min man och mina barn. Jag gör bara det jag klarar av och det är inte mycket. Min vardag kan se hemsk ut i andras ögon. Men jag gläds över småsaker som rimfrost på träden, vårblommor och att simma i havet och busa med barnen. Mina höga ambitioner har jag lagt åt sidan. Det är bäst att leva här och nu. Och samla styrka inför nästa skov.

Jag hoppas, ja jag hoppas innerligt att det finns en ny lever åt mig den dagen jag behöver det. Jag både längtar och är livrädd för det men jag vet att med lite envishet så kommer man långt. Och tar envisheten slut så kan man ge upp och börja om från början. Mina fem år som jag fick av läkaren har passerat och jag är vid liv.

Jag hoppas att någon fick ut någonting av min berättelse. Jag hade inte tänkt berätta den, men sedan tänkte jag om: att om det kan hjälpa en enda människa så är det värt att skriva ner den. Det finns mycket mycket mer att berätta men vi sätter punkt här. ”Ge upp” finns inte i mitt lexikon 😉

Min berättelse: Anonym författare

Publicerat

Så kan det gå.

“The most important thing I learned on Tralfamadore was that when a person dies he only appears to die. He is still very much alive in the past, so it is very silly for people to cry at his funeral. All moments, past, present and future, always have existed, always will exist. /…/ When a Tralfamadorian sees a corpse, all he thinks is that the dead person is in bad condition in that particular moment, but that the same person is just fine in plenty of other moments. Now, when I myself hear that somebody is dead, I simply shrug and say what the Tralfamadorians say about dead people, which is ”So it goes.”

Är citatet flummigt? Det är från Slaughterhouse-Five, av Kurt Vonnegut, som jag läste för några år sen och det senaste året har det där uttrycket “so it goes” eller “så kan det gå” talat till mig, så pass att jag till och med tatuerade in det på armen. En konstant påminnelse om livets förgänglighet, men att allt samtidigt är konstant. Det tröstar när de jobbiga tankarna blir för påträngande. Men det är idag, jag ska spola tillbaka bandet från det senaste året.

Det hela började egentligen i november 2016. Jag bor på Island, i Reykjavík sen några år tillbaka. En magsmärta som inte la sig slutade i ett besök till akuten till universitetssjukhuset, och en blindtarmsoperation. Operationen kom andra natten under min vistelse på sjukhuset, för mina levervärden var höga och de gissade på gallstensanfall – problemet var bara att de inte hittade några gallstenar. En ultraljudsundersökning visade inget och den följande magnetröntgen visade en ”knyck” vid ingången av den stora gallgången, men ingen kunde komma på varför jag hade så ont i magen, och sedan en allt fortare stigande feber. Timmarna gick och smärtan letade sig ner i högra sidan av magen och det blev operation. Blindtarmen hade börjat spricka. Något omtöcknad men på gott mod fick jag gå hem nästa dag med olika sorters penicillin, och så var det avklarat.

Livet fortsätter som vanligt i några veckor, mina stygn läker och jag återgår till det normala. I mitten på januari börjar mina ben och armar att klia, en klåda som inte lägger sig oavsett vad man gör. Snart därpå börjar fotsulor och handflator också klia, och jag kan inte sova. ”Det är bara stress” tänker jag, men efter ett par veckor med blåmärken och rivsår över hela mig ger jag upp och beställer en tid på vårdcentralen ”för att få höra att det är inbillning, så går det nog över” tänker jag, jag är ju nervöst lagd, klart att det bara handlar om det!

Läkaren tittar i min journal och skickar mig på blodprov för att kolla levern, sen går det snabbt. Han ringer och säger att blodproverna inte är bra, men han har ordnat en tid åt mig på sjukhuset redan nästa dag. Där blir jag petad på, fler blodprov dras och intima frågor ställs. Dagen efter, en fredag, får jag komma på en till magnetröntgen och på måndagen ringer de upp och säger att de fortfarande ser den där “knycken”, men inga tumörer och de vill skicka mig på gastroskopi. Jag googlar för fullt.  Primär skl.. nej, jag kan inte uttala det, den verkar nästan värst, det får verkligen inte vara den! En annan, primär biliär cirros, den låter inte lika farlig, den ökar inte risken för cancer i alla fall jag hoppas på den istället. Om jag nu måste välja.

