PSC, primär skleroserande kolangit. Namnet på eländet.

EN HELT VANLIG DAG
Jag är på arbetet. Det är en mindre krävande dag. Ganska lugnt, allt flyter på ovanligt bra. Fikapaus. Jag sätter mig ner och tar en kaffekopp. Ååå, vad det ska bli gott. Jag tar en klunk, innan jag hinner svälja känner jag ett hugg i magen. Jag har svårt att svälja. Smärtan sitter i hela dagen. Jag mår illa. Jag försöker vara som vanligt. Jag gör allt för att inte visa hur ont det gör. Det lyckas… även idag.

När jag kommer hem efter min fyra timmars arbetsdag är jag så slut så jag är helt dimmig i huvudet, jag kommer in i mitt hem. Barnen slänger sig runt halsen med diverse kärleksförklaringar. Jag går rakt till soffan och rasar ihop, med jackan på. Min man kommer fram och ger mig en puss och frågar hur jag mår. ”Som jag brukar må…”

Efter en stunds vila orkar jag ta av mig jackan och till min stora lycka äta lite. Men det straffar sig genast. Jag svettas och springer på toa i ett. Det är molande värk mitt i magen, som strålar mot högra sidan. Jag diskar och lägger mig i soffan igen. Somnar… jag somnar tre gånger på några timmar. Ena gången vaknar jag av att ena barnet ropar ”mamma mammma maaaammmmaaaa, jag har ropat tio gånger. Svara då..” och andra barnet ”hon är nog inte död…” jag lyfter huvudet och ler trött. “Nej, mamma är inte död. Jag lever. Vad vill du?” Den kvällen sover jag fem timmar. Det blir tidig kväll och på natten sover jag tolv timmar utan problem. Nästa dag är jag piggare. En ledig dag…. bra…. då kanske jag orkar vara mamma till mina barn.

KÄNSLAN
Hur känns det att vara mamma och ha en sjuk lever som gör att man vill sova sig igenom livet. Det värsta är samvetet. Dåligt samvete. Varje gång jag är trött. Varje gång jag har ont. Varje gång jag mår illa. I ärlighetens namn förstår jag inte hur en människa orkar leva under samma tak som jag och dessutom orkar de säga att de älskar en. Jag kan vara fruktansvärt ledsen över att jag inte orkar vara den mamman och makan som jag vill vara. Jag kan ligga vaken och grubbla över om mitt liv kommer bli annorlunda och hur jag kommer påverka barnen som lever runt mig. Ibland känns det som att jag kväver hela familjen om jag klagar på smärtor, illamående och klåda. Så oftast biter jag ihop och visar inte hur illa det egentligen är. Jag vill inte att familjen ska hindras att göra roliga saker och att jag ska vara som en stor broms för alla skidresor, resor till nöjesfält, utflykter i skogen, gå i affärer och på café, åka pulka i backen, renovera, gräva i trädgården m.m. Jag känner ibland att jag måste ta i ända från tårna för att orka. Och tro det eller ej. Man blir starkare. Man blir härdad. Jag vägrar ge upp! Låt oss börja på styrkegymnastik istället och bygga upp musklerna. Så att jag överlever OM jag får ett värre skov..
Rädslan finns. Hela tiden.

SJUKHUS
Jag har varit på ERCP tre gånger. Jag har varit på oräkneliga leverbiopsier sen jag var liten. Lika så magnetröntgen, skiktröntgen, kontraströntgen, koloskopi, gastroskopier, sockerbelastningar, blödningstidstester, lungfunktionstester/spirometri, bentäthetsmätning, CT-röntgen. och otaligt många fler tester. Man kan säga att de har kontrollerat varenda centimeter av min kropp. Även neurologen och hudläkaren har kollat sina områden. Jag har gått på fysioterapi/sjukgymnastik till kurator och till en dietist. Jag har varit med i forskningar och lämnat cirka brillioner blodprov. Jag har fått massor med dropp med näring. Jag har fått blod. Jag har fått järndropp. Mina läkare har mer än en gång kliat sig i huvudet och funderat vad dom ska göra.

Jag har Autoimmun hepatit (sen liten) och ulcerös colit (sen tonåren), tillfällig diabetes (några år i tonåren), och (som ung vuxen mamma) Skleroserande Kolangit. Det där sista var ett namn som man aldrig kom ihåg det första året, och man visste inte hur man skulle förklara till nära och kära vad det var. För ingen förstod ändå.