Jag skulle inte på gastroskopi, jag skulle på ERCP, någonstans har informationen gått fel, eller så har jag inte förstått vad det var de sa, isländska är inte mitt första språk. Jag är rädd, både för undersökningen och för vad den ska visa. Jag gråter på britsen och sjuksköterskorna försöker få mig att sluta, näsan blir täppt och det får den inte bli för jag måste andas igenom den. De ger mig två doser lugnande för att få mig att sluta, och sen somnar jag. Jag vaknar mitt i undersökningen och de får pumpa mig med så mycket lugnande att det hade kunnat knocka ut en fullvuxen man, jag sover i flera timmar medan min sambo väntar vid min sida. När läkaren kommer för att prata med mig säger han att han misstänker “Primary Schlerosing Cholangitis” med bred, islänsk dialekt. Det finns inget isländskt ord för sjukdomen, verkar det som.  “Det var den dåliga saken“ tänker jag innan jag säger: “Det är inte bra”. Jag minns inte så mycket mer, jag är fortfarande påverkad av lugnande. Han pratar om Ulcerös Kolit, jag vet inte vad han säger om den men något måste det ha varit för jag svarar “jag har haft ont i knäna i flera år!”.

Jag blir uppringd av läkaren, ingen cancer, bara inflammation, men jag ska på koloskopi. Vid det här laget är jag så omtumlad att jag inte bekymrar mig. Koloskopin går bra, men jag har Ulcerös Kolit, i hela tjocktarmen. Hade jag inte märkt av det? Jag är motsatsen till hypokondriker, helt övertygad om att jag bara inbillar mig saker, det beror på stress. Jag tänker tillbaka, jag har ju haft lite problem med magen, men jag skyllde på nerverna. Alla symptom som har kommit har varit vaga, och enkelt förklarade med stress. Kanske är jag inte stressad alls, egentligen? Läkaren ritar upp på en post-it hur min tarm ser ut och jag får ta med mig den hem. Jag berättar för min familj i Sverige om de senaste uppdateringarna, de har fått veta allt från första början, och skickar dem foto på min post-it.

Jag har fått en ny chef, jag har träffat honom några dagar i rad och alltid hälsat. Det var en onsdag som jag var på koloskopi, och jag hade tagit ledigt hela dagen från jobbet. På torsdagen kommer han fram till mig och presenterar sig, räcker fram sin hand. “Hej, jag är den nye VDn, hur var det utomlands?” Jag är osynlig, han kommer inte ihåg att vi har träffats många gånger redan, han tror att jag är min kollega som är på jobbresa. Jag kommer att dö och jag är osynlig och ingen kommer att märka något, mitt liv betyder ingenting i det stora hela. Jag vill skrika på honom, men jag bara ler och presenterar mig. Igen.

Jag går som i ett töcken de närmaste veckorna, eller månaderna, efter detta. Livet står still och går för snabbt på en och samma gång. Det är en massa förändringar på jobbet i och med den nya chefen och jag hänger inte med, jag vill att allt ska stanna upp så jag kan få en paus, det är för mycket. Jag tror jag har fått en dödsdom. Jag mår bra, kan jag verkligen vara sjuk? Är det ett skämt, dolda kameran? Min dotter var 1,5 när jag blev diagnostiserad, hon förstår inte att nåt är fel. Kommer jag få se henne växa upp? Vi är varandras bästa vänner, kommer jag bara vara en myt för henne? Vem ska lära henne allt det som jag vill lära henne, vad kommer att hända med min katt? Det är vår, för första gången i mitt liv vill jag inte ha sommar. Om sommaren kommer betyder det att tiden går och om tiden går betyder det att jag är ännu närmre att dö. Jag får medicin för UC, men jag tål den inte. Fler prover, fler mediciner. Jag bryr mig inte, av någon anledning är jag inte rädd för UCn, bara PSC. Jag tål inte den nya medicinen heller. Det är okej, jag behöver den inte.