NÄR JAG FICK DIAGNOSEN
Jag fick ett telefonsamtal av min läkare. Han tyckte vi ska ta ett läkarbesök. Att jag ska ta med mig någon anhörig. Jag la på och tänkte ”äh, anhörig? Varför det? Jag har alltid farit själv till läkaren sen jag flyttade hemifrån…” Så jag gick ensam till läkarbesöket från min arbetsplats. Intet ont anande.. Läkaren såg på mig och frågade om jag inte tog med mig någon. Jag: ”nää…. jag tänkte att jag kan komma själv som jag brukar..” “okej” sa läkaren. “Sätt dig”. Jag minns inte mycket om samtalet i sig mer än att han visade bilder på en lever och ritade pilar och försökte förklara ett virrvarr av konstiga termer som kolangitattacker och transplantation och extra…nånting..gallgångar.. Jag satt där och kunde inte ta emot informationen. ”Vad???har jag en till sjukdom? Hur ska jag bli frisk från den?” Det var det sista som var viktigast. Hur jag skulle bli frisk. Läkaren såg ner i bordet och sa ”du blir aldrig frisk från den, men du kan leva med den.” Jag tyckte det lät bra ”va bra, jag överlever alltså..” han ”hrm…alltså… jag skulle vilja säga att du kanske lever fem år till med den. Sen behöver du en ny lever för att överleva.” Det var som ett hål öppnades under fötterna. Jag vet inte hur jag tog mig tillbaka till arbetsplatsen. Hon som var där kramade om mig och tyckte det såg ut som att jag skulle svimma. Jag berättade för henne. Började gråta tröstlöst och fick åka hem. Jag orkade inte hämta barnen från dagis, jag var tvungen att gråta färdigt först. Jag bara grät. Fem års överlevnad…… fem år är ju ingen tid alls.. vad händer med barnen om jag dör??

Jag var på ett stort sjukhus. Barnen var hemma hos en vän. Min man var med mig. Jag gjorde min första ERCP. Jag var nervös. Jag fick panik en och två och tio gånger innan det var min tur. Jag som har varit med i otaliga undersökningar hela mitt liv. Lugn som en filbunke. Nu var jag som ett vrak. Efter undersökningen sov jag en natt och sedan åkte jag hem med min man. Jag hade så ont så jag trodde jag skulle gå sönder, men envis som jag var hade jag bara ett mål: hem! Och hem kom vi. Med läkarens ord färskt i minnet ”…om några år kommer vi bli tvungna att byta ut din lever, här på avdelningen kommer du vara när det sker.”

Jag blev deppig. Jag orkade ingenting. Jag bara grät. Frågade någon någonting om min sjukdom så svarade jag inte mycket, jag bara grät. Jag miste många vänner, för jag orkade inte ha vänner.. jag var beredd på att dö. Fast jag innerst inne visste att jag kommer inte dö. Inte ännu.
Jag kom ur den där ledsna perioden och med hjälp av min tro och mina fina vänner som aldrig vek från min sida kravlade jag mig upp och började kämpa. Jag tänkte att om jag ska dö ung så måste jag göra det bästa av mitt liv. Jag började träna. Jag åt antiinflammatorisk kost, jag var petnoga med att ta medicinerna, jag skötte min kropp exemplariskt. Jag började göra saker som jag älskar. Det fanns många människor som bad för mig. Och tro det eller ej : men på nästa ERCP visade undersökningen att levern var i samma skick som föregående undersökning. Den hade inte blivit bättre men framför allt hade den inte blivit sämre. Glädjen var stor. Yippieee, såhär kan de säkert vara i många år nu.

Tills nästa dipp. Några månader efter. Jag hade varit på koloskopi. ”Vi har hittat cellförändringar i din tarm.” Jag bara ”ehh…jaha….” Jag ville inte veta vad det kunde vara. Jag ville bara att jag skulle slippa sjukhuset. Sex koloskopiundersökningar senare konstaterades det att det inte var cancer. Att cellförändringarna försvunnit. Puh. Nu kan de ju inte komma nåt mer. Jag andades ut och kände mig lycklig igen över livet och vardagen.

Jag arbetade. Hårt. Jag tänkte att jag ska orka.. heltid. Och skola. No problems. Det fungerde två år. Krasch. Alla mina ljuva drömmar om framtiden försvann. Leverhepatiten var aktiv. Jag klöste och klöste och sov. Det var sjukskrivning efter sjukskrivning. Min chef mobbade mig och sågade mig ända ner i fotknölarna. Jag var ingenting att ha i hans ögon. Jag anklagades oskyldigt för ett och annat, men jag var så trött och ledsen så jag orkade inte ens försvara mig. Jag bara tog emot utskällning efter utskällning… jag satt tyst på krismöte efter krismöte. Han bara fortsatte. Tills jag sa upp mig: precis som han försökte få mig att göra. Företagsläkaren försökte försvara mig, det gick inte så bra. Chefen var en dominant typ som inte lyssnade riktigt på någon. Så läkaren gjorde vad han kunde: skrev ett intyg på att jag blev tvingad att säga upp mig pga sjukdom. Så jag fick arbetslöshetsersättning direkt när sjukskrivningen tog slut. Det räddade min situation. Tillsammans med kurator, kortison och några andra magmediciner och vila blev jag frisk efter ett halvår. Imurel sattes in. Min livräddare. Jag lovar att jag aldrig mer ska låta någon läkare ta bort min imurel.

NU
Nu lever jag ett lugnt liv tillsammans med min man och mina barn. Jag gör bara det jag klarar av och det är inte mycket. Min vardag kan se hemsk ut i andras ögon. Men jag gläds över småsaker som rimfrost på träden, vårblommor och att simma i havet och busa med barnen. Mina höga ambitioner har jag lagt åt sidan. Det är bäst att leva här och nu. Och samla styrka inför nästa skov.

Jag hoppas, ja jag hoppas innerligt att det finns en ny lever åt mig den dagen jag behöver det. Jag både längtar och är livrädd för det men jag vet att med lite envishet så kommer man långt. Och tar envisheten slut så kan man ge upp och börja om från början. Mina fem år som jag fick av läkaren har passerat och jag är vid liv.

Jag hoppas att någon fick ut någonting av min berättelse. Jag hade inte tänkt berätta den, men sedan tänkte jag om: att om det kan hjälpa en enda människa så är det värt att skriva ner den. Det finns mycket mycket mer att berätta men vi sätter punkt här. ”Ge upp” finns inte i mitt lexikon 😉

Min berättelse: Anonym författare

Så kan det gå.

“The most important thing I learned on Tralfamadore was that when a person dies he only appears to die. He is still very much alive in the past, so it is very silly for people to cry at his funeral. All moments, past, present and future, always have existed, always will exist. /…/ When a Tralfamadorian sees a corpse, all he thinks is that the dead person is in bad condition in that particular moment, but that the same person is just fine in plenty of other moments. Now, when I myself hear that somebody is dead, I simply shrug and say what the Tralfamadorians say about dead people, which is ”So it goes.”

Är citatet flummigt? Det är från Slaughterhouse-Five, av Kurt Vonnegut, som jag läste för några år sen och det senaste året har det där uttrycket “so it goes” eller “så kan det gå” talat till mig, så pass att jag till och med tatuerade in det på armen. En konstant påminnelse om livets förgänglighet, men att allt samtidigt är konstant. Det tröstar när de jobbiga tankarna blir för påträngande. Men det är idag, jag ska spola tillbaka bandet från det senaste året.

Det hela började egentligen i november 2016. Jag bor på Island, i Reykjavík sen några år tillbaka. En magsmärta som inte la sig slutade i ett besök till akuten till universitetssjukhuset, och en blindtarmsoperation. Operationen kom andra natten under min vistelse på sjukhuset, för mina levervärden var höga och de gissade på gallstensanfall – problemet var bara att de inte hittade några gallstenar. En ultraljudsundersökning visade inget och den följande magnetröntgen visade en ”knyck” vid ingången av den stora gallgången, men ingen kunde komma på varför jag hade så ont i magen, och sedan en allt fortare stigande feber. Timmarna gick och smärtan letade sig ner i högra sidan av magen och det blev operation. Blindtarmen hade börjat spricka. Något omtöcknad men på gott mod fick jag gå hem nästa dag med olika sorters penicillin, och så var det avklarat.

Livet fortsätter som vanligt i några veckor, mina stygn läker och jag återgår till det normala. I mitten på januari börjar mina ben och armar att klia, en klåda som inte lägger sig oavsett vad man gör. Snart därpå börjar fotsulor och handflator också klia, och jag kan inte sova. ”Det är bara stress” tänker jag, men efter ett par veckor med blåmärken och rivsår över hela mig ger jag upp och beställer en tid på vårdcentralen ”för att få höra att det är inbillning, så går det nog över” tänker jag, jag är ju nervöst lagd, klart att det bara handlar om det!

Läkaren tittar i min journal och skickar mig på blodprov för att kolla levern, sen går det snabbt. Han ringer och säger att blodproverna inte är bra, men han har ordnat en tid åt mig på sjukhuset redan nästa dag. Där blir jag petad på, fler blodprov dras och intima frågor ställs. Dagen efter, en fredag, får jag komma på en till magnetröntgen och på måndagen ringer de upp och säger att de fortfarande ser den där “knycken”, men inga tumörer och de vill skicka mig på gastroskopi. Jag googlar för fullt.  Primär skl.. nej, jag kan inte uttala det, den verkar nästan värst, det får verkligen inte vara den! En annan, primär biliär cirros, den låter inte lika farlig, den ökar inte risken för cancer i alla fall jag hoppas på den istället. Om jag nu måste välja.