Ett paket kommer på posten mitt i allt det här, jag får hämta ut det på kontoret (det finns fortfarande postkontor på Island). På tullförklaringen står “picture of colon”, kuvertet är inte öppnat. Förvirrad öppnar jag det och ser en pop-art inspirerad bild på duk, redo att hängas upp. Det är från min bror, det är min tarm från post-it teckningen, i fyra versioner i olika glada färger i ett kollage, min syster har designat den. Komiken går inte förlorad, man måste få skratta åt sig själv och sin situation. Nu sitter den uppe på väggen i hallen, en konstant påminnelse att inte ta sig själv på för stort allvar.

Jag ändrar matvanor, slutar med alkohol, börjar ta träning på allvar. Det är en stor omläggning, och det är svårt ibland, men för mig finns det inget alternativ. Det finns inget man kan göra för att sakta ner PSC men jag är desperat och måste göra något, så jag gör det kan jag.  Jag har alltid planerat livet 5 år fram, men fått träna om mig till att leva i nuet, jag planerar inte mer än 6 månader i taget, jag vågar inte, kan inte – jag ser ingenting när jag försöker visualisera framtiden. Tiden går, jag börjar kunna fokusera på jobbet igen och mina blodprover blir något bättre. Jag får gå på magnetröntgen igen ett knappt år efter min diagnos och den visar inga nya förändringar, inga tecken på cancer. Jag mår bra. Jag hoppas jag får må bra länge. Oron finns alltid där och ledsamheten dyker upp lite då och då i olika styrkor, men inte lika ofta nu. 

Det är svårt att bo utomlands när livet vänds upp och ner, tryggheten är långt borta och man måste sätta sig in i nya system och en ny terminologi.  Då behöver man folk omkring sig som man kan falla tillbaka på. Sjukvården har varit fantastisk, men det känslomässiga stödet från dem omkring en brister. Islänningar är inbitna optimister och vill inte höra annat än “det ordnar sig”. Och de kan (som tur är – för dem) inte förstå. De flesta vill inte lyssna, de förminskar ens farhågor eller ifrågasätter varför man över huvud taget oroar sig, eller byter över till ett annat ämne, alltid i ett försök att vara hjälpsamma och stöttande.  Jag däremot har ett stort behov av att bearbeta vad jag går igenom med ord, men jag har fått hitta andra vägar, att skriva hjälper. Om jobbiga tankar får komma ut ur min hjärna får de inte lika mycket makt. Att hitta andra med samma sjukdom har varit ett enormt stöd, att veta att man inte är ensam, en plats där man blir förstådd – på riktigt.

Allt är inte dåligt. Alla de där småsakerna som jag bekymrade mig om tidigare är som bortblåsta. Jobbet stressar mig inte längre, det är bara jobb. Jag tackar ja till roliga saker, och nej till sånt jag inte vill. Jag bekymrar mig inte så mycket om att vara duktig, att vara andra till lags, på nåt sätt är jag mer fri! Jag tar hand om mig själv mer och jag är piggare och starkare än de flesta omkring mig. Jag skrattar ofta och mycket. Att skämta om jobbiga saker hjälper mig att få distans, att inte gräva ner mig. Och många av sakerna är ju helt absurt roliga; som den där post-it lappen. Eller när det gick upp för mig att jag var tvungen att lämna avföringsprov, eller när jag av olyckshändelse började flörta med den manlige sjuksköterskan i blodprovsmottagningen.

Det har gått ett år sen det hela rullade igång, och jag börjar landa i detta som nu är det “nya normala”. Oavsett hur det går kommer jag någon dag att dö, det gäller oss alla. Men samtidigt, i ett annat ögonblick på samma gång ligger jag nyförlöst på BB och tittar på min dotter för första gången, och i ett annat ögonblick träffar jag min sambo för första gången, på den där nattklubben som vi båda av en slump hade blivit meddragna till. Jag är 10 år och min katt har precis fått kattungar i min säng, tre små perfekta varelser, långt mer värda än en förstörd madrass. Vi kan inte nå ögonblicken annat än genom våra minnen, men de finns där, för alltid. So it goes.