Jag skulle inte på gastroskopi, jag skulle på ERCP, någonstans har informationen gått fel, eller så har jag inte förstått vad det var de sa, isländska är inte mitt första språk. Jag är rädd, både för undersökningen och för vad den ska visa. Jag gråter på britsen och sjuksköterskorna försöker få mig att sluta, näsan blir täppt och det får den inte bli för jag måste andas igenom den. De ger mig två doser lugnande för att få mig att sluta, och sen somnar jag. Jag vaknar mitt i undersökningen och de får pumpa mig med så mycket lugnande att det hade kunnat knocka ut en fullvuxen man, jag sover i flera timmar medan min sambo väntar vid min sida. När läkaren kommer för att prata med mig säger han att han misstänker “Primary Schlerosing Cholangitis” med bred, islänsk dialekt. Det finns inget isländskt ord för sjukdomen, verkar det som.  “Det var den dåliga saken“ tänker jag innan jag säger: “Det är inte bra”. Jag minns inte så mycket mer, jag är fortfarande påverkad av lugnande. Han pratar om Ulcerös Kolit, jag vet inte vad han säger om den men något måste det ha varit för jag svarar “jag har haft ont i knäna i flera år!”.

Jag blir uppringd av läkaren, ingen cancer, bara inflammation, men jag ska på koloskopi. Vid det här laget är jag så omtumlad att jag inte bekymrar mig. Koloskopin går bra, men jag har Ulcerös Kolit, i hela tjocktarmen. Hade jag inte märkt av det? Jag är motsatsen till hypokondriker, helt övertygad om att jag bara inbillar mig saker, det beror på stress. Jag tänker tillbaka, jag har ju haft lite problem med magen, men jag skyllde på nerverna. Alla symptom som har kommit har varit vaga, och enkelt förklarade med stress. Kanske är jag inte stressad alls, egentligen? Läkaren ritar upp på en post-it hur min tarm ser ut och jag får ta med mig den hem. Jag berättar för min familj i Sverige om de senaste uppdateringarna, de har fått veta allt från första början, och skickar dem foto på min post-it.

Jag har fått en ny chef, jag har träffat honom några dagar i rad och alltid hälsat. Det var en onsdag som jag var på koloskopi, och jag hade tagit ledigt hela dagen från jobbet. På torsdagen kommer han fram till mig och presenterar sig, räcker fram sin hand. “Hej, jag är den nye VDn, hur var det utomlands?” Jag är osynlig, han kommer inte ihåg att vi har träffats många gånger redan, han tror att jag är min kollega som är på jobbresa. Jag kommer att dö och jag är osynlig och ingen kommer att märka något, mitt liv betyder ingenting i det stora hela. Jag vill skrika på honom, men jag bara ler och presenterar mig. Igen.

Jag går som i ett töcken de närmaste veckorna, eller månaderna, efter detta. Livet står still och går för snabbt på en och samma gång. Det är en massa förändringar på jobbet i och med den nya chefen och jag hänger inte med, jag vill att allt ska stanna upp så jag kan få en paus, det är för mycket. Jag tror jag har fått en dödsdom. Jag mår bra, kan jag verkligen vara sjuk? Är det ett skämt, dolda kameran? Min dotter var 1,5 när jag blev diagnostiserad, hon förstår inte att nåt är fel. Kommer jag få se henne växa upp? Vi är varandras bästa vänner, kommer jag bara vara en myt för henne? Vem ska lära henne allt det som jag vill lära henne, vad kommer att hända med min katt? Det är vår, för första gången i mitt liv vill jag inte ha sommar. Om sommaren kommer betyder det att tiden går och om tiden går betyder det att jag är ännu närmre att dö. Jag får medicin för UC, men jag tål den inte. Fler prover, fler mediciner. Jag bryr mig inte, av någon anledning är jag inte rädd för UCn, bara PSC. Jag tål inte den nya medicinen heller. Det är okej, jag behöver den inte.

Ett paket kommer på posten mitt i allt det här, jag får hämta ut det på kontoret (det finns fortfarande postkontor på Island). På tullförklaringen står “picture of colon”, kuvertet är inte öppnat. Förvirrad öppnar jag det och ser en pop-art inspirerad bild på duk, redo att hängas upp. Det är från min bror, det är min tarm från post-it teckningen, i fyra versioner i olika glada färger i ett kollage, min syster har designat den. Komiken går inte förlorad, man måste få skratta åt sig själv och sin situation. Nu sitter den uppe på väggen i hallen, en konstant påminnelse att inte ta sig själv på för stort allvar.

Jag ändrar matvanor, slutar med alkohol, börjar ta träning på allvar. Det är en stor omläggning, och det är svårt ibland, men för mig finns det inget alternativ. Det finns inget man kan göra för att sakta ner PSC men jag är desperat och måste göra något, så jag gör det kan jag.  Jag har alltid planerat livet 5 år fram, men fått träna om mig till att leva i nuet, jag planerar inte mer än 6 månader i taget, jag vågar inte, kan inte – jag ser ingenting när jag försöker visualisera framtiden. Tiden går, jag börjar kunna fokusera på jobbet igen och mina blodprover blir något bättre. Jag får gå på magnetröntgen igen ett knappt år efter min diagnos och den visar inga nya förändringar, inga tecken på cancer. Jag mår bra. Jag hoppas jag får må bra länge. Oron finns alltid där och ledsamheten dyker upp lite då och då i olika styrkor, men inte lika ofta nu. 

Det är svårt att bo utomlands när livet vänds upp och ner, tryggheten är långt borta och man måste sätta sig in i nya system och en ny terminologi.  Då behöver man folk omkring sig som man kan falla tillbaka på. Sjukvården har varit fantastisk, men det känslomässiga stödet från dem omkring en brister. Islänningar är inbitna optimister och vill inte höra annat än “det ordnar sig”. Och de kan (som tur är – för dem) inte förstå. De flesta vill inte lyssna, de förminskar ens farhågor eller ifrågasätter varför man över huvud taget oroar sig, eller byter över till ett annat ämne, alltid i ett försök att vara hjälpsamma och stöttande.  Jag däremot har ett stort behov av att bearbeta vad jag går igenom med ord, men jag har fått hitta andra vägar, att skriva hjälper. Om jobbiga tankar får komma ut ur min hjärna får de inte lika mycket makt. Att hitta andra med samma sjukdom har varit ett enormt stöd, att veta att man inte är ensam, en plats där man blir förstådd – på riktigt.

Allt är inte dåligt. Alla de där småsakerna som jag bekymrade mig om tidigare är som bortblåsta. Jobbet stressar mig inte längre, det är bara jobb. Jag tackar ja till roliga saker, och nej till sånt jag inte vill. Jag bekymrar mig inte så mycket om att vara duktig, att vara andra till lags, på nåt sätt är jag mer fri! Jag tar hand om mig själv mer och jag är piggare och starkare än de flesta omkring mig. Jag skrattar ofta och mycket. Att skämta om jobbiga saker hjälper mig att få distans, att inte gräva ner mig. Och många av sakerna är ju helt absurt roliga; som den där post-it lappen. Eller när det gick upp för mig att jag var tvungen att lämna avföringsprov, eller när jag av olyckshändelse började flörta med den manlige sjuksköterskan i blodprovsmottagningen.

Det har gått ett år sen det hela rullade igång, och jag börjar landa i detta som nu är det “nya normala”. Oavsett hur det går kommer jag någon dag att dö, det gäller oss alla. Men samtidigt, i ett annat ögonblick på samma gång ligger jag nyförlöst på BB och tittar på min dotter för första gången, och i ett annat ögonblick träffar jag min sambo för första gången, på den där nattklubben som vi båda av en slump hade blivit meddragna till. Jag är 10 år och min katt har precis fått kattungar i min säng, tre små perfekta varelser, långt mer värda än en förstörd madrass. Vi kan inte nå ögonblicken annat än genom våra minnen, men de finns där, för alltid. So it goes.

Min berättelse: Eleonore, 32 år, Reykjavík

En diagnos kan vara det man behöver för att verkligen börja leva

PSC, Ulcerös Colit, cancer, levertransplanterad och allmänt förvirrad…

Om man börjar googla på cancer i samband med PSC så får man väldigt snabbt en mycket mörk bild och hoppet känns väldigt långt borta, därför vill jag gärna berätta min historia för att ingjuta lite hopp för de fåtal som riskerar att drabbas.

Detta är min berättelse om hur jag valt att bemöta min situation, kanske har du reagerat helt annorlunda på din sjukdom och kanske är dina symtom helt olika mina.

Så hur skall man berätta om det som varit en så stor del av ens liv under 10-15 år? Det finns material till en hel bok. Det känns som att det skulle bli en väldigt tråkig bok så att skriva en text med bara några få tecken och ändå få med alla detaljer som kan vara av intresse för er andra som är drabbade är svårt. Under min uppväxt var inte läxor och att plugga med på min tio-i-topp lista (misstänker att flera redan känner igen sig här!) och det gör ju inte denna uppgift lättare.

Så jag ber redan här om ursäkt för min bristande förmåga att uttrycka min i skrift. Då just min berättelse är ganska lång och till viss del mörk vill jag tydligt påpeka att en bok om allt det positiva som hänt under samma period skulle bli en ännu längre berättelse och troligen ganska rolig också. Nu skulle dock detta handla om PSC och ni som själva levt med sjukdomen ett tag vet hur svårt det är att sätta ord på alla känslor och att det nästan vid varje vårdtillfälle finns en historia att berätta. Jag har försökt hålla texten kort, men det gick så där…

En rolig historia från ett sjukhusbesök bjuder jag dock på – Efter en promenad i en sjukhuskorridor kom jag in till min sal, i min säng låg en för mig okänd man och läste min tidning. Han såg ut att ha det väldigt mysigt där han låg och läste samtidigt hade han också hittat min påse med godis. Han hälsade mig välkommen till Stockholm och beklagade sig över dom höga hyrorna. Vi befann oss på sjukhuset i Kristianstad. Mannen var väldigt förvirrad och hade gått fel, jag lät honom ta med sig godiset när han gick till sin sal.