Min berättelse: Eleonore, 32 år, Reykjavík

Publicerat

En diagnos kan vara det man behöver för att verkligen börja leva

PSC, Ulcerös Colit, cancer, levertransplanterad och allmänt förvirrad…

Om man börjar googla på cancer i samband med PSC så får man väldigt snabbt en mycket mörk bild och hoppet känns väldigt långt borta, därför vill jag gärna berätta min historia för att ingjuta lite hopp för de fåtal som riskerar att drabbas.

Detta är min berättelse om hur jag valt att bemöta min situation, kanske har du reagerat helt annorlunda på din sjukdom och kanske är dina symtom helt olika mina.

Så hur skall man berätta om det som varit en så stor del av ens liv under 10-15 år? Det finns material till en hel bok. Det känns som att det skulle bli en väldigt tråkig bok så att skriva en text med bara några få tecken och ändå få med alla detaljer som kan vara av intresse för er andra som är drabbade är svårt. Under min uppväxt var inte läxor och att plugga med på min tio-i-topp lista (misstänker att flera redan känner igen sig här!) och det gör ju inte denna uppgift lättare.

Så jag ber redan här om ursäkt för min bristande förmåga att uttrycka min i skrift. Då just min berättelse är ganska lång och till viss del mörk vill jag tydligt påpeka att en bok om allt det positiva som hänt under samma period skulle bli en ännu längre berättelse och troligen ganska rolig också. Nu skulle dock detta handla om PSC och ni som själva levt med sjukdomen ett tag vet hur svårt det är att sätta ord på alla känslor och att det nästan vid varje vårdtillfälle finns en historia att berätta. Jag har försökt hålla texten kort, men det gick så där…

En rolig historia från ett sjukhusbesök bjuder jag dock på – Efter en promenad i en sjukhuskorridor kom jag in till min sal, i min säng låg en för mig okänd man och läste min tidning. Han såg ut att ha det väldigt mysigt där han låg och läste samtidigt hade han också hittat min påse med godis. Han hälsade mig välkommen till Stockholm och beklagade sig över dom höga hyrorna. Vi befann oss på sjukhuset i Kristianstad. Mannen var väldigt förvirrad och hade gått fel, jag lät honom ta med sig godiset när han gick till sin sal.

Jag har fått träffa så oerhört många människor och fått höra deras livshistorier, jag har fått uppleva gamla bekanta som återigen börjat höra av sig för att visa sitt stöd, jag har även upplevt att några slutat höra av sig.

Självklart skall alla våra hjältar som jobbar på våra vårdinrättningar nämnas.

Jag kommer lägga in lite tips och allmänna reflektioner efter min berättelse, så om ni inte orkar läsa berättelsen kan ni gärna kolla in eftertexten.

Första symtomen 2005 – 2010 Första känslan av att inte bli trodd

Någon gång under denna tid började jag allt oftare må illa och då ofta i samband med att jag ätit och druckit gott. Jag tror till en början att jag helt enkelt mår illa av alkoholintaget och minskar på detta men då jag efter att endast druckit en öl kvällen innan vaknar upp med en känsla av att vara kraftigt ”bakis” börjar min fru fundera på andra orsaker.

Då jag ätit jordnötter till ölen börjar vi ana att jag drabbats av allergi. Jag slutar helt med nötter och mår snart lite bättre men drabbas efter ett tag av ett par nya skov -Vi konstaterar att jag vid dessa tillfällen ätit äpplen och jag slutar alltså även att äta dessa.

Jag kontaktade min vårdcentral för en allergiutredning som sedan visade att jag inte led av någon allergi.

Efter ytterligare några skov av buksmärtor och där värken även började stråla ut i ryggen kontaktade jag åter vårdcentralen. Läkaren började nu misstänka att jag hade gallbesvär och prover togs. Resultatet visade på något förhöjda levervärden men läkaren trodde att det berodde på att jag druckit kaffe och förklarade att jag var fullt frisk.