Jag har fått träffa så oerhört många människor och fått höra deras livshistorier, jag har fått uppleva gamla bekanta som återigen börjat höra av sig för att visa sitt stöd, jag har även upplevt att några slutat höra av sig.

Självklart skall alla våra hjältar som jobbar på våra vårdinrättningar nämnas.

Jag kommer lägga in lite tips och allmänna reflektioner efter min berättelse, så om ni inte orkar läsa berättelsen kan ni gärna kolla in eftertexten.

Första symtomen 2005 – 2010 Första känslan av att inte bli trodd

Någon gång under denna tid började jag allt oftare må illa och då ofta i samband med att jag ätit och druckit gott. Jag tror till en början att jag helt enkelt mår illa av alkoholintaget och minskar på detta men då jag efter att endast druckit en öl kvällen innan vaknar upp med en känsla av att vara kraftigt ”bakis” börjar min fru fundera på andra orsaker.

Då jag ätit jordnötter till ölen börjar vi ana att jag drabbats av allergi. Jag slutar helt med nötter och mår snart lite bättre men drabbas efter ett tag av ett par nya skov -Vi konstaterar att jag vid dessa tillfällen ätit äpplen och jag slutar alltså även att äta dessa.

Jag kontaktade min vårdcentral för en allergiutredning som sedan visade att jag inte led av någon allergi.

Efter ytterligare några skov av buksmärtor och där värken även började stråla ut i ryggen kontaktade jag åter vårdcentralen. Läkaren började nu misstänka att jag hade gallbesvär och prover togs. Resultatet visade på något förhöjda levervärden men läkaren trodde att det berodde på att jag druckit kaffe och förklarade att jag var fullt frisk.

Någonstans här i min berättelse kommer vi till hur jag fungerar som person, jag är väldigt envis. Jag fortsätter mitt liv som vanligt men med den lilla detaljen att jag upptäcker att om jag trycker fingrarna i halsen tills jag kastar upp när jag mår dåligt, så lättare det onda. Vid något sådant tillfälle kollapsar jag dock och min fru blir tvungen att tillkalla ambulans. Väl på akuten så frisknar jag till och blir hänvisad till min vårdcentral igen.

Under hela den här perioden i livet jobbade jag heltid och jag hade även fullt upp med vissa ledaruppdrag, så jag upplevde det som slöseri med tid att besöka en läkare som ändå ansåg mig vara frisk.

En lördag blev det dock ett besök till akuten, då jag hade feber och ont i bröstet, början till lunginflammation blev diagnosen. Efter några dagar hemma ringde sjukhuset upp mig och säger att dom hittat bakterier i mitt blod vilket tydligen inte var bra. De bad mig återvända till sjukhuset, vilket jag var lite tveksam till då jag ville återgå till mitt arbete. Jag blev dock övertalad att åka in med orden ”det är bråttom”.

Jag får träffa en infektionsläkare som förklarar att man hittat alpha streptokocker i blodet -Blodförgiftning! Dessa bakterier har tydligen en förmåga att ”äta” på hjärtklaffarna och därför förklarar man för mig att jag nog kommer få ligga inlagd på sjukhus i tre månader. Jag förklarar att det inte fungerar för mig! Inte alls faktiskt! Det börjar ju bli mycket att göra på jobbet och dessutom vill jag fira min födelsedag hemma. Efter att antibiotikan gjort sitt och efter att man noggrant kontrollerat mina hjärtklaffar får jag redan åka hem efter ungefär en vecka, lagom till min födelsedag.

Man ber mig även kontakta vårdcentralen för uppföljning men där har ju läkaren redan sagt att jag är frisk så… Nej, dit åker jag inte!

2010 – 2016 Diagnos PSC och livet efter detta

Denna period i livet innebär stora förändringar i mitt liv på flera sätt. Efter att ha arbetat normala tider och inom samma bransch i över 20 år beslutar jag mig för att göra något helt annat -Jag utbildade mig till lokförare. Ett beslut som var lite chansartat då det är en säkerhetstjänst som innebär att man skall klara av en särskild hälsokontroll och som skall vara utförd av en från Trafikverket godkänd läkare. Men min läkare på vårdcentralen hade ju sagt att jag var fullt frisk så jag vågade ändå omskola mig.