Någonstans här i min berättelse kommer vi till hur jag fungerar som person, jag är väldigt envis. Jag fortsätter mitt liv som vanligt men med den lilla detaljen att jag upptäcker att om jag trycker fingrarna i halsen tills jag kastar upp när jag mår dåligt, så lättare det onda. Vid något sådant tillfälle kollapsar jag dock och min fru blir tvungen att tillkalla ambulans. Väl på akuten så frisknar jag till och blir hänvisad till min vårdcentral igen.

Under hela den här perioden i livet jobbade jag heltid och jag hade även fullt upp med vissa ledaruppdrag, så jag upplevde det som slöseri med tid att besöka en läkare som ändå ansåg mig vara frisk.

En lördag blev det dock ett besök till akuten, då jag hade feber och ont i bröstet, början till lunginflammation blev diagnosen. Efter några dagar hemma ringde sjukhuset upp mig och säger att dom hittat bakterier i mitt blod vilket tydligen inte var bra. De bad mig återvända till sjukhuset, vilket jag var lite tveksam till då jag ville återgå till mitt arbete. Jag blev dock övertalad att åka in med orden ”det är bråttom”.

Jag får träffa en infektionsläkare som förklarar att man hittat alpha streptokocker i blodet -Blodförgiftning! Dessa bakterier har tydligen en förmåga att ”äta” på hjärtklaffarna och därför förklarar man för mig att jag nog kommer få ligga inlagd på sjukhus i tre månader. Jag förklarar att det inte fungerar för mig! Inte alls faktiskt! Det börjar ju bli mycket att göra på jobbet och dessutom vill jag fira min födelsedag hemma. Efter att antibiotikan gjort sitt och efter att man noggrant kontrollerat mina hjärtklaffar får jag redan åka hem efter ungefär en vecka, lagom till min födelsedag.

Man ber mig även kontakta vårdcentralen för uppföljning men där har ju läkaren redan sagt att jag är frisk så… Nej, dit åker jag inte!

2010 – 2016 Diagnos PSC och livet efter detta

Denna period i livet innebär stora förändringar i mitt liv på flera sätt. Efter att ha arbetat normala tider och inom samma bransch i över 20 år beslutar jag mig för att göra något helt annat -Jag utbildade mig till lokförare. Ett beslut som var lite chansartat då det är en säkerhetstjänst som innebär att man skall klara av en särskild hälsokontroll och som skall vara utförd av en från Trafikverket godkänd läkare. Men min läkare på vårdcentralen hade ju sagt att jag var fullt frisk så jag vågade ändå omskola mig.

Både min utbildning och hälsokontrollen gick bra men då det där illamåendet fortsatte beslöt jag mig för att byta vårdcentral för att få en ny läkare. En ultraljudsundersökning visade att jag hade en liten gallsten som dom ville operera, som vanligt ansåg jag mig inte ha tid till detta utan bad att få skjuta upp det på framtiden.

Nytt jobb och stor glädje, men efter ett halvår i min nya tjänst så mådde jag väldigt illa, jag ville inte sjukskriva mig och med facit på hand kanske jag kämpade på lite väl länge. En kväll hemma blev jag så pass dålig att ambulans fick ta mig till akuten i Kristianstad. Där konstaterades det att mina levervärden var höga och givetvis hade jag återigen en blodförgiftning. Dom ser även att jag har en gallsten som borde ha plockats bort tidigare. Jag blir inlagd på en sal och berättar att dom tänker operera mig dagen efter.

Vaknar upp och är inställd på att nu ryker både gallblåsan och stenen och med det även alla mina besvär. Ronden kommer och berättar att operationen är inställd då man upptäckt andra ”förändringar”. Lätt chockad frågar jag om dessa förändringar är cancer? Jag minns bara ett snett leende och orden ”Vi vet inte”. Därefter får jag byta avdelning och där får jag träffa en läkare som berättar för mig att det finns kroniska sjukdomar som skulle kunna ligga bakom mina besvär.

Jag skickas till Lund, där de går in i gallgångarna och tar prover, de sätter även in en stent för att vidga gallgången. Efter en dryg väntan får jag beskedet att de inte hittat någon cancer men att man misstänker att jag har fått PSC. Efter ytterligare undersökningar fastslås diagnosen och sedan lägger man till att jag även har Ulcerös Colit.

Det här är inget man vill acceptera när man investerat i en ny utbildning och allt. Nu kunde dock ingen ändra på fakta utan det var bara att acceptera läget och försöka sätta sig in i sjukdomen och lära sig leva med den. Givetvis kommer man inte i från att man ständigt bär med sig en oro för framtiden men tillsammans med min familj bestämmer vi oss att försöka leva som vanligt MEN att inte ta framtiden för givet.

Denna insikt har varit viktig för mig, då den fått mig att göra saker jag länge velat och tänkt.

Jag unnade mig en liten sportbil, jag lärde mig flugfiske och jag åkte till Liverpool för att på plats kunna se mitt fotbollslag live. Kort sagt finns det alltid något roligt att göra som man kan välja att lägga fokus på. Det finns givetvis annat som man inte har möjlighet att göra men det är dumt att lägga fokus på det.

Att vara sjuk eller anhörig till en sjuk person kräver styrka, en styrka vi bär inom oss och som alltid är starkare än vi kan ana.

2016 – nutid När hoppet om en framtid släcks men tänds igen

Åren går, skov, blodförgiftning och kraftiga infektioner blandas med en helt vanlig vardag men samtidigt känner jag i det tysta att det emellanåt börjar bli allt jobbigare. Skoven kommer tätare. Under hösten började man vidga mina gallvägar, man beräknar med att göra dessa vidgningar i tre till fyra steg. Varje gång tar man givetvis skrapprover på mina gallgångar. Varje gång kommer några veckor senare ett besked där det står att inga onormala förändringar syns.

Inför mitt tredje ingrepp känner jag en kraftig oförklarlig ångest, något som är ovanligt för mig.

Några veckor senare kommer beskedet. Att känna på sig att speciella saker skall inträffa är en konstig förmåga som jag har, mer om det längre fram. Jag minns inte vad det stod men jag skulle in till sjukhuset för att träffa en läkare och innerst inne visste jag redan vad som skulle komma. Det gick några veckor och jag levde på som normalt, jag berättade inte för någon om det jag misstänkte. Här nedan väljer jag att publicera min frus minnesanteckningar från vårt möte med läkaren.

”I januari 2016 fick vi beskedet att Martin hade cancer… vi blev hänvisade in i ett rum… och fick sedan vänta… efter en stund kom 2 läkare… kurator och psykolog… då tittade vi på varandra… och fattade vad det var frågan om… efter beskedet gick vi ut hand i hand till bilen… Martin satte sig i bilen… och plötsligt sa han… det är ingen fara… jag har minst 5 år kvar att leva… jag känner det på mig… lita på mig… ändå fanns där en klump i magen som man inte kan beskriva hur obehaglig den är… i allafall ringde jag Robin (vår son) och berättade… vi åkte hem… jag satte en brasa… sen satt vi på golvet… och höll om varandra och tittade på elden tillsammans… saken är den att cancer hade vi ju levt med i flera år innan… mamma hade lungcancer sedan några år tillbaka… och ordet sjukdom har vi levt med länge i vår familj… Martin hade ju åkt in och ut från sjukhus många gånger de sista åren… med otaliga blodförgiftningar… diagnosen var psc och ulcerös kolit…

Under våren var det många skiftningar… ena veckan ville läkarna ta en bit av levern… ena veckan ville de göra en levertransplantation…. tillslut blev det bestämt… han skulle få en ny lever… och nu satte det igång… det ramlar in fem remisser varje dag… Martin blev inlagd i Kristianstad ett antal dagar för olika undersökningar… sen ner till Lund… och upp till Göteborg för några undersökningar…. när undersökningarna var färdiga var det dags för strålning och cellgifter samtidigt under ett antal veckors tid… Martin åkte varje vardag till Lund och samtidigt morgon och kväll tog han cellgift i tablettform… han mådde så dåligt… han kollapsade här hemma… ambulans till Kristianstad… så fick han ligga kvar där för observation… sen fortsatte strålningen och cellgiftet… några gånger orkade han bara inte köra hem utan låg kvar på patienthotellet i Lund… äntligen var dessa veckor över… jag såg ju hur hemskt det var för Martin… men kunde bara stå bredvid… efter en veckas paus från allt… så fick vi en kallelse från Sahlgrenska…”