Både min utbildning och hälsokontrollen gick bra men då det där illamåendet fortsatte beslöt jag mig för att byta vårdcentral för att få en ny läkare. En ultraljudsundersökning visade att jag hade en liten gallsten som dom ville operera, som vanligt ansåg jag mig inte ha tid till detta utan bad att få skjuta upp det på framtiden.

Nytt jobb och stor glädje, men efter ett halvår i min nya tjänst så mådde jag väldigt illa, jag ville inte sjukskriva mig och med facit på hand kanske jag kämpade på lite väl länge. En kväll hemma blev jag så pass dålig att ambulans fick ta mig till akuten i Kristianstad. Där konstaterades det att mina levervärden var höga och givetvis hade jag återigen en blodförgiftning. Dom ser även att jag har en gallsten som borde ha plockats bort tidigare. Jag blir inlagd på en sal och berättar att dom tänker operera mig dagen efter.

Vaknar upp och är inställd på att nu ryker både gallblåsan och stenen och med det även alla mina besvär. Ronden kommer och berättar att operationen är inställd då man upptäckt andra ”förändringar”. Lätt chockad frågar jag om dessa förändringar är cancer? Jag minns bara ett snett leende och orden ”Vi vet inte”. Därefter får jag byta avdelning och där får jag träffa en läkare som berättar för mig att det finns kroniska sjukdomar som skulle kunna ligga bakom mina besvär.

Jag skickas till Lund, där de går in i gallgångarna och tar prover, de sätter även in en stent för att vidga gallgången. Efter en dryg väntan får jag beskedet att de inte hittat någon cancer men att man misstänker att jag har fått PSC. Efter ytterligare undersökningar fastslås diagnosen och sedan lägger man till att jag även har Ulcerös Colit.

Det här är inget man vill acceptera när man investerat i en ny utbildning och allt. Nu kunde dock ingen ändra på fakta utan det var bara att acceptera läget och försöka sätta sig in i sjukdomen och lära sig leva med den. Givetvis kommer man inte i från att man ständigt bär med sig en oro för framtiden men tillsammans med min familj bestämmer vi oss att försöka leva som vanligt MEN att inte ta framtiden för givet.

Denna insikt har varit viktig för mig, då den fått mig att göra saker jag länge velat och tänkt.

Jag unnade mig en liten sportbil, jag lärde mig flugfiske och jag åkte till Liverpool för att på plats kunna se mitt fotbollslag live. Kort sagt finns det alltid något roligt att göra som man kan välja att lägga fokus på. Det finns givetvis annat som man inte har möjlighet att göra men det är dumt att lägga fokus på det.

Att vara sjuk eller anhörig till en sjuk person kräver styrka, en styrka vi bär inom oss och som alltid är starkare än vi kan ana.

2016 – nutid När hoppet om en framtid släcks men tänds igen

Åren går, skov, blodförgiftning och kraftiga infektioner blandas med en helt vanlig vardag men samtidigt känner jag i det tysta att det emellanåt börjar bli allt jobbigare. Skoven kommer tätare. Under hösten började man vidga mina gallvägar, man beräknar med att göra dessa vidgningar i tre till fyra steg. Varje gång tar man givetvis skrapprover på mina gallgångar. Varje gång kommer några veckor senare ett besked där det står att inga onormala förändringar syns.

Inför mitt tredje ingrepp känner jag en kraftig oförklarlig ångest, något som är ovanligt för mig.

Några veckor senare kommer beskedet. Att känna på sig att speciella saker skall inträffa är en konstig förmåga som jag har, mer om det längre fram. Jag minns inte vad det stod men jag skulle in till sjukhuset för att träffa en läkare och innerst inne visste jag redan vad som skulle komma. Det gick några veckor och jag levde på som normalt, jag berättade inte för någon om det jag misstänkte. Här nedan väljer jag att publicera min frus minnesanteckningar från vårt möte med läkaren.

”I januari 2016 fick vi beskedet att Martin hade cancer… vi blev hänvisade in i ett rum… och fick sedan vänta… efter en stund kom 2 läkare… kurator och psykolog… då tittade vi på varandra… och fattade vad det var frågan om… efter beskedet gick vi ut hand i hand till bilen… Martin satte sig i bilen… och plötsligt sa han… det är ingen fara… jag har minst 5 år kvar att leva… jag känner det på mig… lita på mig… ändå fanns där en klump i magen som man inte kan beskriva hur obehaglig den är… i allafall ringde jag Robin (vår son) och berättade… vi åkte hem… jag satte en brasa… sen satt vi på golvet… och höll om varandra och tittade på elden tillsammans… saken är den att cancer hade vi ju levt med i flera år innan… mamma hade lungcancer sedan några år tillbaka… och ordet sjukdom har vi levt med länge i vår familj… Martin hade ju åkt in och ut från sjukhus många gånger de sista åren… med otaliga blodförgiftningar… diagnosen var psc och ulcerös kolit…