En levertransplantationsutredning är omfattande och ännu mera omfattande blir den när man drabbats av cancer. EN dag när jag illamående och tagen är på väg från patienthotellet till min strålning så kommer den där känslan igen -En känsla som är så tydlig men som inte går att förklara. Känslan säger att något bra skall. hända i slutet av augusti. Jag är inte den som tror på hokus pokus i vanliga fall men vid vissa tillfällen har denna känsla dykt upp hos mig och den har alltid visat sig stämma.

Den 15 juli 2016 är vi i Göteborg och får beskedet att jag kommer att sättas upp på väntelistan, jag säger ”Vi ses i slutet av augusti” -Givetvis möttes man av en förvånad blick.

Den 22 augusti ringer mobilen och innan jag svarar tittar jag på min fru och säger att nu är det dags…

Det blev taxi de 24 milen till Göteborg. Kände mig mera förväntansfull än nervös. Trots allt var det skönt att veta att jag nu skulle erbjudas en möjlighet att äntligen bli frisk -Och jag hade min känsla att förlita mig på.

Omtöcknad vaknar jag upp på intensiven efter operationen med slangar och sladdar överallt. Efter ett dygn får jag komma upp på avdelningen och då känner jag äntligen att det går åt rätt håll. Jag är uppe och går lite och känner mig optimistisk men efter några dagar får jag väldigt ont. Då mina prover ser bra ut så väljer läkarna att tro att min smärttröskel är väldigt låg. Jag mår snart extremt illa och kräks en grågrön sörja. Man beslutar sig, efter ytterligare några dagar, att en MR skall göras. Då ser man att de invändiga stygnen har gått upp och att tarmen glidit ut och varit helt klämd. Då blev det en akutoperation som gick bra men efteråt mådde jag väldigt dåligt och var så svag att jag inte kunde stå upp utan att få yrsel.

Rehabiliteringen har varit lång och tålamodsprövande men i mars 2017 började jag arbetsträna och i oktober samma år var jag tillbaka på mitt arbete och jobbade heltid.

Jag är beroende av viss vård under resten av mitt liv men i övrigt börjar allt återgå till det normala.

Eftertext

* Håll koll på vad ni ätit innan ni drabbats av ett skov -Detta är mitt första tips, då jag tror det finns en del här att göra för att minska sina besvär

* Våga stå på er -Ibland kommer ni stöta på sjukhuspersonal som inte kan ett dugg om PSC men som ändå inte kommer vilja lyssna på vad ni har att berätta. Mina symtom har inte riktigt stämt överens med det som står i läkarnas skrifter. Så våga stå på er. Ett stort problem som jag hade när jag kom in med blodförgiftning till akuten var att de nästan aldrig trodde på mig eftersom min feber var för låg! Därför fick jag vänta onödigt länge innan jag fick antibiotika. Jag bad min läkare skriva ett intyg om min situation som jag sedan kunde ta med mig vid besökt på akuten.

* Att leva med en sjukdom som inte syns utanpå är jobbigt i sig, då man ser ut att vara fullt frisk och man kan då lätt känna sig gnällig när man beklagar sig.

* Oroa er inte för framtiden -Då försvinner nuet.

* Särskilt tack till min fru och min son, samt all övrig familj och släkt.

* Tack till alla vänner och kollegor. Personalen på Medicinmottagningen CSK. Onkologen på Sahlgrenska, Onkologen Lund, Transplantationsteamet på Sahlgrenska och till alla er som nu börjat arbeta ideellt med att sprida kunskap om PSC.

Min berättelse: Martin Claesson, 47 år, Hässleholm.