Under våren var det många skiftningar… ena veckan ville läkarna ta en bit av levern… ena veckan ville de göra en levertransplantation…. tillslut blev det bestämt… han skulle få en ny lever… och nu satte det igång… det ramlar in fem remisser varje dag… Martin blev inlagd i Kristianstad ett antal dagar för olika undersökningar… sen ner till Lund… och upp till Göteborg för några undersökningar…. när undersökningarna var färdiga var det dags för strålning och cellgifter samtidigt under ett antal veckors tid… Martin åkte varje vardag till Lund och samtidigt morgon och kväll tog han cellgift i tablettform… han mådde så dåligt… han kollapsade här hemma… ambulans till Kristianstad… så fick han ligga kvar där för observation… sen fortsatte strålningen och cellgiftet… några gånger orkade han bara inte köra hem utan låg kvar på patienthotellet i Lund… äntligen var dessa veckor över… jag såg ju hur hemskt det var för Martin… men kunde bara stå bredvid… efter en veckas paus från allt… så fick vi en kallelse från Sahlgrenska…”

En levertransplantationsutredning är omfattande och ännu mera omfattande blir den när man drabbats av cancer. EN dag när jag illamående och tagen är på väg från patienthotellet till min strålning så kommer den där känslan igen -En känsla som är så tydlig men som inte går att förklara. Känslan säger att något bra skall. hända i slutet av augusti. Jag är inte den som tror på hokus pokus i vanliga fall men vid vissa tillfällen har denna känsla dykt upp hos mig och den har alltid visat sig stämma.

Den 15 juli 2016 är vi i Göteborg och får beskedet att jag kommer att sättas upp på väntelistan, jag säger ”Vi ses i slutet av augusti” -Givetvis möttes man av en förvånad blick.

Den 22 augusti ringer mobilen och innan jag svarar tittar jag på min fru och säger att nu är det dags…

Det blev taxi de 24 milen till Göteborg. Kände mig mera förväntansfull än nervös. Trots allt var det skönt att veta att jag nu skulle erbjudas en möjlighet att äntligen bli frisk -Och jag hade min känsla att förlita mig på.

Omtöcknad vaknar jag upp på intensiven efter operationen med slangar och sladdar överallt. Efter ett dygn får jag komma upp på avdelningen och då känner jag äntligen att det går åt rätt håll. Jag är uppe och går lite och känner mig optimistisk men efter några dagar får jag väldigt ont. Då mina prover ser bra ut så väljer läkarna att tro att min smärttröskel är väldigt låg. Jag mår snart extremt illa och kräks en grågrön sörja. Man beslutar sig, efter ytterligare några dagar, att en MR skall göras. Då ser man att de invändiga stygnen har gått upp och att tarmen glidit ut och varit helt klämd. Då blev det en akutoperation som gick bra men efteråt mådde jag väldigt dåligt och var så svag att jag inte kunde stå upp utan att få yrsel.

Rehabiliteringen har varit lång och tålamodsprövande men i mars 2017 började jag arbetsträna och i oktober samma år var jag tillbaka på mitt arbete och jobbade heltid.

Jag är beroende av viss vård under resten av mitt liv men i övrigt börjar allt återgå till det normala.

Eftertext

* Håll koll på vad ni ätit innan ni drabbats av ett skov -Detta är mitt första tips, då jag tror det finns en del här att göra för att minska sina besvär

* Våga stå på er -Ibland kommer ni stöta på sjukhuspersonal som inte kan ett dugg om PSC men som ändå inte kommer vilja lyssna på vad ni har att berätta. Mina symtom har inte riktigt stämt överens med det som står i läkarnas skrifter. Så våga stå på er. Ett stort problem som jag hade när jag kom in med blodförgiftning till akuten var att de nästan aldrig trodde på mig eftersom min feber var för låg! Därför fick jag vänta onödigt länge innan jag fick antibiotika. Jag bad min läkare skriva ett intyg om min situation som jag sedan kunde ta med mig vid besökt på akuten.

* Att leva med en sjukdom som inte syns utanpå är jobbigt i sig, då man ser ut att vara fullt frisk och man kan då lätt känna sig gnällig när man beklagar sig.

* Oroa er inte för framtiden -Då försvinner nuet.

* Särskilt tack till min fru och min son, samt all övrig familj och släkt.

* Tack till alla vänner och kollegor. Personalen på Medicinmottagningen CSK. Onkologen på Sahlgrenska, Onkologen Lund, Transplantationsteamet på Sahlgrenska och till alla er som nu börjat arbeta ideellt med att sprida kunskap om PSC.

Min berättelse: Martin Claesson, 47 år, Hässleholm.